• Psoriazis
  • Artrita psoriazică
  • Artrita reumatoida
  • Boala Bechterew
  • Colită ulcerativă
  • Boala Crohn

ȘTIRI

Vladimir Tomov: Informațiile corecte sunt, de asemenea, o speranță pentru tratament

sunt

Vladimir Tomov este fondatorul Fundației Ajutor pentru Sănătate și președintele Alianței Oamenilor cu Boli Rare. Este principalul motor pentru crearea primei platforme online din Bulgaria pentru cele mai frecvente boli autoimune www.probudise.bg - „Trezește-te” .

www.probudise.bg va oferi informații profesionale și accesibile pentru pacienții cu psoriazis, poliartrită reumatoidă, boala Bechterew și alte boli autoimune.

Domnule Tomov, de ani de zile vă confruntați cu problemele persoanelor afectate de așa-numitele boli rare, care au împărtășit probleme cu găsirea informațiilor despre boala lor. Pacienții cu boli autoimune au fost, de asemenea, alertați cu privire la obstacole similare. În acest sens, a fost necesar un portal specializat precum www.probudise.bg - „Trezește-te”?

Fără îndoială, crearea unui astfel de portal a fost necesară. Principalul motiv pentru aceasta este atât lipsa unor informații suficiente despre bolile autoimune, cât și lipsa unor modalități de comunicare suficient de corecte între toate părțile interesate - pacienți și rudele acestora, dar și specialiști. Informațiile cu care se ocupă toate afectează și mesajele difuzate în societate în ansamblu și, prin urmare, deciziile care sunt luate. Pe de o parte, aceste mesaje trebuie să fie clare și ușor de înțeles și, pe de altă parte, trebuie să vizeze în mod special rezolvarea problemelor pacienților. Însăși ideea de a crea portalul este de a da publicitate părerii tuturor celor implicați în proces.

Astăzi, Internetul este plin de informații despre tot felul de probleme. Cu toate acestea, ar trebui să alegem cu atenție sursele din care aflăm despre sănătatea noastră?

Din păcate, nu există restricții cu privire la informațiile furnizate pe internet. De aceea este important ca fiecare utilizator, cu atât mai mult pacientul, să elimine ceea ce este important și exact și să îl distingă de dezinformare, care poate face mai mult rău decât bine. Informațiile din www.probudise.bg - „Trezește-te” provin de la specialiști, precum și de la pacienții înșiși, care știu cel mai bine care sunt principalele probleme asociate bolii lor. Există altceva care distinge acest portal de celelalte, și anume - egalitatea dintre pacienți și medici.

Faptul este că pacienții caută din ce în ce mai multe date și detalii despre diagnosticul lor. Din experiența mea cu cei afectați de boli rare, pot spune că este tipic pentru persoanele cu un astfel de diagnostic să aibă informații mult mai bune decât cele care ar trebui să ajute. De fapt, dorința unei persoane de a fi informată, precum și modul în care o face, depinde de mulți factori - educația sa, statutul social, chiar și capacitatea de a accesa diverse surse. Cu toate acestea, bolile nu selectează. Prin urmare, sunt de părere că cei care au șanse mai mari de a avea informații de calitate ar trebui să încerce să le difuzeze și să le promoveze.

Există riscul ca informațiile inexacte, prezentate neprofesional, să afecteze negativ procesul de tratament, chiar dacă demotivează pacientul de la terapie?

Desigur, există un astfel de pericol. Singura modalitate de contracarare a acestui risc este căutarea celor mai instruiți profesioniști care să poată primi o „platformă”. În prezent asistăm la un acces și la un flux nelimitat de informații pe care nu le putem evita. Cu toate acestea, trebuie să învățăm să-l citim corect și să-l selectăm.

Ce sfaturi le-ați da persoanelor care au aflat recent că au o boală autoimună?