21 martie este Ziua Internațională a Copiilor cu Sindrom Down. Az-jenata.bg a decis să o sărbătorească întâlnindu-te cu o mamă curajoasă - Toni Marinova și frumoasa ei fiică Yanitsa. Au fost diagnosticați cu sindrom Down în urmă cu 3 ani, dar cel mai rău lucru care îi însoțește nu este boala, ci neînțelegerea societății și a nesfârșitelor sale prejudecăți.

personală

Cunoașteți-i pe Tony și Yanitsa, povestea lor și, sperăm, după acest interviu, opinia dvs. despre acești copii și viața noastră s-a schimbat cel puțin.

Ai putea să te prezinți în câteva cuvinte?
De aproape 10 ani cartea mea de vizită a fost emisiunea de sănătate de la Darik Radio, al cărei autor și gazdă am fost, dar de doi ani și patru luni am fost în principal mama lui Yanitsa. Ceva între o mamă, o gospodină și un jurnalist independent într-un fel sau altul, cel mai obișnuit bulgar multifuncțional cu cinci pepeni verzi sub un braț. Slavă Domnului, căsătorit fericit de 17 ani și un fiu de 16 ani, fără o lună.

Sunteți membru al Asociației Părinților Copiilor cu Sindrom Down. Ne veți spune pe scurt despre asociație, despre istoricul dvs. personal legat de aceasta?
Da, sunt una dintre multele mame ale copiilor însorite din Bulgaria - mama unui copil cu sindrom Down. Sindromul Down este cea mai frecventă anomalie genetică. Pentru fiecare 700 de copii născuți, unul are sindromul, iar această frecvență este aceeași în toate țările, toate rasele și toate grupurile sociale. Conform statisticilor, aproximativ o sută de astfel de copii se nasc anual în Bulgaria. Eu și Yanitsa am „completat” statisticile pentru 2009, când s-a născut pe 29 noiembrie și la 10 minute după naștere, mi-am dat seama că cel mai probabil are sindrom Down. Nu voi uita niciodată această zi a vieții mele, pentru că atunci am trăit în același timp cea mai mare fericire cu cea mai dureroasă durere posibilă.

Cu ce ​​probleme vă confruntați cel mai des, găsiți suficient sprijin public în cauza dvs.?
Oh, necazuri pe care le vrei! Începând cu faptul că unii medici, oricât de incredibil pare, nu vor să piardă timpul cu „copiii noștri defecți” și ajung cu părinții care își păzesc gelos copiii să nu comunice cu „anormalul” pentru a nu înspăimânta sau deranjat. Spre bucuria mea, nu am întâlnit astfel de „oameni”, dar știu de la alte mame că există. Desigur, problemele sunt cel mai adesea legate de admiterea copiilor noștri la creșă, grădiniță, școală. Și, în general, în acceptarea lor în general. Un psiholog mi-a spus că, probabil, persoanele cu sindrom Down sunt cele mai discriminate persoanele cu dizabilități din societate datorită feței lor caracteristice. În ciuda faptului că sunt extrem de sociale, sociabili, pozitivi, o persoană scade instinctiv bariera atunci când vede o față diferită împotriva sa. Cu toate acestea, copiii noștri sunt cele mai strălucitoare și mai însorite creaturi posibile și nu este o coincidență faptul că atunci când li se oferă o șansă, devin cu ușurință favoritele oricărei companii.

Mijloacele pentru dezvoltarea copiilor noștri sunt, de asemenea, o problemă semnificativă. Pentru a stimula dezvoltarea fizică și mentală a copiilor cu sindrom Down, este necesar să începeți de la cea mai fragedă copilărie cu vizite specializate la un kinetoterapeut, psiholog, logoped, pedagog special. Totul costă bani. Și nu puțin. BGN 30 este doar o singură vizită la un kinetoterapeut sau logoped! Statul alocă niște fonduri minime, care, din păcate, ajung. nicăieri. În general, îngrijirea unui copil cu dizabilități în țara noastră este reală. luxos.

Ce credeți că lipsește încă în societatea noastră pentru ca copiii cu sindrom Down să fie acceptați pe picior de egalitate?
Informarea și schimbarea atitudinilor. Când mergem în parc și întâlnim alți copii și părinții lor, văd marea lor surpriză când află că Yanitsa este cu Down. Pentru majoritatea oamenilor, Downs sunt aproape extratereștri și au coarne și copite, iar atunci când comunică cu un copil ca Yanitsa, văd brusc un copil foarte obișnuit și este incredibil de însorit și fermecător. Pe de altă parte, mă șochează ignoranța totală a multor tinere care nu au auzit niciodată de această anomalie genetică. Din păcate, cultura sănătății din Bulgaria este disperată. De aceea, unul dintre principalele obiective ale Asociației noastre este alfabetizarea și schimbarea atitudinilor. Sunt convins că oamenii din țara noastră pot fi toleranți și pot accepta diferitele, atâta timp cât ajung să le cunoască. Până acum, în societatea noastră, acești oameni s-au ascuns, fie în case specializate din fundul pădurilor Tililey, fie pur și simplu ascunse în propriile case. A fost păcat să-ți arăți copilul diferit. Este bine că aceste vremuri se apropie de sfârșit sau cel puțin aș vrea să cred.

Aș dori, de asemenea, să subliniez că noi, ca părinți ai copiilor cu sindrom Down, nu avem nevoie de regret. Nici nu vrem ca copiii noștri să fie numiți „săraci”, să fie bătuți într-un copac când îi văd și așa mai departe, așa-numitele reacții „atingătoare”. Îmi ador copilul și în fiecare zi sunt convins că este mai mult ca ceilalți decât diferit, adică poate fi ușor acceptat ca egal. Ca o persoană cu drepturi depline, care își poartă propriile specificități.

Aveți informații despre integrarea copiilor cu sindrom Down în alte țări ale UE?
Da, desigur. Acesta este un subiect care ne entuziasmează pe toți și de aceea citim intens, suntem interesați, comparăm. Și, mai presus de toate, sperăm că în Bulgaria lucrurile vor fi reglementate treptat și copiii noștri vor primi aceeași îngrijire și tratament adecvat. Datorită lui Tanya Pankrac, una dintre cele mai active mame ale noastre care este americană, avem relații minunate cu părinții americani ai copiilor cu sindrom Down. Multe mulțumiri lui Shelley, Angela și Bridget, care sunt mame a 5, 6 copii ai lor, printre care sunt cei cu Down, dar în ciuda a tot ceea ce au adoptat și au abandonat copiii cu Down din casele bulgare. Aceste minunate femei sunt nobil în spatele cauzei noastre, ajutându-ne cu informații actualizate și continuând să caute părinți de salvare pentru copiii noștri abandonați cu Down în Statele Unite.

De unde credeți că ar trebui să înceapă schimbarea - gândirea, mentalitatea sau politica guvernamentală?
Pentru mine, în primul rând, trebuie să ne schimbăm gândirea. Și apoi să învățăm să ne căutăm și să ne apărăm drepturile. Cel puțin nu voi înceta să lupt pentru viitorul decent al copilului meu „special”. Și slavă Domnului, nu sunt singur în această luptă. Asociația Părinților Copiilor cu Jos este în spatele meu și cred sincer că împreună putem schimba multe. Trebuie doar să fim răbdători și persistenți, două lucruri pe care le antrenăm în fiecare zi, creșterea copiilor noștri în fiecare zi. ?

Despre ce visezi?
Oh, pentru atâtea lucruri! Visez să călătoresc prin lume, să văd cu ochii mei Brazilia, Cuba, Australia. Visez la o casă lângă mare. Pentru propria fermă cu o grădină de legume, o mulțime de animale și o natură inspirată. Visez să scriu un roman. Încă mai vreau și visez la un alt copil. Și, desigur, cel mai mare vis al meu este ca copiii ca Yanitsa mea să crească sănătoși și fericiți în Bulgaria!