uitat

„Când a coborât din avion, copilul meu era ca omulețul Michelin - umflat cu steroizi, tocmai fusese diagnosticat cu lupus în străinătate. De atunci, la fiecare trei luni trebuie să colectăm aproximativ 4.000 BGN, care este costul medicamentelor pentru perfuzie. Nu numesc deloc steroizii care sunt luați aproape continuu și cercetează evoluția bolii. Fondul de asigurări de sănătate nu acoperă nici medicamentele, nici costul analizelor. Pacienții diagnosticați cu lupus au fost uitați până acum de sistem ", a spus mama unui pacient cu boală.

Lupusul este o boală reumatoidă multidimensională, severă, debilitantă și dificil de tratat. Afectează în principal femeile în jurul vârstei de 30 de ani, apare rar la anii mai în vârstă. Boala se manifestă cu o erupție caracteristică pe față, care afectează mușchii și articulațiile, rinichii sau orice alt organ. Din păcate, nu există un tratament complet pentru boală, iar medicamentele utilizate au efecte secundare severe, scrie ziarul Capital. Iată ce spune dr. Tsvetelina Yoneva, reumatolog specialist la clinica omonimă a spitalului „Sf. Iv. Rilski ”din Sofia.

Boala este relativ rară - de la 15 la 50 de persoane la 100.000 de locuitori în toate zonele lumii. Nu există studii precise pentru Bulgaria, aproximativ 70.000 sunt pacienți cu colagenoză (boli autoimune care afectează organele și țesuturile), aceasta este de aproximativ 0,6-0,8%. Boala afectează în principal femeile tinere. Debutul bolii este în timpul pubertății și până la vârsta de 40 de ani, pacienții din această categorie de vârstă suferind cel mai grav, spune dr. Yoneva.

Care este boala?

Dr. Yoneva observă că cele mai frecvente plângeri ale pacienților sunt oboseala ușoară, pierderea poftei de mâncare, eventual febră. Apar dureri articulare și musculare, uneori însoțite de umflături și senzație de rigiditate. Pot exista afte în mucoasa orală și nas, creșterea căderii părului. Roșeață tipică pe față, obraji și în jurul nasului, care seamănă cu o formă de fluture. Din acest motiv, fluturele este considerat un simbol al bolii. Există o sensibilitate neobișnuit de mare a pielii la lumina soarelui sau paloare, cu vânătăi ulterioare ale degetelor și degetelor de la picioare atunci când sunt expuse la frig, aceasta este așa-numita. Fenomenul lui Raynaud, care poate preceda boala de ani de zile. Inflamația mucoasei plămânilor și a inimii apare adesea și apoi există dureri în piept, tuse, respirație scurtă, palpitații, de obicei leziuni renale, care, dacă nu sunt tratate, pot duce rapid la dializă. Când sistemul nervos este afectat, există o durere de cap persistentă, care nu răspunde la analgezice, tulburări de memorie, modificări ale personalității, convulsii, tinerii pot avea atacuri cerebrale inexplicabile.

„Deoarece persoanele cu lupus pot avea o gamă largă de simptome în diferite combinații, nu există un singur test sau test de diagnosticat. Diagnosticul se bazează pe 11 criterii elaborate de Colegiul American de Reumatologie, care includ autoanticorpi. Atunci când o persoană are patru sau mai multe dintre criterii, probabilitatea de a avea lupus este foarte probabilă ", spune dr. Yoneva.

Boala lupusului se dezvoltă de obicei în așa-numitele. reumatici care au antecedente familiale de boli reumatice. Nu este moștenit, ci tendința de a forma anticorpi și de a provoca lupusul sub influența așa-numitelor. factorii de deblocare sunt moșteniți. Se crede că stresul poate declanșa lupusul sau poate agrava boala, precum și lumina soarelui, imunizările și aportul de hormoni sexuali feminini.

„Infecțiile virale și bacteriene agravează boala și pot juca un rol cheie în lupus într-un câmp genetic adecvat. Mulți factori de mediu pot fi asociați cu bolile autoimune. Acestea sunt derivați de siliciu, pesticide, implanturi de silicon, care pot duce la lupus sau alte boli sistemice ale țesutului conjunctiv, precum și o serie de medicamente - antibiotice penicilinice, medicamente pentru scăderea tensiunii arteriale, antiaritmice, pentru tratarea tuberculozei. Modificările stării fiziologice au, de asemenea, un impact ", a spus dr. Yoneva.

Cine tratează cum?

În perioada 1940-1950, mai puțin de 50% dintre pacienții cu lupus au supraviețuit timp de 4-5 ani. Odată cu introducerea tratamentului cu corticosteroizi, supraviețuirea a crescut dramatic. În prezent, depășește 90% și depinde în mare măsură de diagnosticul în timp util și de inițierea unui tratament adecvat.

„Scopul este de a atenua simptomele și de a reduce daunele cronice asupra organelor, o mare parte a acestora fiind legată de daunele provocate de efectele secundare și de toxicitatea tratamentului standard actual. În ultimii ani, s-au înregistrat progrese în tratamentul bolilor reumatice, inclusiv a lupusului, odată cu apariția agenților biologici. Acestea sunt medicamente care conțin anticorpi împotriva celulelor, care joacă un rol central în activitatea lupusului, suprimă boala și pot duce la remisie. În Bulgaria avem primul medicament aprobat pentru tratamentul lupusului în ultimii 50 de ani - Belimumab. Acest tratament modern este foarte scump - peste 30 de mii pe an și nu este accesibil pentru pacienți.

Datorită acestuia, pacienții obțin o calitate bună a vieții, controlează activitatea cu o tolerabilitate relativ bună și are puține efecte secundare spre deosebire de alte medicamente ", a spus dr. Yoneva.

În prezent, lupusul face parte din listă al cărui tratament medical este acoperit de fondul de asigurări de sănătate. În practică, însă, ea nu plătește medicamentele pentru aceasta, nici măcar cea mai veche generație de produse.

„Ne străduim să oferim lupusului statutul de boală rară pentru Bulgaria, deoarece în acest fel va fi posibil să oferim tratament aproximativ 1.000 de pacienți care suferă de aceasta. Nu sunt deloc mici. Fiecare dintre ei are nevoie de o terapie diferită în funcție de manifestări și simptome ”, a comentat Vladimir Tomov, președintele Alianței Naționale a Persoanelor cu Boli Rare.