„MyLymeData Highlights” - videoclipul de mai sus este o prezentare video de Lorraine Johnson * de la LymeDisease.org **

MyLymeData *** (www.mylymedata.org) este unul dintre cele mai mari registre de pacienți din Statele Unite, cu aproape 12.000 de pacienți. Baza de date este creată de pacienți, gestionată de pacienți și se ocupă de problemele legate de pacienții cu boala Lyme.

Cu ocazia lunii bolii Lyme - mai, ei prezintă „Raportați cu grafice ale datelor pacienților în MyLymeData pentru 2019„. Raportul complet în limba engleză poate fi descărcat și de pe linkul din partea de jos a paginii.

Raportul subliniază că tratamentul precoce oferă cele mai mari șanse de recuperare. Iată cele mai importante momente:

Los Angeles, 1 mai 2019.

Lipsa recunoașterii și tratamentului bolii Lyme în faza timpurie acută este unul dintre cei mai mari factori care duc la o boală persistentă pe termen lung. Aceasta este principala concluzie a raportului LymeDisease.org pentru 2019.

Peste 12.000 de persoane diagnosticate cu boala Lyme sunt în registru. Majoritatea acestor pacienți au o formă cronică sau persistentă a bolii. Boala Lyme, care se răspândește în principal prin mușcăturile de căpușe, este tratată cel mai eficient în prima lună înainte de intrarea infecției.

Raportul se concentrează pe 3.903 de pacienți înrolați în primul an de înregistrare. Raportul acoperă o mulțime de informații despre pacienții cu boală Lyme cronică care nu erau cunoscute anterior. Acest lucru se datorează în mare măsură faptului că datele reale despre pacienții cu boală cronică Lyme nu au fost colectate sau analizate nicăieri.

Potrivit Lorraine Johnson, CEO LymeDisease.org și investigator principal al MyLymeData, deși eșecurile timpurii ale tratamentului cu antibiotice sunt prea frecvente, problema mai mare este că prea mulți pacienți nu sunt diagnosticați și tratați suficient de curând.

„Șaptezeci la sută dintre pacienții cu boală Lyme tardivă sau cronică nu sunt diagnosticați decât după șase luni sau mai mult de la apariția simptomelor. Cu toate acestea, nimeni nu a studiat cel mai bun mod de a trata această populație. Protocoalele dezvoltate pentru bolile acute nu par a fi eficiente. Avem nevoie de tratamente mai bune pentru stadiul târziu, boala Lyme netratată! spune Johnson.

Doar 12% dintre pacienții din registru au fost diagnosticați în prima lună critică. Pacienții care nu sunt diagnosticați devreme dezvoltă adesea simptome cronice grave, cum ar fi tulburări cognitive, dureri articulare severe, cefalee și oboseală.

Alte constatări importante din eșantionul Accents includ:

  • 70% dintre persoanele din registru nu au fost diagnosticate decât la șase sau mai multe luni de la apariția simptomelor. Majoritatea pacienților primesc un diagnostic după trei sau mai mulți ani și trec prin cinci sau mai mulți medici. Pacienții diagnosticați târziu sunt mai puțin sensibili la tratamentul cu antibiotice pe termen scurt;
  • Mai puțin de 12% dintre pacienții din registru au fost diagnosticați în prima lună critică. Majoritatea pacienților care sunt diagnosticați și tratați timpuriu răspund bine la protocoalele de tratament pe termen scurt;
  • 74% au raportat simptome timpurii ale bolii, dar doar 34% și-au amintit de eritemul caracteristic al migrenei (EM), care este frecvent utilizat de medici pentru a diagnostica. Cele mai frecvente simptome timpurii au fost simptome asemănătoare gripei (64%) și dureri de cap severe sau gât rigid (44%). Pacienții care nu au o erupție cutanată EM sunt mai predispuși să fie diagnosticați greșit.
  • 60% au raportat că au fost diagnosticați cu o infecție suplimentară transmisă de căpușe, cum ar fi Babesia sau Ehrlichia. Prezența co-infecțiilor poate crește probabilitatea apariției bolii cronice Lyme.
  • 72% dintre pacienții cu Lyme cronică raportează că au fost diagnosticați inițial cu o altă afecțiune. Pacienții cărora li se diagnosticează o altă afecțiune prezintă întârzieri de diagnostic și pot fi expuși la efecte adverse din tratamentul bolilor care nu au.

„Este crucial să aflăm de ce pacienții cu Lyme nu sunt diagnosticați devreme, să reducem timpul pentru diagnostic și să dezvoltăm tratamente mai bune pentru pacienții diagnosticați târziu.

datele

Pacienții care dezvoltă o boală acută și sunt tratați cu promptitudine au șanse mari de recuperare. Reducerea timpului până la diagnostic și furnizarea unui tratament precoce poate preveni dezvoltarea bolii cronice Lyme la mulți oameni ”, spune Johnson.

Multe dintre datele enumerate în raport sunt necunoscute publicului până acum, deoarece s-au efectuat foarte puține cercetări reale în domeniul bolii Lyme. Studiile se bazează pe peste 2,5 milioane de puncte de date care au fost colectate și analizate în registrul de pacienți MyLymeData în timpul fazei 1.

Pentru proiecte

* Lorraine Johnson - Lorraine Johnson, JD, MBA. CEO al LymeDisease.org

** Despre LymeDisease.org
Misiunea LymeDisease.org este de a împuternici pacienții prin activități de advocacy bazate pe știință, de a-i educa, de a-și consolida vocea colectivă și de a oferi instrumente excelente de cercetare a datelor, cum ar fi Registrul pacienților MyLymeData.

*** Despre MyLymeData
MyLymeData este o platformă de cercetare și un registru gestionat de pacienți. Folosește instrumente de cercetare a datelor mari, care permit pacienților să își colecteze datele rapid și în siguranță pentru a determina ce tratamente sunt cele mai bune. Peste 12.000 de pacienți sunt înscriși în registru, care se află acum în primele 5% din registrele gestionate de pacienți din Statele Unite.
MyLymeData a adunat peste 2 milioane de puncte de date și este acum o sursă importantă și indispensabilă de informații despre boala Lyme. Baza va continua să crească. MyLymeData este dovada a ceea ce pot realiza pacienții atunci când își combină datele pentru a găsi un remediu.