bulgaria

Asociația Celiac Bulgaria - „Viața fără gluten” are misiunea de a îmbunătăți viața persoanelor cu intoleranță la gluten

Interviu cu echipa Asociației Celiac Bulgaria - „Viața fără gluten” - o organizație neguvernamentală care ajută persoanele cu intoleranță la gluten și dermatită herpetiformă să trăiască mai fericiți și mai sănătoși. Aceștia mențin contacte cu principalii specialiști medicali și nutriționiști din țară pentru a îmbunătăți calitatea vieții celor afectați. Echipa depune toate eforturile pentru a avea reguli mai clare în producția de produse fără gluten în Bulgaria. Inițiază modificări legislative pentru nutriția fără gluten în grădinițe, școli, universități și spitale. Scopul organizației este ca într-o zi consumul fără gluten să nu fie un obstacol în Bulgaria și toți cei care suferă de aceasta vor trăi o viață normală.

De unde a venit ideea de a crea organizația și cine sunt fondatorii? Spune-ne ce te-a inspirat?

Boala celiacă este una dintre cele mai frecvente boli autoimune, care apare la 1% dintre oameni și duce la intoleranță permanentă la gluten. Când o persoană cu boală celiacă ingeră cantități foarte mici de gluten, sistemul său imunitar reacționează, organismul se atacă singur și acest lucru duce la deteriorarea firelor de păr din intestinul subțire, prin care organismul absoarbe sărurile, mineralele și vitaminele din alimente. De acolo, întregul organism începe să sufere, să vărsăm, pentru că ceea ce trebuie să mănânce pentru a funcționa este deteriorat. Singurul tratament în acest moment este o dietă strictă fără gluten la nivel molecular.

În 2016, părinții copiilor cu boală au trimis scrisori către toate instituțiile guvernamentale legate de discriminarea copiilor noștri în ceea ce privește nutriția la grădinițe. Apoi am fost obligați să ne scoatem copiii din grădinițe pentru a-i hrăni, deoarece nu aveam voie să importăm alimente . Am avut succes cu aceste acțiuni, ceea ce ne motivează să mergem mai departe. Am organizat o întâlnire între noi și acolo am decis să devenim super-gardieni ai oamenilor care urmează o dietă fără gluten. Astfel s-a născut ideea muncii în echipă.

Aceasta este o cauză personală și semnificativă pentru noi. Scopul de atunci era clar, și anume de a schimba situația existentă, de a sparge toate obstacolele de pe drum și de a conștientiza societatea de marea noastră durere și anxietate constantă și de a oferi pace tuturor celor care trebuie să mănânce diferit. A apărut dorința ca nimeni să nu fie limitat de dependența lor fără gluten. Ne-am propus o misiune de a îmbunătăți viața persoanelor care trăiesc fără gluten. Pentru a fi avocați pentru un diagnostic mai bun, îngrijire și un acces mai bun la alimente fără gluten în casă și în afara acesteia. Să fii o voce expertă în comunitate și nu numai. Pentru a oferi informații și asistență. Cea mai mare inspirație a noastră rămâne nevoia de schimbare și măsuri urgente pentru a asigura o viață normală copiilor noștri.

Au urmat multe întâlniri și discuții și astfel înregistrarea oficială în mai 2018 în Registrul comercial.

Care este cel mai mare succes al tău?

Am inițiat o întâlnire în municipiul Sofia cu toate instituțiile statului pentru a oferi hrană copiilor noștri din grădinițe. Rezultatul acestei întâlniri a condus la pregătirea de către NCPHA a unui aviz de experți și orientări pentru furnizarea de nutriție dietetică pentru copiii cu boală celiacă, care, la rândul său, a condus la o modificare a Ordonanței nr. 2 privind nutriția sănătoasă a copiilor de la 0 la 3 ani și a Ordonanței №6 3 până la 7 ani. Bucătarii și asistentele au fost, de asemenea, instruiți în ceea ce privește igiena adecvată și pregătirea alimentelor fără gluten. Asociația Celiac Bulgaria - Viața fără gluten a participat, de asemenea, la numeroase întâlniri cu Ombudsmanul, unde cu experți din cadrul Departamentului Drepturilor Copiilor și Persoanelor cu Dizabilități și Discriminare am pregătit problemele care vor fi discutate în discuția publică, pentru care ne așteptăm să fie data de Ombudsmanul. Problemele și recomandările noastre sunt prezentate la paginile 55-56 din Raportul anual al Ombudsmanului.

Și care este cea mai mare provocare?

Pentru a iniția modificări în Ordonanța nr. 37 privind nutriția sănătoasă a elevilor.

Pentru a actualiza Cartea de rețete pentru cantinele studențești.

Pentru a schimba atitudinea oamenilor și a dezbate înțelegerea că glutenul este doar o dietă sănătoasă. Pentru persoanele cu boală celiacă, se dovedește a fi singurul tratament. Vrem, prin eforturile noastre comune cu instituțiile și societatea, să ne asigurăm că respectarea dietei nu este un obstacol în calea unei vieți normale.

Să schimbe atitudinea față de copii și pentru copii în legătură cu alimentația lor și să nu o definească drept discriminatorie. Realizarea unui control eficient asupra producătorilor de alimente și a produselor alimentare oferite în unitățile de catering.

Introduceți instruire periodică cu specialiști care lucrează cu copii și oferiți-le informații despre boală. Introduceți un plan de admitere individuală în grădinițe și școli cu istoric clinic al bolii. Asigurarea cooperării între profesioniști în educație, sănătate și activități sociale. Acțiuni în situații de criză.

Pentru a asigura prevenirea și diagnosticarea precoce a bolii cu ajutorul medicilor și pediatrilor. Am pus întrebarea cu teste gratuite pentru diagnostic.

Care este mesajul organizației?

Să faci parte din lume și să mănânci fără gluten.

Dacă ai avea o „baghetă magică”, ce ai schimba?

Pentru a oferi un mediu sigur copiilor noștri, astfel încât să poată mânca liniștit și să trăiască o copilărie fără griji.