• Psoriazis
  • Artrita psoriazică
  • Artrita reumatoida
  • Boala Bechterew
  • Colită ulcerativă
  • Boala Crohn

ȘTIRI

Dieta pentru boala Crohn - o poveste la persoana întâi

pentru

(Povestea unui blogger cu boala Crohn)

Kristen Curtis este o tânără diagnosticată cu boala Crohn. În blogul ei, ea împărtășește povești interesante despre sine, inclusiv modul în care face față bolii. Iată cum a venit cu o dietă de succes care îi ameliorează simptomele bolii Crohn.

Acum șase ani, am fost diagnosticat cu boala Crohn. Boala afectează în principal partea superioară a tractului meu gastrointestinal - stomacul și începutul intestinului subțire. Aceste zone joacă un rol cheie în absorbția nutrienților și, prin urmare, este extrem de dificil pentru mine să mențin o greutate sănătoasă. Am o sondă pentru nutriția enterală (nutriția enterală este o tehnică prin care substanțele nutritive sunt introduse în sistemul digestiv printr-o sondă introdusă prin nas sau implantate direct în stomac sau intestine - ed. Notă), care îmi ajută corpul să absoarbă nutrienții și crește în greutate în consecință. Dar nu mănânc doar așa, mănânc și pe gură.

Metoda de încercare și eroare

Au existat multe încercări și erori în dieta mea de-a lungul celor șase ani și, în cele din urmă, a trebuit să elimin anumite grupuri de alimente. Am constatat că sunt alergic la gluten și am intoleranță la lactoză. Alimentele și produsele lactate care conțin gluten au avut multe efecte secundare negative asupra tractului meu gastrointestinal, așa că le-am exclus din dietă, ceea ce m-a ajutat foarte mult.

De asemenea, am început să-mi ascult corpul și să-l înțeleg mai bine. Dacă nu mă simt bine într-o anumită zi sau simt că simptomele mele se pot agrava, aleg alimente mai economisitoare, cum ar fi orezul și cartofii, pentru a ușura munca tractului gastro-intestinal.

Cu toate acestea, în zilele „bune”, când simptomele mele nu sunt atât de cumplite, sunt mai înclinat să risc și să includ câteva fructe, legume și condimente sau chiar să iau masa la un restaurant dovedit, care oferă alimente fără gluten. Acesta este și rezultatul multor încercări și erori.

Urmarea unei diete regulate este imposibilă

Corpul meu se schimbă constant, ceea ce face imposibilă respectarea strictă a unei diete constante. Într-o zi, de exemplu, pot să mănânc un măr și să nu am nicio problemă, iar în următoarea s-ar putea să am dureri cumplite pentru că am mâncat un astfel de fruct. Deci, în principiu, încerc să mănânc cât mai puțin posibil alimente care nu împovără tractul gastro-intestinal pentru a evita situațiile de criză.

Dieta mea se concentrează în principal pe carbohidrați - paste, cartofi, orez, leguminoase, pâine. În zilele în care mă simt bine, mănânc și astfel de fructe și legume, pe care știu că le tolerez în general bine și, din când în când, pot include un baton de proteine ​​sau un shake de proteine, pentru că fac fitness și conduc un mod foarte activ de viaţă.

Îmi dau seama că dieta mea nu este nici cea mai bună, nici cea mai sănătoasă. De fapt, orice nutriționist ar nega! Dar este rezultatul încercării mele nereușite de a urma o dietă foarte sănătoasă, care pur și simplu nu a avut un efect bun asupra corpului meu.

Mi-aș dori foarte mult să pot mânca alimente cultivate natural, neprelucrate, dar corpul meu pur și simplu nu le poate suporta. Mi-am dat seama că era mai bine să mănânc alimente care nu mi-au cauzat probleme și durere și disconfort decât să mănânc lucruri despre care toată lumea a spus că sunt bune.

Boala Crohn este diferită pentru toată lumea

Dieta este ceva individual, nu există o dietă perfectă pentru toată lumea, indiferent dacă au sau nu boala Crohn. Trebuie doar să-ți adaptezi dieta la stilul tău de viață. De exemplu, după ce am început să fac mișcare, mi-am crescut aportul de proteine ​​și apă din cauza stilului de viață mai activ pe care l-am început să conduc și am mâncat alimente mai economisitoare pentru a nu împovăra tractul gastro-intestinal. Cu toate acestea, ceea ce funcționează pentru mine poate să nu aibă același efect benefic asupra altcuiva.

În comunitatea persoanelor cu boli inflamatorii intestinale, nutriția este un subiect de dezbateri și dezbateri. Toată lumea are propria opinie despre cum să mănânce o persoană cu o astfel de boală și toate celelalte moduri sunt considerate „greșite”.

Cu toate acestea, acest lucru pur și simplu nu este adevărat. Boala Crohn poate afecta orice parte a tractului gastro-intestinal. O persoană cu o tulburare a intestinului subțire nu va avea aceleași probleme și limitări pe care le-ar avea cineva cu o problemă de colon.

Boala afectează diferit pe toată lumea. Am învățat singur că este mai bine să mănânci așa cum vrei și să nu asculți pe alții care îți spun că acest lucru este greșit. Viața este prea scurtă pentru a nu mânca așa cum vrei.

Peste 100.000 de bulgari suferă de reumatism

Săptămâna conștientizării cu privire la bolile reumatice, de care suferă peste 100 de mii de oameni din Bulgaria, începe pe 8 mai. Din păcate, numărul lor crește. Organizarea pacienților pentru bolile reumatice din țară organizează o serie de evenimente și inițiative.

Lipsa de conștientizare este una dintre principalele probleme pentru mulți oameni din întreaga lume.
Seminarul, care va avea loc la Sofia alături de lector Gergana Radovic, se intitulează „Sentință sau o oportunitate de a avea grijă de noi înșine” și își propune să ofere mai multă claritate cu privire la procesul inflamator autoimun.

Pe 10 mai, Ziua Mondială de Conștientizare a Lupului, la ora 20, Palatul Național al Culturii se va aprinde în violet în sprijinul oamenilor care suferă de acesta.

Cu toate acestea, noțiunea că toate bolile reumatice apar la vârstnici este greșită. Acestea pot afecta atât tinerii, cât și chiar copiii. Potrivit studiilor, raportul dintre bărbați și femei afectați de reumatism este de 40 până la 60%, femeile fiind mai afectate, a declarat Boryana Boteva OPRZB pentru Bulgaria ON AIR.

Reumatologii din Bulgaria sunt extrem de mici, aproximativ 100, concentrați în principal în marile orașe ale țării și rareori lucrează cu fondul de asigurări de sănătate, ceea ce complică și mai mult pacienții, a adăugat ea.

Din păcate, nu există o examinare preventivă care să poată detecta bolile reumatice, a spus Boryana Boteva de la OPRZB. Ea a îndemnat oamenii să urmărească simptome precum rigiditatea dimineții la nivelul articulațiilor și coloanei vertebrale, erupții cutanate ciudate, febră, oboseală și epuizare, precum și predispoziție genetică.

Lectorul seminarului Gergana Radovich a explicat camerei din Bulgaria ON AIR că fiecare persoană, indiferent dacă suferă sau nu de boală reumatică, ar trebui să aibă grijă de sine, să mănânce bine și să facă mișcare.

„Dacă ne mișcăm suficient și ameliorăm stresul, avem șanse mai mari de a evita astfel de boli grave”, a spus ea.

Conf. Univ. Bozhidar Ivkov: Persoanele cu boli reumatice pierd ani de zile pe coridoarele asistenței medicale

Conf. Prof. Bozhidar Ivkov este om de știință, sociolog, publicist, traducător, blogger și personalitate publică. Are un doctorat în sociologie. Lucrează la Institutul pentru Studiul Societăților și Cunoașterii la Academia Bulgară de Științe. Se ocupă cu sociologia dizabilității, sociologia medicinei și altele.
O parte integrantă a vieții sale din ultimii 47 de ani este boala Bechterew. Conf. Prof. Ivkov este vicepreședinte al Organizației pacienților cu boli reumatice din Bulgaria. Discutăm cu el cu ocazia săptămânii de informare pentru bolile reumatice din 8-14 mai, care este organizată de OPRZB în Bulgaria și este sărbătorită în întreaga lume.

Conf. Prof. Ivkov, de ce este necesară o săptămână de informare pentru bolile reumatice?

Misiunea noastră este de a învăța societatea ce sunt bolile reumatice, ce probleme cauzează și care sunt posibilitățile de tratament. Bolile reumatice afectează mulți oameni în vârstă activă și, prin urmare, sunt semnificative social. Datorită acestei săptămâni, ne putem concentra din nou pe diagnosticul lor timpuriu.

Acestea includ artrita reumatoidă și alte forme de artrită, boala Bechterew, sindromul Sjögren, sclerodermia, lupusul, fibromialgia. Cu cât fiecare dintre ei este diagnosticat mai devreme, cu atât sunt mai mari șansele de a fi controlați și de remisie. Când suntem informați, este mai ușor și mai rapid să ne orientăm în simptome și noi înșine putem iniția o consultație cu un reumatolog care ne va oferi diagnosticul corect, în loc să rătăcim de la birou la cabinet.

În fiecare an, în timpul săptămânii informaționale despre bolile reumatice, ne concentrăm asupra uneia dintre ele. Acum accentul se pune pe lupus și fibromialgie. Lupusul este considerat o boală rară, dar este sistemic și afectează toate organele și sistemele, are multe fețe și se manifestă sub diferite forme, ceea ce face dificilă diagnosticarea.

Pe 10 mai, Palatul Național al Culturii va fi iluminat în violet de la ora 20:00 până la miezul nopții, ca semn de solidaritate și sprijin pentru persoanele cu această boală. În aceeași zi vom organiza o discuție despre lupus cu participarea medicilor și a pacienților. Apoi vom prezenta un manual pentru boală, scris de pacienți pentru pacienți, care este o experiență de neprețuit.

Fibromialgia este, de asemenea, dificil de diagnosticat. Este adesea a doua boală autoimună concomitentă, dar oamenii nu știu că au și fibromialgie. Această boală este observată în principal la cei care suferă de boala Bechterew și de artrita psoriazică. Fibromialgia este, de asemenea, asociată cu durerea și cu limitările cauzate de această durere.

Este foarte important să fiți bine informați despre propria boală - la ce să vă așteptați pe măsură ce boala se dezvoltă, care sunt opțiunile de tratament și accesul la acest tratament, care este adesea limitat în țara noastră.

Pentru care dintre terapiile bolilor reumatice din țara noastră accesul este limitat?

În primul rând, aceasta este terapia biologică. Conform observațiilor noastre, Fondul de asigurări de sănătate creează tot felul de bariere administrative în calea accesului la acest tratament. Ca urmare, fie va întârzia următorul protocol cu ​​una până la trei luni, fie va împiedica persoanele noi să înceapă acest tratament cu modificări constante ale cerințelor. Explicația logică pentru toate acestea este că acest lucru economisește bani.

Ce se întâmplă cu oamenii dacă își întrerup tratamentul sau nu îl încep la timp?

Când medicii consideră că un pacient are toate indicațiile pentru a începe terapia biologică, dar acest lucru nu se întâmplă, dizabilitatea pacientului se accelerează în cele din urmă. Prin urmare, susțin în mod constant că economiile directe în îngrijirea sănătății, privarea pacienților de tratamentul biologic necesar, suprasolicită celelalte fonduri sociale ale societății.

De fapt, nu se fac economii sau, dacă există într-un sector, există o risipă de bani în alte sectoare. De fapt, pierdem cu toții. Iar suferința oamenilor și pierderile personale în termeni psihologici, în familie, în termeni profesioniști sunt pur și simplu incalculabile. După cum spunem în sociologie, odată ce ați intrat într-o traiectorie a suferinței, este dificil pentru o persoană din țara noastră să mobilizeze o resursă care să o ajute să iasă din această traiectorie.

Aveți date despre câte persoane cu boli reumatice sunt tratate și pot funcționa?

Cel puțin nu știu că astfel de informații au fost colectate despre Bulgaria. Conform observațiilor mele, pentru majoritatea bulgarilor cu boli reumatice, menținerea unui loc de muncă este o problemă și o provocare serioasă. Mulți dintre acești oameni sunt diagnosticați târziu și petrec ani de zile în „coridoarele de sănătate” până când primesc adevăratul lor diagnostic și un tratament adecvat.

Cerințele Fondului întârzie, de asemenea, tratamentul. Pacientul trebuie să fie supus unui tratament convențional, care, dacă nu dă un rezultat bun, abia apoi începe terapia biologică. Spre deosebire de practica bulgară, scopul în întreaga Europă este ca pacientul să se alăture cât mai devreme unei medicamente biologice pentru a evita dizabilitățile.

Deși terapia biologică nu oprește boala, aceasta încetinește grav procesul și elimină problema principală - durerea cronică. Acest lucru permite pacienților să lucreze pe deplin și să ducă o viață normală.

Este interesant pentru mine să urmăresc rețelele sociale din punct de vedere științific. Majoritatea oamenilor pe care îi văd în grupuri sunt șomeri. Iar cei care lucrează își ascund adesea diagnosticele de angajatori pentru că își fac griji că vor fi concediați.

Unde oamenii pot găsi informațiile de care au nevoie despre bolile lor?

Cu siguranță - în grupul nostru de Facebook și pe site-ul web al Organizației Pacienților cu Boli Reumatice din Bulgaria (OPRZB). Tot pe blogul meu. Oferim informații fiabile, furnizate în timp util, într-un limbaj de înțeles și într-un loc accesibil. De exemplu, când postez ceva nou pe blogul meu, aproximativ 1.500 de persoane îl descarcă și îl citesc.

Bolile în sine sunt dinamice și care este „statu quo-ul” la om astăzi s-a schimbat deja mâine și el nu este întotdeauna pregătit pentru schimbările din corpul său. De aceea are nevoie de noi informații - despre accesul la tratament, despre eficacitatea acestuia, despre efectele sale secundare. Și pacientul informat are oportunități mai mari de a fi independent în căutarea ajutorului medical și în găsirea unui diagnostic precoce și a unui tratament eficient.

Majoritatea oamenilor din grupul Facebook al OPRZB nu învață aproape nimic de la reumatologii lor. Foamea de informații înseamnă doar un singur lucru - majoritatea reumatologilor nu își fac treaba în această direcție. Prin urmare, unul dintre rolurile organizației noastre de pacienți este de a umple vidul de informații fiabile și în timp util în sistem.

Cum te simți să găsești oameni cu aceleași probleme care au parcurs același drum?

Acest lucru este extrem de important pentru depășirea și depășirea situației psihologice dificile în care se află fiecare pacient. Ajutor neprețuit este atunci când își dă seama că nu este singur, că există oameni în jurul său cu o soartă similară care au depășit criza - fie că este dureroasă, fie că este vorba de pierderea unui loc de muncă, de frică de psihoză, de atac de panică sau de altceva.

Sprijinul rudelor este, de asemenea, de o importanță capitală. Când sunt în jurul tău, simpatizând cu tine și ajutându-te fără neîncredere, nu are preț. Acest lucru vă oferă putere psihologică în lupta împotriva bolii.