Emilia Slavcheva este coordonatorul regional în Vidin al Asociației bulgare a pacienților cu boala Bechterew (BSBD) .

Tânăra a fost diagnosticată în 2004 cu boala. Ea a povestit cum a reușit să facă față durerii. Astăzi lucrează ca asistentă medicală, merge la dansuri populare, joacă volei și urcă munți. El crede că durerea poate fi depășită cu un diagnostic precoce, pozitivism, perseverență, medicamente și mult exercițiu.

durerea

Emilia, când au apărut primele simptome ale bolii Bechterew?

În aprilie 2004, când aveam 31 de ani, au început primele mele plângeri și probleme cu sistemul musculo-scheletic. Am avut dureri în șolduri, articulații sacroiliace și spate. Cu fiecare zi care trecea, starea mea se agrava. Am solicitat ajutor medical de la medicul meu personal, care m-a diagnosticat cu coxartroză și mi-a prescris cartilazină (un supliment articular) timp de o lună. Nu am avut nicio îmbunătățire, ci dimpotrivă - durerea a crescut, mai ales noaptea și dimineața. Mi-a luat aproximativ o oră să mă ridic din pat și să merg la muncă. M-am ridicat din pat, strângând radiatorul de încălzire centrală. Așa că m-am îndepărtat și apoi m-am ridicat timp de aproximativ 10 - 20 de minute până când am făcut primul pas.

A trebuit să lucrez, să studiez cu jumătate de normă și să-mi cresc copilul de opt ani. Am împărtășit aceste probleme cu sora mea și ea m-a convins să nu mai amân și să merg la un reumatolog. Medicul meu personal mi-a dat cu reticență o sesizare pentru un astfel de specialist. Am fost imediat trimis cu un diagnostic de suspiciune de Bechterev de către un reumatolog din Vidin pentru o consultație la Clinica de reumatologie - Sofia. Acolo, testele mele au confirmat că sufeream de spondilită anchilozantă, cunoscută sub numele de boala Bechterew.

Am găsit câteva informații despre boală pe Internet, iar cea din manualul meu de medicină internă era o jumătate de pagină. Cauzele bolii nu au fost încă suficient studiate, iar prognosticul a fost alarmant - o boală progresivă care duce la dizabilități. M-am rugat să nu mi se întâmple asta, mi-am crescut fiica singură, a trebuit să am grijă de ea cel puțin până la maturitate.

Deci diagnosticul dvs. a fost pus rapid?

Da, pentru mine a durat doar aproximativ 3 luni. Cu toate acestea, acest lucru nu este cazul prietenilor mei, care rătăcesc de ani de zile și au fost foarte greu de diagnosticat. Aproape niciodată nu am întâlnit un pacient cu boala Bechterew care a fost imediat diagnosticat și a început tratamentul. Acest lucru se întâmplă adesea foarte târziu, ceea ce la rândul său afectează efectul tratamentului. În acest sens, am avut noroc și sunt norocos.

Pentru mine, simptomele au apărut brusc. Boala a venit destul de neașteptat și cu o mare forță, habar nu aveam ce este, nu aveam de unde să obțin informații, nu am dat imediat de specialistul potrivit. Dar apoi lucrurile au mers bine. Am început tratamentul imediat, dar nu mă așteptam, îmi pierdusem orice speranță că mă voi recupera atât de repede și chiar că voi putea trăi fără droguri și fără durere. Încă nu-mi vine să cred că se întâmplă asta.

Cum a mers tratamentul?

La sfârșitul lunii iunie 2004, la 31 de ani, deja fusesem diagnosticat și prescris un tratament - un antiinflamator nesteroidian cu acțiune analgezică și un medicament care acționează asupra sistemului nervos central timp de 3 luni, recomandări pentru un pat ferm, exercițiu terapeutic pentru coloana vertebrală, spa cel puțin de două ori pe an. Am fost avertizat să nu ridic mai mult de 1 kg de greutăți și să nu mă îngraș. Nu a trebuit să-mi fac griji că mă îngraș, dar am avut o problemă cu greutățile, pentru că sunt un muncitor. La sfârșitul primei luni, durerea s-a potolit, dar tot nu am oprit medicamentul. În a doua lună nu am mai avut dureri. Am continuat încă o lună cu medicamentul antiinflamator. Apoi am vizitat pentru prima dată sanatoriul din Banya, regiunea Karlovo. Mă așteptam să văd doar persoane în vârstă în scaune cu rotile și condiții de viață mizerabile. Dar existau pacienți mult mai tineri decât mine, iar condițiile și serviciile personalului erau la nivelul standard. De atunci, în fiecare an merg la un sanatoriu - cel mai adesea în Pavel Banya. Am constatat că după procedurile de acolo mă simt ca un nou-născut.

În următorii 2-3 ani, când vremea era rece sau umedă și ploioasă, durerea din articulațiile sacroiliace s-a chemat, dar acestea au fost tolerabile și au dispărut fără tratament. Din 2008 nu mai simt dureri severe la nivelul aparatului locomotor, nu am fost internat din cauza bolii Bechterew, din fericire nu am mai fost nevoit să vizitez un reumatolog din 2004, nu am o decizie TEMP. În 2010/11 am avut iridociclită (inflamație a ochiului), care este o complicație a bolii Bechterew. Am fost internat la spital și am avut norocul să-mi revin rapid.

Sunteți lucrător medical, acest lucru v-a ajutat în căutarea diagnosticului și apoi în tratamentul bolii Bechterew?

Sunt asistentă medicală. Desigur, a ajutat. Probabil că am luat problema mai în serios, am acordat atenție și nu am așteptat să treacă lucrurile.

Boala ți-a schimbat stilul de viață, ți-a afectat cei dragi?

A trebuit să lucrez pentru că de cele mai multe ori îmi cresc singur copilul. Fostul meu soț trăiește și lucrează în altă parte. Indiferent cât de mult mă durea și aveam probleme în viața mea de zi cu zi, trebuia doar să nu mă gândesc la asta. Era durere, dar mergeam, trebuia să lucrez. Nu am acordat atâta atenție bolii pentru că eram ocupat cu munca și alte responsabilități. Mi-am spus că copilul se află în prim-plan, că nu trebuie să mă plâng. Părinții mei m-au ajutat cât au putut, nici ei nu locuiesc cu mine. Chiar și eu am mers în satul lor să-i ajut. Cu toate acestea, a trebuit să iau o pauză și până acum în fiecare an merg la un sanatoriu, nu-mi lipsește.

Cum trăiești acum?

De mai bine de zece ani, din mai până în septembrie, lucrez regulat pe plajă și înot în Dunăre în afara orelor de lucru. Lucrez în două locuri de muncă de trei ani. Împreună cu prietenii din Asociația Bulgară a Pacienților cu Boala Bechterew în 2015 am urcat pe Muntele Musala. Anul acesta, la sfârșitul lunii iulie, vom cuceri vârful Bezbog din Pirin. Continuam să joc dansuri populare. Am început să antrenez volei anul trecut, deoarece asociația noastră BSBBB a primit o invitație din partea Asociației Olandeze de a participa la turneul internațional de volei din acest an pentru persoanele cu Bekhterev. Deși nu am ocupat primele trei locuri, echipa noastră a performat bine, primind o invitație de a participa la un turneu de volei în octombrie în Republica Cehă.

Urmezi o dietă în vreun fel?

Nu, nu am urmat niciodată o dietă specială. Păstrez o greutate de aproximativ 25 de ani, ceea ce cred că este normal pentru înălțimea mea. Altfel nu am fumat niciodată.

Ce vă oferă calitatea de membru al Asociației bulgare a pacienților cu boala Bechterew?

Odată ce am avut diagnosticul, am început să caut informații despre boală pe Internet. Am dat peste această asociație și m-am înregistrat pe pagina lor. În 2013, ing. Zhivko Yanchev, președinte și unul dintre fondatorii BSBBB - Asociația bulgară a pacienților cu boala Bechterew, m-a invitat să devin reprezentant regional pentru Vidin al asociației. Am început imediat să particip la întâlnirile lor și le sunt foarte recunoscător. Mi-au dat o nouă forță, mi-au schimbat gândirea - acum privesc lucrurile mai pozitiv. Suntem constant împreună, avem diferite programe și seminarii - urcând vârfuri, jucând volei, schimbând informații. Într-adevăr, este foarte distractiv. În 2014 și 2015. De asemenea, am ținut întâlniri regionale la Vidin cu oameni din regiune și din întreaga țară cu Bekhterev.

Ce sfaturi le-ați oferi tinerilor cărora le-a fost diagnosticată boala?

Să se consulte cu mai mulți specialiști, să caute un examen în alt oraș, chiar dacă aceștia trebuie să facă din nou cercetarea. Și cel mai important - să gândești pozitiv, să crezi că viața continuă, să te adaptezi rapid la schimbare, să te miști mai mult și să lucrezi.

Se poate trăi normal, dar trebuie să muncească din greu. Nu refuz să merg la un sanatoriu, nu refuz să mă mut, să merg la dansuri, să fac plajă. Dar este necesar să acționăm cuprinzător, să vizităm sanatorii în mod regulat. Aceasta este boala Bechterew - tratamentul cu medicamente și mișcarea obligatorie.

Nu în ultimul rând, aș sfătui tinerii să caute și să facă schimb de informații despre boală și să se implice în toate formele de viață socială. Cel mai important lucru nu este să disperăm, pentru că nimeni nu este asigurat împotriva nimic. Există întotdeauna căi și oameni care sunt dispuși să ajute.