Silvana are 24 de ani când află accidental că suferă de hepatită B. În cursul vieții noastre de zi cu zi, în care suferim din diferite motive - mari și mici, grave și ridicole, pentru a fi purtătoare a unei cronici foarte grave. care vă poate distruge complet ficatul de-a lungul anilor sau poate atașa o tumoare foarte mare la el este greu de înghițit cu ușurință. Auzindu-și diagnosticul, la început, Silvana simte frică de necunoscut, vinovăție, în fața ei și a rudelor sale, habar nu are cum a fost infectată și unde soarta ei o va duce la una dintre cele 300.000 de persoane din Bulgaria infectate cu hepatită B sau C. Cu toate acestea, este sigură că de acum înainte nimic nu va mai fi la fel și chiar nu va mai fi. Dar poate că totul este în bine.

totul

Hepatita cronică - B și C

Infecția cu toate tipurile de hepatită (A, B, C și D) apare cu ascuțit faza pre-icterică cu simptome frecvente, cum ar fi oboseala, greața și vărsăturile, iar când hepatocitele (celulele hepatice) încep să moară, apare o fază icterică - cu bilirubină crescută, transaminaze hepatice, urină închisă la culoare, scaune ușoare și icter. Hepatocitele mor deoarece virusurile hepatitei se înmulțesc în ele și provoacă un răspuns imun al celulelor T acute. În cursul acestuia, sunt eliberați diferiți mediatori inflamatori și citokine (cum ar fi interferonul-gamma) și, în încercarea de a elimina virusul din celulele infectate cu acesta, sistemul imunitar se descompune și le elimină, de asemenea. Virușii înșiși au un efect citotoxic direct - noile studii arată că microARN-urile virusului hepatitei B perturbă repararea ADN-ului celular (ceea ce ar explica efectul său cancerigen) și declanșează procesele de fibroză (ceea ce ar explica dezvoltarea cirozei de-a lungul anilor) . [1]

În cazul hepatitei A și hepatitei E, o persoană se recuperează de obicei singură, iar leziunile hepatice grave sunt rare. Cu toate acestea, hepatita B (în 5% din cazuri) și hepatita C (în până la 80% din cazuri) și micro-ARN-urile lor maligne pot rămâne în ficatul pacientului ani de zile - acesta este așa-numitul. hepatită cronică, care de-a lungul anilor duce la ciroză hepatică sau la carcinom hepatocelular. Ambele virusuri sunt transmise parenteral - adică. prin sânge și sexual (spre deosebire de hepatita A și hepatita E, pe care o persoană o poate înghiți din mediu - sunt așa-numitele „boli ale mâinilor murdare”). Hepatita B se transmite de asemenea pe verticală, adică. de la mamă la copil, ceea ce reprezintă o problemă serioasă în multe țări africane în prezent. [2,3] HepActive a selectat câteva fapte-cheie despre hepatita cronică:

  • ÎN la nivel mondial 257 de milioane de persoane sunt infectate cu hepatita B și alte 71 de milioane cu hepatita C. Bulgaria Se estimează că 210.000 de persoane trăiesc cu hepatita B și mai mult de 80.000 cu hepatita C.
  • Obișnuit simptomele sunt absente până când se dezvoltă o boală care pune viața în pericol, cum ar fi ciroză sau cancer (la unul din cinci pacienți netratați cu hepatită virală cronică).
  • Terapii pentru tratament de hepatită B și hepatită C în Bulgaria sunt gratuite pentru toți pacienții asigurați de sănătate. În hepatita B, există foarte rar o vindecare completă a formei sale cronice, dar tratamentul de întreținere oprește afectarea ficatului și limitează răspândirea infecției. Hepatita C este tratată extrem de cu succes în decurs de 8-16 săptămâni.
  • Pentru hepatita B există vaccin, care se aplică tuturor nou-născuților după 1992. Nu creează imunitate pe tot parcursul vieții, deci poate fi necesară revaccinarea. Nu există vaccin pentru hepatita C, nu se creează imunitate după recuperarea/vindecarea cu succes, iar reinfecția este posibilă.

HepActive

Silvana a fost diagnosticată accidental cu hepatită cronică B în timpul 2006, când avea doar 24 de ani. La acea vreme, se știa puțin despre hepatita cronică, „un mic de moarte, la propriu și la figurat”, după cum spune ea. Petrece 2 săptămâni într-o secție infecțioasă cu suspiciune de hepatită acută, dar când după 6 luni nivelurile de HBsAg din sângele ei sunt încă ridicate (aceasta este o mică proteină de pe suprafața virusurilor hepatitei care apare în sânge dacă virusul se răspândește în corp), diagnosticul devine clar - Silvana suferă de hepatită cronică B.

În căutarea unui diagnostic precis, a unui tratament adecvat și poate a unei mici speranțe, Silvana s-a mutat la Sofia. Dar nu primește prea multe răspunsuri acolo. Întreruperea completă a informațiilor pe tema hepatitei cronice, care a domnit în acei ani, a făcut-o să înceapă să obțină informații de pe internet. El a dat peste un forum pentru pacienți, el însuși creat de un bărbat cu hepatită C cu o cale similară prin haosul sistemului nostru de sănătate. Dorind să ajute cât mai mulți oameni și să-și împărtășească experiența amară, a înființat forul în cauză și acolo pacienții cu hepatită din toată Bulgaria își împărtășesc poveștile, găsesc asistență și informații actualizate despre noi tratamente și centre specializate disponibile. Și mai presus de toate înțelegerea. Singur în lumina liniștită a monitorului, care singur luminează acest diagnostic întunecat, vag și silențios - răspuns după răspuns, o experiență amară acumulată în câteva paragrafe scurte după altul, toți împreună înțeleg că nu sunt singuri până la urmă. Și viața lor poate continua în ciuda diagnosticului. Cel al celor 9 echipe de pacienți care prin 2009 anul împreună găsit HepActive continuă cu siguranță. Iată ce fac astăzi, 11 ani mai târziu:

„Totul este bun când începe la timp”

„În 2016, Organizația Mondială a Sănătății a creat o strategie globală pentru eliminarea hepatitei virale până în 2030. Bulgaria nu a adoptat încă Programul național de control și prevenire a hepatitei virale, programat pentru 2019, și în funcție de numărul actual de persoane diagnosticate și pacienții tratați, se estimează că țara noastră va putea controla parțial hepatita B și hepatita C în 2051 cel mai devreme. "

Aceasta este realitatea tristă cu care ne confruntăm astăzi în țara noastră. Acolo unde odată eram pierduți în conștientizare și ignoranță, astăzi avem acces la toate informațiile din lume, dar aici suntem pierduți în ea. În ciuda progresului medicinii și științei în Bulgaria, există încă o lipsă de conștientizare cu privire la problema hepatitei cronice, iar lipsa unor programe adecvate de screening este și mai pronunțată. Hepatitele cronice B și C sunt frecvente boli asimptomatice și mulți ani s-a manifestat doar cu oboseală cronică și epuizare. Toată lumea este obișnuită cu această oboseală, în viața noastră de zi cu zi agitată este cunoscută cu atât de multe nume - stres, oboseală, oboseală de primăvară etc. Și nu îi acordăm atenție.

„Trebuie pusă în aplicare o politică guvernamentală cuprinzătoare, inclusiv: screening național pentru hepatita B și C; îmbunătățirea accesului la tratament, dezvoltarea serviciilor de sprijinire a persoanelor din grupuri vulnerabile; abordare multidisciplinară în tratamentul pacienților cu hepatită și îmbunătățirea calității asistenței medicale și a expertizei, campanii de informare, măsuri de combatere a stigmatizării și discriminării etc.

Toate acestea nu înseamnă, desigur, că intrăm în panică de fiecare dată când ne simțim obosiți. Dar anumite grupuri de risc de oameni - persoane cu vârsta peste 40 de ani, chirurgi (cel mai mare risc!), Paramedici, lucrători sexuali (în special bărbați), care primesc transfuzii de sânge (mai ales înainte de 1992) sau organe transplantate, persoane cu piercing-uri și tatuaje, oameni consumatori de droguri și bărbați care au relații sexuale cu bărbați pot avea acces ușor, rapid și anonim la testele de screening într-o Bulgaria mai bună. Prin urmare, cu ocazia zilei de 28 iulie, Ziua Mondială a Hepatitei, în parteneriat cu CheckPoint Sofia HepActive oferă o oportunitate de testare gratuită a hepatitei B și C în fiecare luni, miercuri și vineri între orele 13-18. Adresa: Str. Tsar Samuil 111 (Intersecția Pirotska). Fără pre-rezervare.

Testele sunt efectuate de toată lumea luni, miercuri și vineri de la 13 la 18 ore. Abordare: Strada Tsar Samuil 111 (intersecția Pirotska).

Silvana

Pentru Silvana, lunga cale de transformare - din momentul în care își aude diagnosticul până în momentul în care își dă seama că înseamnă terapie pentru tot restul vieții - înseamnă să spui familiei și prietenilor că are hepatită, să suporte prejudecățile societate și să fie în mod constant în procesul de aplicare pentru tratament și spitalizare și totuși decide să nu fie o victimă indiferentă a soartei sale, ci dimpotrivă, să ajute și să lupte - acest timp durează 4 ani. Silvana devine un exemplu și o inspirație pentru mii de oameni care încă merg pe el și, deși nu văd sfârșitul, cuvintele îndrăznețe ale unui bărbat curajos pot face o idee mai ușoară.

"Uită-te la mine! Am hepatită B și sunt o persoană normală. Exact ca tine! Nu fi tacut. Nu pierde curajul. Acceptă-te așa cum ești. Să nu fii obligat să te ascunzi de rude și cunoscuți, să fii „curat” cu tine, să știi cine ești. Să poți ieși în fața oamenilor, cu fața ta. Pentru mine, acest lucru este incomparabil ".

Silvana este bine astăzi. Datorită terapiei sale cu tenofivir (un analog nucleozidic care blochează reproducerea virusului), virusul este suprimat până la niveluri nedetectabile în sângele său. Speră să se trezească într-o bună zi și să afle vestea unui nou tip de tratament care va elimina în cele din urmă virusul hepatitei și genetica sa material din corp. "Știu că sunt un mare visător, dar de ce nu?" ea intreaba. Între timp, HepActive este în creștere, iar inițiativele sale ajung la tot mai mulți oameni. Și hepatita - din ce în ce mai puțin.

Ulterior, sa dovedit că Silvana a fost infectată cu hepatita B în mod vertical, adică. de la nastere. De la un copil. Mama ei este și ea infectată, dar este și ea pe terapie medicamentoasă și acum se simte bine. Nu știu dacă asta înseamnă că Silvana s-a născut pentru a combate virusurile hepatitei în numele umanității, o astfel de chemare ar fi foarte dificilă. Poate că vocațiile nu există și sunt doar o lecție din poveștile pe care ni le spunem reciproc pentru a rezolva absurdul lumii. Dar știu că face exact asta. Lupta pentru. Și am vrut să-i spun povestea încă o dată.

Cineva observase că articolul din Wikipedia în engleză despre variolă spunea următoarele: „Variola a fost boli virale infecțioase ... ”Poate că într-o zi hepatita va fi, de asemenea, un subiect doar cu semnificație istorică. De la aceia dintre noi care, în calitate de studenți la medicină, consideră că este inutil să studieze pentru examenul de microbiologie și să ne întrebăm de ce îi învățăm deloc aceste lucruri, când nici măcar nu mai există? Ce frumos ar fi, mulțumită tuturor oamenilor de știință curajoși, medicilor, activiștilor și pacienților care luptă neobosit ziua și noaptea, să experimentezi într-o zi această supărare și să abordezi hepatita. Mulțumesc unor oameni ca Silvana.

S-ar putea să fim mari visători, dar de ce nu?