Al. Toneva 1, S. Nikolova 2, R. Pancheva-Dimitrova 1

non-nutriționali

1 Catedra de igienă și epidemiologie

2 Departamentul de Medicină Socială și Managementul Sănătății, MU "Prof. Dr. Paraskev Stoyanov "- Varna

Copiii îngrijitori cu dizabilități au adesea suferințe fizice și psihologice asociate cu îngrijirea lor care le afectează calitatea vieții. Studiile în domenii precum bunăstarea socială, psihologică, fizică și de sănătate a familiilor cu copii cu dizabilități arată diferite grade de dependență de severitatea tulburării neuropsihiatrice, a factorilor de stare nutrițională și a dificultăților de hrănire a copiilor [1, 4, 5, 10] .

Calitatea vieții (QL) este un concept abstract al cărui sens îl poate înțelege toată lumea, dar care este dificil de definit cu precizie. Înțelegerea generală a QoL este bunăstarea, viața bună, sănătatea bună, sentimentul fericirii, stabilitatea financiară [1, 9, 10]. În acest sens, QL este ușor asociat cu ideea că creșterea QL este bună atât pentru individ, cât și pentru societate în ansamblu.

QL are componente externe și interne. Componentele externe sunt deja stabilite de comunitatea în care locuiesc oamenii (servicii sociale, asistență medicală, transport, securitate etc.). Componentele interne sunt cele care decurg din profilul psihologic - optimism, control conștient, adaptare și altele [4]. Din punct de vedere științific, cercetătorii au acceptat că QL este un concept multidisciplinar. Lehman și Katschnig susțin că în studiul QoL este necesar să se măsoare componente atât ale calității obiective a vieții, inclusiv funcționarea (mobilitatea, energia) și circumstanțele vieții - materiale (locuințe) și sociale (sprijin din partea rudelor), cât și subiectivul calitatea vieții, inclusiv bunăstarea subiectivă și satisfacția [6, 7].

Conform definiției Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), „calitatea vieții este o evaluare subiectivă care depinde de contextul cultural în care trăiește individul, sistemul de valori, obiectivele, așteptările, cerințele și preocupările sale. Această evaluare depinde într-un mod complex de sănătatea fizică, starea psihologică, gradul de independență și relațiile cu mediul. "[11].

Măsurarea QoL se face cel mai adesea prin chestionare de autoevaluare completate de respondenți înșiși sau prin interviuri. Până în prezent, 35 de versiuni naționale ale chestionarului WHOQOL au fost aprobate de OMS. Utilizarea versiunii prescurtate WHOQOL-BREF-26 este adecvată pentru evaluarea QoL la părinții și îngrijitorii copiilor cu dizabilități. Are o versiune bulgară, adaptată și validată de V. Petkov, J. Mihailova și N. Butorin [1, 2, 10]. Acesta constă din 26 de întrebări referitoare la perioada din ultimele două săptămâni. Întrebările sunt autoevaluative și pot fi împărțite condiționat în cele care evaluează „obiectivul” și cele care examinează experiențe, evenimente și comportamente „subiective”. Prezintă datele sub forma unui profil, evaluând fiecare dintre domenii - „fizic”, „mental”, „relații” și „mediu” și oferă o evaluare generală a QoL (zonele individuale au pondere egală). Răspunsurile la întrebare sunt evaluate pe o scală Likert în 5 puncte. Scorul maxim al evaluărilor sumare pe district este de 100, evaluările apropiate de 100 indicând o bună calitate a vieții [11]

  • Zona fizică - evaluarea generală a stării de sănătate, durere și disconfort, dependența de medicamente și echipamente medicale, energie și oboseală, somn și odihnă, capacitatea de a lucra și de a efectua activități zilnice, mobilitate;
  • Mental - sentimente pozitive și negative, stima de sine, credințe personale, spiritualitate, religie, gândire, învățare, memorie și concentrare;
  • Relații - relații personale și sociale, sprijin social primit, activitate sexuală;
  • Mediu inconjurator - libertate, siguranță, mediu, mediu fizic, transport, finanțe, informații, acces la servicii de sănătate și sociale, timp liber.

În Bulgaria, există o lipsă de cercetări privind calitatea vieții părinților și a îngrijitorilor copiilor cu dizabilități, precum și relația acesteia cu factori nutriționali și alți factori legați de starea copiilor.

Scopul studiului

Să analizeze calitatea vieții copiilor îngrijitori cu boli neuropsihiatrice în raport cu factorii socio-demografici, diagnosticul copilului, starea nutrițională și caracteristicile nutriționale.

Material si metode

În 2017, a fost realizat un studiu de un an (date demografice, sondaj al caracteristicilor și dificultăților alimentare, preferințe nutriționale, măsurători antropometrice, examen clinic și studii biochimice), care a inclus 109 copii cu tulburări neuropsihiatrice (SNP) crescute într-o familie și non -mediul familial din Varna și Ruse.

Prin instrumentul OMS validat - WHOQOL-BREF-26, a fost studiată calitatea vieții părinților și a îngrijitorilor copiilor cu AINS, cum ar fi paralizia cerebrală, hidrocefalia, macrocefalia și microcefalia, retardul mental, sindromul Down, epilepsia, autismul, tulburările generale. Dezvoltare (R&D).

Activitatea motor-motoră a copiilor a fost determinată de o scară pentru clasificarea abilităților motorii generale - GMFCS (Sistemul brut de clasificare a funcției motorii).

Analiza statistică a rezultatelor a inclus teste neparametrice, cum ar fi tabelarea încrucișată și chi-pătratul (X 2), în căutarea diferențelor semnificative în reprezentarea frecvenței valorilor categorice. Analiza corelației (r) a fost utilizată pentru a studia relațiile dintre indicatorii studiați și evaluarea calității vieții. Semnificația statistică în testele statistice a fost presupusă la p ≤ 0,05. Datele au fost analizate cu pachetul statistic IBM SPSS v.23.

Rezultatele sondajului

Majoritatea copiilor din eșantion au fost crescuți într-un mediu non-familial (58%), iar aproximativ 62% dintre ei au avut o formă severă de malnutriție, determinată de valorile greutății scorului z pentru vârstă ca 2 = 19,77, p = 0,0001). Numărul mediu de mese pentru copii într-o instituție și într-un mediu familial a fost de 5 (SD = 0,7), deoarece copiii îngrijiți în instituții consumau preponderent terci (55,7%) și într-un mediu familial împreună cu terci (17,9%) a consumat alimente solide. astfel (18,9%). Gustul preferat al mâncării în rândul copiilor din instituție a fost pentru dulce (23,6%), iar în rândul copiilor îngrijiți în familie, pentru sărat - 19,8% (X 2 = 28,98, p = 0,0001). De asemenea, rezultatele au arătat că majoritatea copiilor plasați într-o instituție nu au mestecat (35,2%) sau au mestecat ineficient (15,2%) spre deosebire de copiii din mediul familial (X 2 = 31,94, p = 0,0001).

Rezultatele au arătat, de asemenea, diferențe semnificative în ceea ce privește cantitatea de alimente consumate (X 2 = 23,9, p = 0,0001). Dintre aproximativ 36% dintre copiii cu dizabilități dintr-un mediu familial în vârstă de 3-18 ani, a fost raportat consumul de alimente sub vârsta recomandată. Rezultate similare au fost prezentate de datele privind copiii îngrijiți în instituții - aproximativ 29,7%. Spre deosebire de copiii crescuți într-un mediu familial sub 3 ani, unde nu s-au găsit practici de malnutriție în ceea ce privește cantitatea de alimente, în rândul copiilor cu vârsta sub 3 ani din instituții, aproximativ 11% au consumat alimente într-o cantitate sub normă.

Calitatea vieții părinților și a îngrijitorilor într-un mediu non-familial s-a dovedit a fi similară. Evaluarea generală a îngrijitorilor a fost de aproximativ 80, cu o diferență mai mare, dar nesemnificativă, în evaluarea ariei fizice a părinților îngrijitori ai copiilor din medii familiale., masa. 2. Cel mai mic număr de puncte a fost calculat în zona „relațiilor sociale” - aproximativ 11 puncte, urmată de zona „mediului” - aproximativ 25 de puncte, și „zona mentală” - aproximativ 20 de puncte.

Tabelul 2. Calitatea vieții - evaluarea îngrijitorilor.

Principalul factor demografic care a influențat calitatea vieții părinților copiilor crescuți într-un mediu familial a fost angajarea tatălui (r = -0.508, p = 0.001) și a mamei (r = -0.369, p = 0.025), în timp ce la copii în mediu necăsătorit numai angajarea tatălui (r = -0,390, p = 0,008), masa. 3. La copiii dintr-un mediu non-familial, vârsta copilului a fost un factor semnificativ care arată că odată cu creșterea vârstei și supraviețuirea copilului, crește și calitatea vieții îngrijitorilor., masa. 3. Educația indicatorilor antropometrici de îngrijire a copilului nu au fost în mod surprinzător factori semnificativi.

În plus, dependențele de corelație la copiii crescuți în necăsătorit mediu, au fost găsite între calitatea vieții îngrijirii și factorii nutriționali, cum ar fi frecvența alimentelor bogate în proteine ​​consumate (ouă și pește) și numărul de mese pe zi (r = -0.261, p = 0.048) - cu un număr tot mai mare a meselor a crescut și evaluarea КЖ. Abilitățile mai bune de mestecat (r = 0,33, p = 0,013) și capacitatea de a mesteca mai degrabă decât de a consuma terci sau alimente purificate au fost, de asemenea, asociate cu o calitate mai bună. Date despre constipație, definite ca un interval mai lung între mișcări intestinale, volum mai mare și tip caracteristic de mișcări intestinale (pe scara Bristol), tulpini puternice în timpul mișcărilor intestinale, necesitatea laxativelor au fost factori cu efect clar negativ asupra mediului QoL = 0,541, p = 0,002).

La copii c familie mediu au existat corelații semnificative între calitatea vieții și frecvența vărsăturilor și ruminării, adică. părinții au determinat un nivel de calitate mai bun în episoadele mai mici de vărsături la copiii lor, în ruminări rare sau absente și regurgitare (r = -0,34, p = 0,003).

Tabelul 3. Rezultatele analizei de corelație a factorilor care influențează calitatea vieții încălzitoarelor.