Puls.bg | 28 mai 2020 | 0

dificultăți

Părinții de la Asociația Fenilcetonuria Bulgaria au raportat probleme cu furnizarea de alimente medicale pentru copiii cu boală genetică rară fenilcetonurie. Aceștia au trimis o scrisoare instituțiilor prin care se întreba de ce trebuie plătită hrana medicală pentru copiii cu boala rară.


„Este o boală genetică. Tratamentul este o dietă strictă, care nu are alimente bogate în proteine. Alimente specializate - lapte și făină speciale, se adaugă la dietă. Acest lucru nu este acceptabil pentru noi. O cutie cu astfel de lapte costă 214 leva, iar copilul meu, de exemplu, ia șase cutii pe lună, sunt copii care au nevoie de mai multe cutii pe lună. Am plătit aproximativ 20 BGN pentru făină, dar sunt părinți care au plătit aproximativ 100 BGN pentru lapte ”, a explicat BNR Pepa Maneva, președintele Asociației.


Fondul Național de Asigurări de Sănătate a răspuns că, după ultima competiție pentru companii, sa dovedit că există un produs nou, care din cauza crizei COVID nu a reușit să ajungă pe piața bulgară. Este nevoie de aproximativ două sau trei luni pentru a rezolva problema.


Aproximativ 60-70 de copii au fost diagnosticați cu fenilcetonurie în Bulgaria. „Pe fondul problemelor comune, acest lucru poate părea nesemnificativ, dar acest aliment vindecător salvează viața. Pentru unii, suprataxa poate fi mică, dar când oamenii nu mai lucrează, sunt foarte mulți bani ", a adăugat Maneva.


În urmă cu o săptămână, după ancheta Pepa Maneva din partea Asociației Fenilcetonurie Bulgaria despre necesitatea ca părinții copiilor cu această boală să plătească suplimentar pentru unele dintre alimentele dietetice în scopuri medicale speciale, Fondul de asigurări de sănătate a răspuns că lista alimentelor dietetice pentru scopuri medicale stabilite de Consiliul de Supraveghere al Fondului Național de Asigurări de Sănătate (NHIF) pentru diagnosticul „Fenilcetonurie clasică” include alimente dietetice pentru fiecare grupă de vârstă, plătite la 100% din fond.


„Depinde de medici să aleagă cea mai potrivită hrană pentru fiecare pacient în funcție de nevoile, sănătatea și vârsta lor. NHIF plătește pentru alimentele dietetice în scopuri medicale speciale la valoarea convenită cu deținătorii autorizației de introducere pe piață. Pentru anul calendaristic 2019, există 68 de pacienți cu fenilcetonurie, iar suma totală plătită de NHIF este de 658.445,11 BGN De la începutul anului 2020 până în aprilie a acestui an. Fondul Național de Asigurări de Sănătate a plătit 256.756,45 BGN pentru alimente în scopuri medicale speciale la 63 de pacienți cu fenilcetonurie ", este răspunsul Fondului.


Asociația Phenylketonuria Bulgaria va solicita ajutor de la Ministerul Sănătății.

Materialul este informativ și nu poate înlocui consultația cu un medic. Asigurați-vă că consultați un medic înainte de a începe tratamentul.