De asemenea, a fost creată o petiție pentru a se asigura că pacienții pot fi tratați cu succes

boală

Pacienții cu o boală rară sunt obligați să caute ajutor de la oameni, deoarece nu este furnizat de stat. Cei diagnosticați cu „Chisturile perineurale ale lui Tarlov” nu sunt înscriși în registrul Fondului de asigurări de sănătate, deoarece boala nu este recunoscută oficial de Comisia pentru Boli Rare din țara noastră. Cu un reporter activat Știri de trafic Monika Marinova, președintele Asociației Pacienților Tarl din Bulgaria, a contactat. Ea a spus că 36 de persoane care suferă de boala rară se găsesc în prezent în țară. Aceștia nu pot profita de tratament în țara noastră, precum și pot aplica prin canal pentru tratament în străinătate.

Asociația a luat inițiativa de a familiariza publicul cu boala și toate problemele care o însoțesc. De asemenea, a fost creată o petiție pentru a se asigura că pacienții pot fi tratați cu succes și să recunoască boala ca fiind rară în Bulgaria.

"Boala rară" Chisturile perineurale ale Tarlovului "este însoțită de 7 probleme principale cu care ne confruntăm noi în calitate de purtători în Bulgaria. În primul rând, nu există un număr ICD (Clasificarea internațională a bolilor și problemelor de sănătate), neurologii nu sunt conștienți de boala noastră și nu recunosc simptomele acesteia, neglijând și respingând această boală rară. Incompetență în imagistica și citirea greșită și descrierea chisturilor tarate. Necunoașterea reabilitatorilor de a prelua recuperarea noastră după operație. Nu există un registru în Ministerul Sănătății și în Fondul Național de Asigurări de Sănătate al pacienților cu gudron din Bulgaria - ca și cum nu am exista. Atunci când este certificată de TEMC, boala noastră nu este inclusă deoarece nu este recunoscută în Bulgaria ca boală rară ", spune Monika Marinova.

Ea împărtășește, de asemenea, că în Bulgaria există specialiști rari în diagnosticul imagistic care pot recunoaște și descrie chisturile Tarlow, deoarece informațiile despre boală sunt insuficiente. Chisturile perineurale ale lui Tarlow sunt vizibile prin imagistica prin rezonanță magnetică ca formațiuni dilatate, asemănătoare balonului, care acoperă rădăcinile nervoase din canalul spinal.

Statisticile globale arată că 5% din populația lumii are chisturi Tarl, dintre care 1% sunt simptomatice, 95% dintre pacienți fiind femei.

Simptomele sunt cele mai frecvente în regiunea sacrală - durerea și rigiditatea sacrală care afectează partea din spate a membrelor până la picioare la dermatomii S1 sau S2, durerea perineală, durerea rectală, rigiditatea dermatomilor S2-5, bolile neurogene ale vezicii urinare, cum ar fi incontinența urgentă urină, urinare frecventă, nocturie și retenție urinară, necesitatea intervenției Valsalva sau Creed pentru a induce urinarea (S3-4), disfuncție intestinală care necesită utilizarea laxativelor (S2-3), dispareunie la femei și disfuncție erectilă/sexuală în bărbați, dureri de arsură și arsură, dureri de spate (în special sub talie), dureri în piept, spate, gât, brațe și încheieturi, slăbiciune și/sau crampe la picioare și picioare/brațe și încheieturi, parestezii în funcție de locația chistul/chisturile, durere la strănut sau tuse, cefalee și, uneori, vedere încețoșată, vedere dublă. Alte simptome asociate cu percepțiile includ amețeli, pierderea echilibrului, dureri vaginale la femei, dureri pelvine sau abdominale.

Simptomele se înrăutățesc, de obicei, atunci când stați sau stați în picioare și se ameliorează ușor atunci când stați culcat. Aceste descoperiri susțin afirmația că simptomele sunt legate de modificările presiunii exercitate asupra chisturilor hidrostatice și, din păcate, sunt adesea înșelătoare în diagnostic.

„Pacienții din Bulgaria au peste 25 de ani, iar 6 dintre noi am fost operați în străinătate datorită campaniilor noastre de donații. Strângerea de fonduri este foarte dificilă și agonizantă. Devenim cerșetori, astfel încât să putem trăi o viață demnă, fără durere, și cu toții ne plătim corect asigurarea de sănătate. Unii dintre pacienți au solicitat un formular S2, dar fie am fost refuzați, fie nu am fost deloc admiși la consultanți pentru a ne examina dosarele și documentația medicală. Aceasta este o mare problemă pentru toți pacienții ", spune Marinova.

Care este boala?

Chisturile perineurale ale lui Tarlow sunt o boală neuropatică în care chistul format este o mărire veziculară umplută cu lichid cefalorahidian (LCR) la rădăcina nervului spinal, care îl deosebește de alte chisturi meningeale, cum ar fi mărirea sacului dural sau diverticulul meningeal. Chisturile lui Tarlow se găsesc cel mai adesea în canalul spinal sacral, provoacă eroziune osoasă și comprimarea nervilor spinali adiacenți, ceea ce duce în multe cazuri la dizabilitate completă și radiculopatie sacrală distructivă. Chisturile perineurale ale lui Tarlow se pot forma în orice secțiune a coloanei vertebrale - la unii pacienți, chisturile se află în mai mult de o secțiune a coloanei vertebrale.

Neurochirurgul american Dr. Tarlov a descris pentru prima dată aceste chisturi ca fiind simptomatice în 1938 în timpul examinării post-mortem a țesutului conjunctiv la Institutul Neurologic de la Montreal.