unui

700 de persoane din țara noastră suferă de hemofilie, dintre care 100 sunt copii.

Emilia Andreeva este mama unui copil care trăiește cu hemofilie. Îi mulțumim din suflet pentru că și-a luat timp să ne spună despre prima ei întâlnire cu diagnosticul dureros, ce trebuie să știe un părinte despre hemofilie, nevoile și viața de zi cu zi a fiului lor Mihail și toate acele eforturi., pe care țara noastră nu a pus-o încă pentru ca tinerii pacienți din ea să se bucure de o copilărie plină și de un viitor fericit.

Când a fost diagnosticat copilului dumneavoastră cu hemofilie și cum ați primit știrea?

Michael avea 2 luni când a fost diagnosticat cu hemofilie A. severă Am fost șocat, confuz, supărat, speriat, vinovat, disperat.

Există simptome care pot indica faptul că copilul nostru suferă de această boală?

Sângerări frecvente sau inexplicabile (la prima vedere), exprimate prin umflături și hematoame. Poverile familiale îi pot determina pe medici să caute cauza lor în direcția coagulării afectate. În cazul nostru, istoricul familiei era necunoscut (port gena mutantă, dar încă nu o știam).

Ce tratament i s-a administrat copilului dumneavoastră după diagnosticul?

Până în a șasea lună, i s-a administrat un factor (un medicament care conține factor VIII de coagulare) în cazul unei hemoragii înregistrate. Apoi a început terapia de substituție, cu aplicarea medicamentului o dată pe săptămână. La scurt timp după vârsta de 1 an, regimul profilactic a fost schimbat la aplicarea preparatului de două ori pe săptămână, luând în considerare gravitatea bolii și, respectiv, activitatea mai mare a copilului după copilul său mic. crește riscul de rănire. De un an stabilim un factor de trei ori pe săptămână.

Ce sfaturi le-ați oferi părinților ai căror copii sunt diagnosticați cu hemofilie?

Pentru a păstra autocontrolul. Să se familiarizeze cu atenție cu natura hemofiliei, astfel încât să poată recunoaște și reacționa în mod adecvat și fără panică în caz de sângerare. Urmați sfatul medicului dumneavoastră. Pentru a învăța să pună factorul însuși pe copiii lor - este extrem de important în caz de traumatism să ajute coagularea sângelui să înceapă cât mai devreme posibil; pe de altă parte, această abilitate oferă familiei independența de a călători fără a lua în considerare destinația cu apropierea de un centru medical. Să încerce să limiteze copilul de la activități asociate cu un risc ridicat de rănire, dar în niciun caz să-l facă un outsider în jocuri. Copiii noștri nu ar trebui să se simtă diferiți!

Condițiile din țara noastră sunt bune pentru aplicarea tratamentului optim necesar al acestei afecțiuni?

Pacienții din Bulgaria fac parte din 25% din populația mondială a persoanelor cu hemofilie care au acces la tratament. Există ceva de lucrat, cum ar fi furnizarea unui factor în intervențiile chirurgicale planificate, de exemplu, dar nu putem nega faptul că prevenirea prevazută pentru hemofilie severă la copii le face posibil să aibă o copilărie ca și ceilalți copii - fără a avea sângerări necontrolate deteriorarea articulațiilor, fără restricții excesive asupra jocurilor, în încercarea de a proteja împotriva posibilelor răni cu consecințe grave.


În caz de urgență, ne putem baza pe un răspuns în timp util de la ambulanță cu participarea unui hematolog?

În caz de urgență, ambulanțele se pot ocupa de tratarea problemei, dar nu și de gestionarea sângerării, deoarece nu au un factor de coagulare în ambulanță. Trebuie implementată o decizie eficientă, care va asigura livrarea cantității necesare de factor în spitalul în care va fi internat pacientul. Până atunci, hematologul se poate consulta telefonic sau la fața locului, acolo unde este posibil, cu privire la cantitatea de factor care trebuie administrat după examinarea traumei și starea pacientului, dacă acesta din urmă are un factor.

Există lacune în tratamentul hemofiliei în țara noastră care ar trebui umplute pentru ca aceasta să fie cât mai reușită și mai sigură?

Principalele probleme nerezolvate sunt accesul la medicamente recombinante la persoanele cu vârsta peste 18 ani în scopul prevenirii și asigurării unui factor în operațiunile planificate.
Construirea unor centre complexe pentru tratamentul hemofiliei, unde lucrează echipe multidisciplinare de medici. Până în prezent, doar două au fost construite în MHAT „St. Marina ”Varna și NSBALHZ - Sofia, ceea ce face foarte limitat accesul pacienților care locuiesc în afara acestor două așezări.

Care este calitatea vieții copiilor din Bulgaria diagnosticați cu hemofilie? Cum merge ziua copilului tău?

Copilul meu se bucură de o viață deplină datorită prevenirii și sportului, cu foarte puține restricții la jocuri, dar nu este interesat de activități care duc la un risc ridicat de accidentare. Ceea ce distinge zilele sale de cele ale copiilor cu coagulare normală a sângelui este aplicarea factorului de trei ori pe săptămână înainte de a merge la școală. Dimineața se trezește, se spală, ia micul dejun, îi pun un factor (luni, miercuri și vineri), merge la școală și școală. După școală merge la școală de sport (înot) sau limba engleză. În weekend se joacă, mergem pe jos. Când vremea este frumoasă, el patinează, merge cu bicicleta - nimic diferit de colegii săi. Este foarte important pentru persoanele cu hemofilie să facă sport care să-și întărească articulațiile și mușchii, astfel încât să fie mai puțin expuși riscului de rănire.

Ca mamă, cât timp petreceți în asta?

I-am dedicat tot timpul liber lui, dar acest lucru nu are nicio legătură cu starea lui.

Ce trebuie să știe oamenii din Bulgaria despre această boală și ce poate face fiecare dintre noi pentru a fi utile copiilor cu acest diagnostic?

Este o boală a sângelui care afectează timpul de coagulare. Persoanele cu hemofilie sângerează mai mult, nu mai abundent. Nu sunt mai fragili decât ceilalți. În caz de traume, trebuie luate măsuri cât mai curând posibil pentru a limita sângerarea - pentru a aplica un factor, pentru a trata rana, dacă este externă, pentru a fi examinată de un medic competent, dacă există suspiciunea de sângerare internă.

Vă rugăm să nu discriminați copiii noștri de la jocuri și activități zilnice. Singura lor nevoie „specială” este de înregistrare a traumei și asistență în timp util. Dar acest lucru nu este comun tuturor copiilor?

La 21 aprilie 2019, Asociația Bulgară de Hemofilie pentru al patrulea an consecutiv a organizat o plimbare cu bicicleta „Împreună” în sprijinul persoanelor cu hemofilie. Plimbarea socială și sportivă cu bicicleta începe exact la ora 11:00 simultan în Sofia, Plovdiv, Varna, Burgas și Stara Zagora. Anul acesta, campania națională de informare va fi intitulată „Mișcarea este schimbare!” Asociația sărbătorește anual Ziua Mondială a Hemofiliei pe 17 aprilie, cu diferite evenimente publice și proiecte care vizează promovarea inițiativelor de a oferi tratamentul necesar și de a îmbunătăți condițiile sociale de viață pentru persoanele cu tulburări congenitale de coagulare a sângelui.