În cazurile severe ale acestei boli genetice, lipsa pielii ajunge la 50%. Acești oameni - aproximativ 100 de persoane din țară - nu primesc niciun sprijin financiar de la stat. Au nevoie de bandaje și creme speciale zilnice, a căror cantitate lunară depășește 2.000 BGN.

epidermoliză

Epidermoliză buloasă a fi inclus în lista din Ordonanța nr. 38 pentru stabilirea listei bolilor pentru tratamentul la domiciliu pe care Fondul Național de Asigurări de Sănătate le plătește pentru medicamente, dispozitive medicale și alimente dietetice. Pe asta insistă Asociația Bullous Epidermolysis Bulgaria, pe care a trimis-o astăzi o scrisoare deschisă către ministrul sănătății Desislava Atanasova, cu copii către prim-ministru, Ombudsman și președintele Comisiei parlamentare pentru sănătate.

Epidermoliza buloasă (EB) este o boală genetică rară. Se exprimă prin formarea de vezicule pe piele și mucoase de la naștere, care sunt provocate de leziuni minime cauzate de frecare în timpul activităților zilnice normale, cum ar fi îmbrăcarea, mâncarea, mersul pe jos. Ulterior, veziculele se transformă în răni deschise și dureroase. Boala durează o viață și progresează. Conduce la o serie de complicații ale membranelor mucoase ale tractului digestiv, ale mușchilor și articulațiilor, ceea ce duce la dizabilități.

Boala este extrem de severă. Suprafețele goale devin ușor o poartă pentru infecții, sângele și substanțele nutritive se pierd prin ele, ducând la o stare de malnutriție. Pacienții în starea cea mai severă ating adesea peste 50% pierderea pielii, iar rănile lor sunt comparabile cu arsurile de gradul II.

În prezent, există pacienți cu epidermoliză buloasă în Bulgaria aproximativ 100 de persoane. ei nu primiți niciun sprijin financiar de la stat. Persoanele cu EB au nevoie de bandaje speciale antiaderente și de creme antibiotice în fiecare zi, suma lunară pentru care depășește 2.000 BGN.

Scrisoarea subliniază faptul că neincluderea bolii Epidermoliza buloasă în Ordonanța nr. 38/2004 a Ministerului Sănătății este discriminare directă în sensul art. 4, alin. 2 din Legea privind protecția împotriva discriminării.

Campania este susținută de Comitetul bulgar de la Helsinki.

DOAMNA DESISLAVA ATANASOVA

Ministrul Sănătății

Domnul BOYKO BORISOV

Prim-ministru al Republicii Bulgaria

Domnul KONSTANTIN PENCHEV

DOAMNA DANIELA DARITKOVA-PRODANOVA

Președinte al Comitetului pentru asistență medicală al Adunării Naționale

SCRISOARE DESCHISĂ

din

DEBRA Bulgaria (Asociația Bullous Epidermolysis Bulgaria)

Dragă doamnă Atanasova,

În 2011 DEBRA Bulgaria (Asociația Bullous Epidermolysis - Bulgaria) a ținut mai multe întâlniri la Ministerul Sănătății cu cererea de a include boala rară Epidermoliza Bullous (EB) în lista de sub Ordonanța nr. 38 pentru determinarea listei bolilor pentru care tratamentul intern Fondul Național de Asigurări de Sănătate plătește integral sau parțial medicamentele, dispozitivele medicale și alimentele dietetice în scopuri medicale speciale. Întâlnirile au avut loc cu viceministrul de atunci, doamna Gergana Pavlova. Generalul maior prof. Stoyan Tonev, consultant național în dermatologie, a dat, de asemenea, o opinie pozitivă cu privire la includerea bolii.

Cu toate acestea, nu s-a obținut niciun rezultat pozitiv. Nu am primit niciodată un răspuns oficial scris de la Ministerul Sănătății. În prezent, există aproximativ 100 de pacienți cu epidermoliză buloasă în Bulgaria, nu primiți niciun sprijin financiar de la stat.

Epidermoliza buloasă (EB) este o boală genetică rară. Se exprimă prin formarea de vezicule pe piele și mucoase de la naștere, care sunt provocate de leziuni minime cauzate de frecare în timpul activităților zilnice normale, cum ar fi îmbrăcarea, mâncarea, mersul pe jos. Ulterior, veziculele se transformă în răni deschise dureroase. Boala durează o viață și progresează. Conduce la o serie de complicații ale membranelor mucoase ale tractului digestiv, ale mușchilor și articulațiilor, ceea ce duce la dizabilități.

Boala este extrem de severă. Suprafețele goale devin ușor o poartă pentru infecții, sângele și substanțele nutritive se pierd prin ele, ducând la o stare de malnutriție. Pacienții în starea cea mai severă ating adesea peste 50% pierderea pielii, iar rănile lor sunt comparabile cu arsurile de gradul doi.

Persoanele cu epidermoliză buloasă au nevoie zilnic de pansamente antiaderente și creme antibiotice, suma lunară pentru care depășește 2.000 BGN.

DEBRA Bulgaria crede că neincluderea bolii Epidermoliza buloasă în Ordonanța nr. 38/2004 a Ministerului Sănătății constituie discriminare directă în sensul art. 4, alin. 2 din Legea privind protecția împotriva discriminării.

Există, de asemenea, jurisprudență în cazuri similare, de exemplu:

1. Prin Decizia № 177 din 28.07.2010, Comisia pentru Protecția împotriva Discriminării a stabilit că neincluderea bolii Alzheimer și a bolilor similare în Lista Bolilor din Anexa la Ordonanța № 38/2004 de stabilire a listei bolilor pentru care tratament la domiciliu, Fondul Național de Asigurări de Sănătate plătește integral sau parțial medicamentele, dispozitivele medicale și alimentele dietetice în scopuri medicale speciale, constituie o discriminare directă în sensul art. 4, alin. 2 din PfDA. pe motiv de „handicap”. Decizia CPD a fost confirmată de Curtea Administrativă Supremă cu decizia № 15992 din 12.05.2011.

2. Prin Decizia nr. 179 din 30.07.2010, Comisia pentru Protecția împotriva Discriminării a stabilit că există o discriminare directă pe motive de „vârstă” și „handicap” față de pacienții cu boala rară „Hiperammonemie”, întrucât NHIF oferă viață- susținerea alimentelor și a suplimentelor medicale numai pentru persoanele cu vârsta sub 18 ani, deși boala este genetică și pe tot parcursul vieții.

3. În 2011, Curtea Administrativă Supremă a confirmat o decizie a CPD conform căreia neincluderea persoanelor care suferă de boala rară „Hipertensiune pulmonară idiopatică” în cercul persoanelor care au dreptul la lista necesară a medicamentelor pentru a le furniza medicamentele necesare în detrimentul statului este inegalitatea.încălcarea legii. Instanța a confirmat că statul a fost obligat să le asigure această finanțare (Decizia № 831 din 18.01.2011 privind dosarul administrativ № 5186/2010).

Încă din 2010, Comisia pentru protecția împotriva discriminării i-a recomandat primului ministru să ia măsuri pentru legislația în domeniul sănătății pentru a asigura egalitatea pacienților care suferă de boli rare. Această prescripție este în conformitate cu prioritățile UE pentru prevenirea și controlul bolilor rare. În acest sens, Consiliul Europei și Comisia Europeană au adoptat o serie de documente, dintre care unul este Programul de sănătate publică 2008-2013. Comisia Europeană a adoptat o comunicare și o recomandare privind acțiunea europeană în domeniul bolilor rare. să stabilească o strategie cuprinzătoare pentru a sprijini statele membre în diagnosticul, tratamentul și îngrijirea socială a cetățenilor europeni cu boli rare.

Ținând cont de faptul că epidermoliza Bullous este o boală genetică rară, care are consecințe extrem de grave pentru sănătatea pacienților și ținând cont de jurisprudența de mai sus în cazuri similare, vă rugăm să luați măsurile necesare pentru a include epidermoliza Bullous în lista din Ordonanța nr. 38 pentru determinarea listei bolilor pentru al căror tratament la domiciliu plătește Fondul Național de Asigurări de Sănătate pentru medicamente, dispozitive medicale și alimente dietetice.

Noi asteptam pentru stabilirea unei întâlniri de lucru între reprezentanții Ministerului Sănătății, DEBRA Bulgaria ca organizație de pacienți care apără drepturile pacienților cu EB în Bulgaria și familiile celor afectați de boală.

Mizăm pe o evaluare competentă și credem că în curând cererea noastră va fi acceptată, iar pacienții cu epidermoliză buloasă din Bulgaria vor avea acces egal la asistență medicală.