Bolile rare sunt un subiect care a fost discutat relativ recent în Bulgaria. Suferind de o boală rară în țara noastră sunt de la 1-2 la câteva sute de persoane. Deoarece bolile rare sunt peste 6000 de specii, un total de 400.000 de oameni din țara noastră sunt afectați de acestea.

pentru

Majoritatea bolilor sunt genetice și se manifestă în copilărie. De obicei, este un șoc pentru familii să aibă un copil cu o astfel de boală, deoarece părinții sunt sănătoși. Geneticienii știu de mult că fiecare persoană sănătoasă poartă gene mutante pentru 4-5 boli și este o chestiune de șansă să le transmiteți descendenților lor.

Pacienții și familiile lor se simt adesea singuri și izolați, deoarece există puțini profesioniști din domeniul sănătății familiarizați cu boala lor, iar societatea este adesea lipsită de înțelegere și sprijin.

Atingerea unui diagnostic și tratament este un proces lung și uneori nereușit, în care mulți medici merg în jur până când se găsește cel potrivit și se prescrie terapia potrivită.

Pentru bolile foarte rare, nu a fost dezvoltat niciun tratament sau este prea scump. Principala speranță pentru progresul în domeniul bolilor rare este cooperarea internațională, în care diferite echipe de cercetători lucrează împreună. De aceea, deviza Zilei Bolilor Rare din acest an, pe care o vom sărbători pentru a șasea oară în țara noastră pe 28 februarie, este „Bolile rare nu au granițe”.

Cu această ocazie, chiar înainte de data specifică și după aceasta la Varna sunt planificate o serie de evenimente menite să atragă atenția și sprijinirea problemelor persoanelor afectate de acestea. Organizatorul este Alianța Națională a Persoanelor cu Boli Rare și organizațiile sale de pacienți membri.

23.02.2013
11:00 - 13:00, Grand Mall Varna

„Teddy Bear Hospital” - o inițiativă comună cu Asociația Studenților la Medicină din Bulgaria. Spitalul cu ursuleț de pluș se ține pentru a doua oară la Varna și face parte dintr-un proiect internațional studențesc destinat copiilor preșcolari. Sub forma unui joc, copiii vor afla mai multe despre diferitele tipuri de medici și cabinete, precum și despre ceea ce se întâmplă într-un spital. Aceștia vor avea ocazia să vorbească cu „medicii urși” cu calm și astfel să-și depășească frica de șorțuri albe și manipulări.

27.02. - 1.03.2013
11:00 - 16:00, centrul administrativ al municipiului Varna

Bazar de caritate al martenițelor lucrate manual. Multe mame ale copiilor cu boli rare au fost implicate în crearea lor pentru a ajuta la strângerea de fonduri pentru achiziționarea de dispozitive de oxigen pentru cei care suferă de fibroză chistică a bolilor rare.

28.02.2013
12:00 - 13:00, piața din fața Operei

Ajutați-ne să facem cea mai lungă martenită! Fiecare trecător se poate alătura și agăța o ciucure pe ea ca o dorință pentru sănătate și viață deplină a persoanelor cu boli rare.
Vom lansa baloane pe cer ca simbol al speranței pentru un viitor mai bun pentru pacienții din Bulgaria.

03/03/2013
9:00 - 13:30, Al treilea seminar „Cum să recunoaștem și să tratăm unele boli rare” pentru medicii generaliști și studenții la medicină, Facultatea de Medicină Dentară, Universitatea de Medicină, Bulevardul 150 Tsar Osvoboditel.

Pentru a treia oară, specialiștii în diferite boli rare își vor familiariza colegii actuali și viitori cu specificul diagnosticului, tratamentului și reabilitării fibrozei chistice, sindromului Prader-Willi și sindromului Turner, fenilcetonuriei, polineuropatiei amiloide familiale și bolii Pompe.