„Laudă lui Hans Asperger. Viața cu autism este o poveste personală puternică, care funcționează ca un roman.

laudă
Și nu, nu este doar o poveste despre autism, ci despre dragoste, acceptarea de sine, acceptarea celorlalți, familie, maturizare, reciprocitate, responsabilitate, libertate. O poveste de viață.

Potrivit lui Zlatko Enev Laudă lui Hans Asperger este povestea unei familii în care s-a născut un copil neurospecific. Conceptul de neurospecificitate și neurodiversitate provine, la fel ca majoritatea lucrurilor similare, din Statele Unite, unde se referă la înțelegerea publicului în creștere a principiului egalității și acceptării persoanelor cu tulburări mintale, în principal a celor cu autism și a funcționării sale semnificativ superioare " văr "- sindromul Asperger.

Ceea ce cauzează exact autismul este încă complet neclar, teoria actuală prevalentă fiind că este o formă de diversitate genetică care apare din motive necunoscute, dar este extrem de persistentă și constantă în toate comunitățile umane, cum ar fi homosexualitatea. La persoanele cu autism, izolarea de stimulii de mediu este imposibilă din motive neurofiziologice care sunt încă învăluite într-un secret profund. Simplu spus - încă din primele momente din viața lor, acești oameni trăiesc într-un vârtej, un vârtej, amețit din cel mai intens, cel mai insuportabil, cel mai terifiant stimul auditiv, vizual și orice alt stimul senzorial care nu le dă moment de pace.

Zlatko Enev s-a născut la Preslav în 1961. A absolvit filosofia la Universitatea din Sofia „Sf. Kliment Ohridski ”. Din 1990 a locuit și a lucrat la Berlin, unde publică revista electronică Liberal Review. Scrierea sa include șase cărți publicate în Bulgaria, dintre care unele au fost traduse în diferite limbi: fantastica trilogie pentru copii și adulți „Pădurea fantomelor” (2001), „Parcul fantomelor” (Premiul SBU pentru cea mai bună carte pentru copii pentru 2003), Deșertul fantomelor (2005); romanul, O săptămână în paradis (Colibri, 2003); colecția de eseuri „Căldura ca întruchipare a bulgarului” (2009) și romanul „Requiem pentru nimeni” (2011). Părți din cărțile sale pentru copii sunt incluse în manualul pentru clasa a IV-a a școlilor primare bulgare.

Extras

Încep astăzi o poveste, pe care probabil pe bună dreptate o consider cea mai dificilă și dureroasă din viața mea de până acum - povestea despre nașterea și creșterea celor doi copii ai noștri, Paul și Lea Enev. Am vorbit cu toți membrii familiei înainte de a începe (adică, am vorbit cu aceia dintre ei cu care acest lucru a fost posibil - Paul și mama sa Doreen Westphal) și toți m-au încurajat cu o înțelegere foarte mare și - aș spune - mare dragoste . Eu și Doreen suntem divorțați de aproximativ cincisprezece ani și de atunci trăiește cu un alt partener, Klaus Eichner, cu care am și un sentiment profund și puternic de prietenie, înțelegere și sprijin reciproc. Bănuiesc că într-un anumit sens mă pot numi acum „norocos”. Povestea, îmi place sau nu, se va învârti în principal în jurul Lea, dar eu însumi o înțeleg ca o poveste a întregii familii. Pentru toți cei care au avut destinul (atât calvarul, cât și privilegiul!) De a deveni părinți ai copiilor neurospecifici (voi explica acest concept extrem de important într-o clipă), este cu siguranță ceva care cu greu are nevoie de explicații. Unde se naște un astfel de copil, orice altceva intră inevitabil în plan secund.

Deci, aceasta este povestea unei familii în care s-a născut un copil neurospecific. Conceptul de neurospecificitate și neurodiversitate provine, la fel ca majoritatea lucrurilor similare, din Statele Unite, unde se referă la înțelegerea publică în creștere a principiului egalității și acceptării persoanelor cu tulburări mintale (în principal a celor cu autism și a funcționării sale semnificativ superioare " - Sindromul Asperger). Neurodiversitatea este la fel de mult un strigăt de luptă al comunității - un strigăt pentru egalitate, o cerere de auto-acceptare și respect, - la fel de mult un apel la ajutor, pentru mai multă înțelegere, acceptare și - oh, da! - dragoste de la toți oamenii „neurotipici” („normali”), apropiați sau nu. Neurodiversitatea este, pur și simplu spus, normalitatea viitorului. Ne place sau nu, este ceva ce trebuie să respectăm, trebuie să acceptăm, trebuie să învățăm. Nu dintr-un motiv corect abstract, ci pur și simplu pentru că acesta este următorul pas în dezvoltarea propriei noastre umanități. Neurodiversitatea este o altă formă, o nouă manifestare a ceva vechi și bine cunoscut - umanismul.

Există un motiv foarte specific pentru a începe povestea mea chiar acum, chiar în acest moment, și este la fel de iritant pe cât este obligatoriu să contracarăm, cel puțin în propria mea înțelegere. Este vorba despre conștientizarea ascuțită a faptului de ignoranță în masă, neînțelegere și - ca o consecință a acestora - agresiunea publică general acceptată în Bulgaria de astăzi față de persoanele neurospecifice. Sentimentul insuportabil al urâtului și grosolăniei uimitoare de care sunt capabili oamenii din țara mea natală atunci când vine vorba de „diferit”, mai ales atunci când în conversație sunt implicate cuvinte îndepărtate și nerostite precum „sindromul Asperger” sau „autism”. Indiferența primitivă, ignorantă, aproape sălbatică, față de găurile pe care toate acestea le lasă în urmă pare a fi făcută nu de adulți, ci de copii răi, ignoranți, care se distrează torturând niște „animale”. O, da ! Oh nu! Deschide-ți aripile larg și zboară, suflet incomparabil, bulgar ...

Lea Enev s-a născut la prânz pe 3 noiembrie 1996. A fost o naștere pașnică și pașnică, în măsura în care așa ceva ar putea fi descris ca „pașnic” sau „pașnic”. În orice caz, ea a venit pe lume fără nici un moment de îngrijorare - spre deosebire de unchiul ei, care într-un mod complet tipic a insistat pe propria opinie despre tot, inclusiv începutul vieții sale, și aproape ne-a condus pe toți la disperare ore în șir - a ieșit în ochi, nu pe spate, așa cum este cazul oricărui copil ascultător. Paul Enev, eternul om cu capul gras ... Dar cu Lea totul părea cumva foarte frumos sculptat, finisat și rafinat cu gust. Desigur, nu există nimic mai frumos în lume decât propriul tău copil, dar această fată a arătat întotdeauna cumva foarte bine construită, foarte proporțională, frumoasă ca o imagine. Era obraz roșu și un copil mic încruntat, dar altfel destul de calm și cumva mai ușor decât tatăl său. A început să mănânce imediat, însetat și neobosit; a dormit, din câte îmi amintesc, neobișnuit de bine pentru un copil atât de mic. Deloc, nu un copil, ci un vis. Acestea sunt primele amintiri pe care le-am sigilat cu ea.

Și așa timp de aproximativ două luni. Până când dintr-o dată, ca un tunet dintr-un cer senin, a venit primul avertisment că ceva despre ea era „atipic”.

Copilul a început să țipe.

Am decis că cel mic are nevoie de „educație”. Și l-am impus.

Sancta simplicitas! După o săptămână sau două de eforturi uriașe, nopți complet nedormite și oboseală și frustrare crescânde, am realizat în cele din urmă că acest lucru nu poate continua. Mama ei a încercat să se certe, să insiste că ar trebui să o îmbrățișăm și să o ținem aproape de noi în ciuda tuturor. (Practic, până acum, Leah petrecuse nopțile în patul nostru, una dintre ele încercând să o calmeze, iar cealaltă încercând să „doarmă”. Paul, puțin peste doi ani, dormea ​​deja în propria lui cameră, dar la fel și nopțile lui nu au fost un vârf de calm, ca urmare a stresului enorm pe care, bineînțeles, l-a înregistrat, indiferent dacă a vrut sau nu.) Dar eu nu am dat înapoi: „Nu, este nevoie de o mână fermă, trebuie să-și învețe locul. L-am stricat suficient pe Paul. Așa sau așa ar fi fost cuvintele mele. Eram mult mai tânăr și mult mai puțin informat. Sper că acest lucru servește drept explicație. Nu găsesc o scuză și cu greu am nevoie să o caut. Așa am fost.

I-am făcut ceva ca un cuib de saltele, cearșafuri și pături în camera alăturată - și am lăsat-o acolo să „hohotească”. Inima și cruzimea acestei decizii mi se par atât de inumane astăzi, încât trebuie să mă lupt cu rușinea impulsivă și mila de sine care se ridică de fiecare dată când îmi amintesc, dar nu ajută deloc. Trebuie să vă spun, este important. Copilul și-a petrecut următoarea noapte plângând fără încetare - cinci, șase sau mai multe ore la rând - până când a fost complet epuizat și „adormit”. Desigur, nu am lăsat-o în pace tot timpul, am hrănit-o la fiecare câteva ore, am purtat-o ​​și am încercat să o calmăm, dar mult mai puțin decât la început. Doreen a suferit foarte mult, dar fiind singură la un pas de epuizare, a acceptat „decizia” ca inevitabilă. Așa că am trăit așa - și am „crescut-o” pe Leah.

Nu-mi amintesc exact cât timp a trecut așa. Trebuie să fi trecut cel puțin trei luni. În cele din urmă, s-a ajuns la o stare „mai stabilă”. Habar nu am dacă Leah a reușit să „învețe” ceva din antrenamentul crud la care am supus-o sau pur și simplu a atins o anumită stare a propriei sale capacități de a face față groazei și fricii. În orice caz, ea a devenit mai liniștită în exterior și, la un moment dat, noi - sau cel puțin eu - am trăit cu sentimentul unei binemeritate „victorii”. Doamne, victorie? Victorie asupra cui? Peste propriul copil? Uneori mă întreb cum am reușit chiar să-mi găsesc drumul prin acest labirint de orbire, egomanie și doar obezitate masculină - dacă aș fi făcut-o, bineînțeles.

Aici voi face prima diversiune inevitabilă pentru a explica - și a pune într-un context mai larg - realitatea imediată a vieții cu autism. Este extrem de important să aveți șansa să înțelegeți cel puțin puțin ce este acest lucru cu adevărat, care sunt cauzele și rădăcinile acestuia și - cel mai important - care este realitatea sa. Există deja multe mărturii personale spuse, scrise și formulate de autiști despre ceea ce este lumea prin ochii lor, precum și multe povești spuse de părinți. Este important să le cunoaștem, cel puțin într-o oarecare măsură. Fără o astfel de înțelegere, este imposibil să se realizeze o creștere de ambele părți.

Voi vorbi despre latura științifică și istorică a fenomenului mai târziu, dacă voi reuși. Prea multe lucruri luptă pentru exprimare în capul meu, sper să mă înțelegi. Dar primul lucru pe care vreau să-l spun este că realitatea autismului este o groază unică, nesfârșită, plictisitoare, nebună. Acest lucru este povestit de mulți oameni autiști în etapele ulterioare și mai mature ale dezvoltării lor umane, dar începutul tuturor este același: groază, groază și groază din nou. Motivul pentru acest lucru este la fel de inaccesibil pentru ceilalți dintre noi, pe cât este simplu de înțeles odată ce se învață să facă efortul de a înțelege:

Pur și simplu nu pot „exclude”.