• Facebook
  • Stare de nervozitate
  • Viber
  • Mai multe opțiuni de partajare
    • LinkedIn
    • E-mail

  • sunt

    Sursă: Fundația britanică pentru persoanele cu sindrom Williams (http://www.williams-syndrome.org.uk)

    Zâmbitor, Eli Deangelo, în vârstă de 12 ani, se îndreaptă către un motociclist înfățișat cu haine de piele, care tocmai își parchează Harley-ul în fața unui restaurant. În doar câteva cuvinte, Eli îl face pe bărbat să se lumineze și să-l îmbrățișeze, iar băiatul îl trimite în cele din urmă cu cuvintele „Te iubesc!”.

    Un lucru similar se întâmplă o oră mai târziu, când tânărul domn vorbește cu încredere unui grup de adolescente cu apatie în ochi, lucru pe care doar un grup de adolescente îl poate demonstra. În al doilea minut, rânjind, fetele desenează deja un zombie cu două capete cu o chitară, așa cum a cerut Eli însuși, pentru că a văzut ceva similar într-un videoclip al iubitei sale Alice Cooper.

    Eli Deangelo este personajul principal al unui nou documentar intitulat „Băiatul care a iubit prea mult” al jurnalistei din Boston Jennifer Latson, despre care NYmag relatează. Băiatul suferă de o boală genetică rară numită Sindromul Williams, cunoscut și sub denumirea de „sindromul sufletesc al companiei”, iar sociabilitatea și afecțiunea sa pentru persoanele aleatorii sunt de fapt simptome ale bolii sale.

    Capacitatea lui Eli de a „sparge gheața” de orice grosime cu tot felul de străini în câteva secunde este atât de impecabilă, că arată chiar ca o superputere, scrie autorul unei cărți care urmărește viața băiatului și a familiei sale de trei ani. Fără să se agite și să se micșoreze mereu, el găsește întotdeauna cuvintele potrivite pentru a vorbi cu un străin, pentru a-l complimenta sau pentru a-i pune o întrebare care să-l facă să râdă.

    Nu există niciun caz în care necunoscuții să nu-i răspundă cu un zâmbet și o îmbrățișare aproape instantanee, cu excepția, desigur, atunci când fără să bănuiască deloc, Eli este absolut lipsit de tact (atunci este nevoie doar de mai mult timp pentru a ajunge la îmbrățișare). De exemplu, când a întrebat cu nerăbdare o fată cu acnee ce s-a întâmplat cu fața ei sau când a exclamat unui bărbat mai în vârstă: „Sună ca un monstru!”, Încercând să-i complimenteze că vocea lui seamănă cu cea a personajului său preferat „Sesame Street - The Biscuit Monster.

    Dar chiar și în aceste momente, oamenii îl iartă și acceptă întrebările sale sincere ca îngrijorare sau confuzie, în loc de răutate, pentru că răutatea nu este deloc prezentă în ființa sa, ca la alte persoane cu sindrom Williams.

    Cu toate acestea, această sociabilitate excesivă și absența unor gânduri secundare despre alți oameni îl pun pe Eli în pericol, deoarece este naiv și există oameni răi. În studiul său, Latson a auzit de multe cazuri cu inimă de abuz de încredere cu persoane cu Williams pentru bani, complicitate la crimă sau sex. Recent, un tânăr din Kansas cu același sindrom a fost condamnat la 15 luni de închisoare pentru servirea unui bărbat cu 100 de dolari, iar bărbatul în cauză s-a dovedit că strânge bani pentru a face o bombă, jurnalistul dă un exemplu.

    Videoclip de la American Williams Syndrome Association

    Sindromul Williams este o problemă neurodegenerativă foarte specială și rară care încetinește dezvoltarea - atât mental cât și fizic. La persoanele născute cu această mutație genică, brațul lung al celui de-al șaptelea cromozom este „rupt”, pierzând aproximativ 26 de gene și funcțiile acestora (procesul de rupere se numește ștergere).

    Această încălcare a codului genetic este cea care predetermină că persoanele cu sindrom Williams vor fi mai sociabile și mai incontrolabile în emoțiile lor, vor avea o afinitate pentru muzică și vor fi altruiste absolute. Au trăsături faciale specifice, la fel ca persoanele cu sindrom Down, și uneori au dinții distanțați și strâmbați. Le este greu să-și amintească nume și chipuri, dar nimeni nu este supărat pe ele pentru asta. În calitate de copii, pot avea dificultăți de învățare și de îngrijire, iar ca adulți cu puțin ajutor, sunt voluntari excelenți pentru a lucra cu animale sau bătrâni, deoarece sunt foarte atenți și atenți.

    Și, deși sună ca supereroi și sufletul companiei, boala are mult de-a face cu ea chin pentru aceste personaje. Persoanele cu sindrom au de obicei probleme neurologice, deformări ale coloanei vertebrale, hipercalcemie și creștere sternă. De asemenea, acestea afectează adesea sistemul cardiovascular, rinichii și alte organe interne, datorită cărora pot necesita intervenții chirurgicale și reabilitări periodice, precum și aderență constantă la diete specifice și regimuri terapeutice.

    Din cauza rănilor sale, mulți dintre pacienții lui Williams nu atinge speranța medie de viață, dar între timp umplu viața celor dragi cu bucurie și zâmbete, scrie autorul „Băiatul care a iubit prea mult”.

    În timp ce își desfășura cercetările, Jennifer Latson a întâlnit mai mulți alții din jur 20.000 de persoane cu sindrom în Statele Unite și a fost întotdeauna binevenită în casele lor. Când a întâlnit o femeie de treizeci de ani, ea a încercat să o îmbrățișeze, dar s-a oprit. „Întotdeauna trebuie să-mi amintesc să rămân la distanță, pentru că altfel scurtez mult distanța”, a spus tânăra cu trăsăturile distinctive ale sindromului, dar puțin mai târziu, pentru orice eventualitate, ea a adăugat, la întâmplare: „Îmi place tu!".

    Din comunicarea cu astfel de oameni strălucitori, autorul a realizat diferența principală dintre ei și toți ceilalți și nu este legată de boală. Nu au grija că dacă spun ceva prost sau greșit, alții vor râde de ei, scrie ea. În primul rând, pentru că așteaptă aceeași bunăvoință de la ceilalți cum simt și, în al doilea rând, pentru că nimic nu este prost sau greșit atunci când ești sincer. Aceasta este o lecție de viață valoroasă, a spus Latson, pentru că „noi, lașii, care ne abținem de a ne asocia cu străini din cauza pericolului expunerii, pierdem între timp o mulțime de oportunități grozave de aventură și bucurie”.