autism

2 aprilie, Ziua Mondială de Conștientizare a Autismului.

În fiecare an vă spun prin ce am trecut ca familie de când a fost diagnosticat Boris. Toate greutățile noastre, bătăliile, calea lui Boris și comunul nostru.

Anul acesta se împlinesc 4 ani de când ne-am dat seama că copilul nostru este diferit. De 4 ani, oamenii și prietenii, cercurile în care mă mișc, din curiozitate, din empatie, din dorința de a ne ajuta și a ne plimba în acest calvar, pun întrebări. Nu am avut întotdeauna un răspuns, dar în 4 ani am găsit cumva un limbaj comun cu Boris și cei din jurul nostru. Cred că am ajuns în momentul în care toată lumea îl percepe pe Boris ca pe un copil foarte obișnuit, știu când văd cum să se comporte, nu că încă nu există situații incomode, dar toată lumea încearcă și există înțelegere.

Ceea ce vreau să vorbesc astăzi este ceea ce fac copiii care nu sunt Boris. Ce fac părinții care nu au această mare de sprijin, putere și înțelegere. Am vorbit recent cu Dragoslav (omul din spatele Capplo, un dispozitiv care oferă securitate pentru autism și în testarea căruia suntem implicați activ) despre datele pe care le colectează în timpul fazei de testare. Și am învățat ceva cu adevărat înfricoșător. Deoarece dispozitivul sau cel puțin una dintre aplicațiile sale este de a urmări mișcările persoanei care îl poartă, echipa Capplo are capacitatea de a agrega date despre cât și unde se deplasează o persoană autistă implicată în programul de testare. Și s-a dovedit că există persoane autiste care timp de 3 luni nu părăsiți perimetrul de 200 de metri de locul în care locuiesc . Și nu sunt deloc mici.

Faptul m-a frapat, apoi am încercat să-mi imaginez ce fel de viață poți duce după ce tot ce știi este la 200 de metri distanță de tine, apoi am fost supărat pe părinții mei, apoi m-am gândit, în cele din urmă am decis să explic de ce și cum ajungem aici. Și mi-a fost greu.

De asemenea, fac parte din problemă, voi încerca să vă spun despre propria mea dilemă. Am trăit întotdeauna pe un principiu foarte simplu, nu îi împiedicați pe ceilalți să-și trăiască viața, încercați să trăiți în armonie cu voi înșivă, cu lumea din jurul vostru și cu oamenii, indiferent de ce sunt. De asemenea, nu consider că tratamentul special este o bună practică. În consecință, nu am defilat și nu am făcut publicitate niciodată de când am intrat în magazin (de exemplu), am întors pe toți pentru că copilul meu este autist, nu ne judecă și nu ne privim în jos pentru că suntem speciali. Mă bazez pe faptul că, în calitate de părinte conștiincios normal, voi putea să-mi controlez copilul și dacă nu pot, cei din jurul meu vor recunoaște că acesta nu este un capriciu, ci o condiție. Cu toate acestea, nu este așa. Fără a specifica dacă este o clinică, magazin, concert sau transport public, imaginați-vă o zi normală, locurile pe care le vizitați și vă bucurați. Acum imaginați-vă că există un electron gratuit lângă dvs., care nu numai că are propria opinie despre toate, dar uneori, fără un motiv aparent, simte confuz, copleșit, copleșit. Și reacționează în felul său, nu așa cum vrei tu. De obicei zgomotos.

Unii părinți au avut norocul să afle ce calmează copilul, dacă are un mecanism prin care să se simtă calm, să aterizeze, să „revină” în lumea noastră. Unii nu au o astfel de facilitate și pot aștepta doar să treacă lucrurile. În cele mai multe cazuri, introducerea unui dispozitiv cu un internet sub nas, astfel încât acest electron gratuit să poată „zombie” și să tacă în timp ce trebuie să-ți faci treaba. Deci, zi de zi, săptămână după săptămână. Inevitabil există priviri, inevitabil există observații, inevitabil celelalte mame încep să-și tragă copiii și începe un bâzâit de comentarii, nu în ochi, dar le auzi în mintea ta că sunt acolo. Și toată lumea te învinuiește. Cineva pentru că crede că ai eșuat ca părinte. Alții pentru că înțeleg că copilul este special, dar apoi „de ce îl duci aici, rămâi acasă”.

Ajungem la această toleranță notorie. Pentru majoritatea dintre noi, toleranța înseamnă „a permite” să existe ceva. Dar dacă poate exista departe de noi, nu în curtea noastră, dacă nu mă poate deranja și mă poate împiedica să beau cafea, să fumez o țigară și să fac clic pe Facebook. Nu voi uita vecinii centrului pentru copii pe care Boris l-a vizitat o vreme, cu Boyana. Copiii au trebuit să iasă de acolo, făcând zgomot după ora 9 dimineața. Deoarece centrul pădurii nu este suficient de departe, dacă le poți muta undeva în afara orașului, dacă nu chiar pe această planetă. Nu ne deranjează oamenii cu autism, doar dacă poți, ca leproșii, să faci o colonie cu acces special pentru ei, să existe undeva, să locuiască acolo și să moară acolo. Și nu ne pune în cale.

Să ne întoarcem acum la problema cu care am început. În primul an spui nu, Nu mă voi conforma și nu voi schimba stilul de viață al copilului. Mergi cu capul sus, trăgându-l peste tot și încercând să nu fii atent la bâzâit și grimase. În al doilea an începi să te gândești, abe se pare că ne amestecăm, începi să arăți confuz și să tragi copilul în spatele tău, cam vom încerca să nu ne deranjăm. În al treilea an, începi să-ți ceri scuze, te gândești dacă să împărtășești, astfel încât toată lumea să fie conștientă, este vorba de străini. Apelați din ce în ce mai mult la „dispozitivul zombie”. În al patrulea an îți spui, dacă ia sau nu un exemplu din Municipiul Sofia unde vrea să marcheze femeile însărcinate din metrou, să ia pentru a pune un semn pe acest copil. Apoi te gândești la evrei și la lagărele de concentrare și respingi ideea. În al cincilea an ... te hotărăști să rămâi acasă azi, veți comanda online. Mâine este mai bine să rămâi acasă, este mai ușor pentru toată lumea. Și a doua zi. Și după el ziua. Deci, zi de zi. Ieșirile sunt reduse la cele care sunt absolut obligatorii și se simt ca o propoziție.

În cele din urmă, timp de 3 luni locuiți pe o rază de 200 de metri. În acești 200 de metri, totul din viața ta se adună, acolo este în siguranță, nu există arăți rele, nu există riscuri. Ceea ce echivalează cu moartea.

Privind alternativa, de câte evenimente autiste ați auzit în ultimii 5 ani? Nu, nu vorbesc despre colorarea clădirilor în albastru, nu vorbesc despre campaniile prin SMS - și, nu vorbesc despre una din an, voi da o taxă pentru a-mi păstra conștiința.
Vorbesc despre evenimente PENTRU autist. Știu despre unul la care am participat. Proiecție specială de cinema pentru copiii cu autism, prima și singura. Ai auzit de concerte? Ai auzit de teatru? Ai văzut astfel de copii des în parc? Nu sunt. Tratăm acești copii ca bolnavi, le oferim terapii, camere de presiune, Montessori, terapii sonore, logopedie. Și distracția? Ce ar trebui să facă acești copii, doar pentru distracție? Când acești copii nu mai sunt autiști și devin doar copii? Când și unde acești copii pot fi copii, ei pot fi ei înșiși fără ca cineva să-i judece pe ei sau pe părinții lor?
Da, în centrele plătite unde pot comunica doar cu colegii lor, dacă pot interveni în liniște. Și dacă poți merge mai departe. Pe altă planetă.

Nu știu ce vreau să vă spun cu acest text, încerc mai degrabă să găsesc răspunsuri pentru mine. Și pentru că schimbarea trebuie să înceapă de undeva, vreau să vă spun despre cele mai frecvente simptome sau cum să recunoști o persoană autistă într-un loc public. Nu este necesar ca toată lumea să fie prezentă, nu există doi copii cu autism:

Desigur, aceasta face parte din simptome, dar acestea sunt lucrurile pe care le puteți observa de la distanță și dintr-o privire.
Ce să facem și NU facem când întâlnim un copil autist:

Dacă sunteți la o petrecere de aniversare sau vă adunați cu un copil autist:

Fii tolerant și răbdător. Nu în cuvinte, nu pe Facebook, fii tolerant la momentul și în modul potrivit. Și dacă nu poți, te dracu, du-te pe o altă planetă, aceasta Fericirea lui Boris este o prioritate pentru mine .