lipsă

Există o lipsă de medicamente ieftine eficiente, avertizează experții cu ocazia Zilei Internaționale a Epilepsiei

Peste 30.000 de pacienți cu epilepsie din Bulgaria sunt copii, ceea ce reprezintă mai mult de jumătate din numărul total de pacienți cu acest diagnostic, potrivit datelor rezumative ale organizațiilor de pacienți. Lipsa unor medicamente stabilite și eficiente, dar ieftine și medicamente de urgență, precum și lipsa a mai mult de 10 ani de anticonvulsivant înregistrat sunt printre principalele subiecte de discuție cu ocazia Zilei Internaționale a Epilepsiei din 10 februarie, au informat organizatorii Asociatia Parintilor.copiilor cu epilepsie - ARDE.

Conform statisticilor OMS, aceasta este cea mai frecventă boală neurologică, care afectează cel mai adesea copilăria și are o mare varietate de manifestări, dar în peste 70% poate fi controlată eficient cu o terapie adecvată.

Ziua este sărbătorită în fiecare an la inițiativa Biroului Internațional de Epilepsie (IBE) și a Ligii Internaționale împotriva Epilepsiei (ILAE) în fiecare a doua luni de februarie. Ideea este prin diferite activități de a atrage atenția societății și a instituțiilor asupra problemelor persoanelor cu acest diagnostic și a familiilor acestora și de a încuraja măsuri pentru depășirea problemelor medicale și sociale asociate bolii.

Potrivit ARDE, în ciuda legislației bine reglementate, accesul copiilor cu epilepsie la creșe, grădinițe și școli și universități este dificil, iar o problemă suplimentară este lipsa școlilor/claselor profesionale, care devine o problemă pentru întreaga educație a copiilor afectați. de această boală.Bulgaria.

Familiile și persoanele cu epilepsie se bucură de toate drepturile și privilegiile prevăzute de Legea cu privire la persoanele cu dizabilități, dar există multe probleme cu evaluările individuale care nu țin cont de specificul bolii/dizabilității, potrivit ARDE. Asociația este, de asemenea, convinsă că imposibilitatea de a furniza anumite dispozitive medicale pentru persoanele cu epilepsie severă și dificil de tratat creează dificultăți semnificative, datorită posibilității actuale de a sprijini numai copiii sub 18 ani.

„Avem specialiști minunați”, a declarat Veska Sabeva pentru BNR. „Avem deja toate tratamentele posibile. Avem și tratament chirurgical, care, deși pentru un număr mic de oameni, este de clasă mondială. Există, de asemenea, experimente intensificate în dieta ketogenică, pe care insistăm de ani de zile ... Problema noastră este legată de medicamente ... De 10 ani, niciun medicament nou pentru tratamentul epilepsiei nu a fost înregistrat în țara noastră prin Fondul de asigurări de sănătate. Și nu numai asta, ci și medicamentele dispar, ceea ce înseamnă că acei oameni care le iau trebuie să meargă și să dezvolte un puternic „comerț cu valize” cu țările vecine și mai îndepărtate. Toată lumea trebuie să se salveze. " Rețelei îi lipsesc chiar și medicamente foarte ieftine, cum ar fi fenobarbitalul, a adăugat Sabeva. „Nu avem primul ajutor, nu avem salvamari. Nu avem Diazepam rectal și există deja nazal în lume - este injectat în nas și atacul se oprește, se ameliorează și sunteți sigur că puteți salva această viață. ".

70% dintre bolnavi au „toate șansele de a fi profesori, universitari și cercetători” ... dar nu au acces la educație. „Pentru că există temeri ale directorilor, ale profesorilor, că au crize convulsive. În epilepsie, în general, cel mai neplăcut lucru este că este o boală care este imprevizibilă - nu știi când se va întâmpla.

Majoritatea copiilor nici nu merg la grădiniță sau merg la pregătire individuală. Sabeva este de părere că universitățile ar trebui „să se despartă puțin”, iar viitorii profesori ar trebui să meargă la stagii pentru a lucra cu astfel de copii.

Cum se descurcă părinții:

„Un părinte de copii mici rămâne acasă, continuă să aibă grijă de el, caută bunicii să meargă la muncă ...„ Eu ”nostru dispare. Vorbim despre „noi”. Nu avem „eu și copilul meu”, vorbim despre „noi”: „Am avut o criză astăzi”: „Am fost astăzi la școală”.

Cât de departe este societatea noastră de a face față problemei?

„Nu știu dacă este foarte departe. Mai degrabă, cred că există această problemă peste tot. Ideea este că societățile europene au făcut imposibil refuzul principalului și, odată ce există o obligație legală, el trebuie să găsească o modalitate de adaptare a mediului la nevoile copilului. De obicei, adaptăm copilul la mediu, nu invers ”.

Problema este că nici absolvenții nu își pot găsi un loc de muncă în niciun fel dacă spun că au epilepsie, a spus ea.