Boala afectează aproximativ 50 de milioane de oameni din întreaga lume, în țara noastră - peste 70.000, spune prof. Dr. Veneta Bozhinova

rezistentă

Medicii, pacienții și părinții copiilor cu epilepsie au prezentat la o masă rotundă de discuție situația cu lipsa de finanțare pentru tratamentul epilepsiei rezistente, lipsa serviciilor sociale adecvate, centre de zi, politici care vizează sprijinirea familiilor care îngrijesc copiii și persoanele cu epilepsie, acces la educație și ocupare.

„Bulgaria nu are o politică clară și consecventă în diagnosticul și tratamentul copiilor și adulților cu epilepsie rezistentă, politica socială, politica educațională și politica ocupării forței de muncă. Conform datelor aproximative, în prezent există aproximativ 10.000 de pacienți cu acest diagnostic în Bulgaria ", a declarat Veska Sabeva, președinta Asociației Părinților Copiilor cu Epilepsie.

„În ciuda faptului că majoritatea medicamentelor cunoscute și utilizate în lume pentru epilepsie sunt înregistrate în Bulgaria, medicii și pacienții se confruntă cu un paradox - în ultimii ani, medicamentele clasice care sunt utilizate pe scară largă de zeci de ani și au un preț scăzut dispar . Bulgaria continuă să fie singura țară din Europa în care dieta ketogenică pentru epilepsie nu a fost introdusă și nu este aplicată în mod organizat - o dietă încercată și testată cunoscută de generații de medici.

Nu putem lupta cu un alt paradox - niciun dispozitiv medical pentru operația de epilepsie nu este plătit pentru persoanele cu vârsta peste 18 ani ”, a declarat pentru Clinica mea Prof. Dr. Veneta Bozhinova de la Spitalul Sf. Maria. Naum ”, consultant național în neurologie pediatrică, șef al clinicii de boli nervoase la copii.
Ați fost mult timp „asociat” cu epilepsia. A existat o schimbare a morbidității în țara noastră în ultimii ani?
- Așa este, sunt asociat cu epilepsia, care începe la vârsta de 4-5 ani, continuă până în copilărie și adolescență și, în cele din urmă, acești copii cresc. Așa că am crezut întotdeauna că este esențial un diagnostic corect. Conform studiilor epidemiologice, incidența este de 1 până la 5%, acestea sunt cazurile nou descoperite - 70 la 100.000 de persoane. Rămâne faptul că boala este mai frecventă la copii - frecvența maximă este în copilăria timpurie. Următoarea frecvență de vârf este de aproximativ 20 de ani, urmată de vârsta târzie - peste 60 de ani. Până la vârsta de 1 an, incidența este de aproximativ 150 la 100.000, dar până la vârsta de 16 ani, apar 60% din toate epilepsiile.

Și, deși ne concentrăm acum asupra epilepsiei rezistente, ar trebui să știm că există epilepsii care creează nu mai puțin o situație de criză pentru familiile care au un astfel de copil, cu diagnosticul și tratamentul său regulat.

- Ce condiții este de obicei asociat cu boala?
- Epilepsia este o malformație a creierului, adesea combinată cu deficit motor, paralizie cerebrală. De foarte multe ori au un deficit mental, precum și psihopatologie, care se adâncește în timp. Nu întâmplător, în trecutul îndepărtat a existat un concept de „schimbare a personalității epileptice”, care există încă în nomenclaturile psihiatrice.

Calitatea vieții acestor pacienți este mult redusă,

sunt anxioși, deprimați. Părinții, cei care au grijă de epilepsie, cad și ei în aceste condiții. De aceea, întreaga noastră societate trebuie să se angajeze să îmbunătățească calitatea vieții pacienților și a familiilor acestora.

- Câți copii din țara noastră suferă de epilepsie?
- Nu există date exacte, deoarece probabil că unele dintre ele nu au fost diagnosticate. Numărul total de pacienți cu epilepsie care consumă medicamente din Fondul de asigurări de sănătate este de aproximativ 23.000, ceea ce înseamnă că au un procent mare de copii. Aceștia sunt pacienți care au probleme și care primesc tratament antileptic. Deoarece epilepsia nu durează o viață, există sindroame, în special la copii, la care tratamentul se efectuează timp de câțiva ani, după care este oprit. Și nu au crize epileptice mai târziu în viață.

- Cu siguranță pentru părinți, prima astfel de criză este extrem de stresantă. Ce sfătuiești să faci într-un astfel de moment?
- Într-un astfel de moment, este necesar să observăm exact ce se întâmplă, să vedem dacă maxilarul este strâns și, dacă este posibil, să deschidem gura. Este foarte important să vedem dacă căile respiratorii sunt circulabile. De obicei chiar

convulsiile mari se termină în decurs de una până la două minute

Dar dacă acest lucru continuă, se numește ambulanță. Diazepamul trebuie administrat și trebuie luate măsuri de către un medic, iar examinarea ulterioară trebuie luată în consecință. Este pentru prima dată. Când este diagnosticată epilepsia, tratamentul trebuie deja început, ceea ce este adecvat pentru tipul de epilepsie, pentru tipul de crize epileptice. Ceea ce reduce semnificativ riscul de recurență. Există un așa-numit epilepsii benigne în care convulsiile sunt ușor copiate printr-un tratament antiepileptic adecvat și sunt favorabile pentru prognosticul viitor, indiferent dacă sunt sau nu.

- Care este procentul pacienților rezistenți?
- Aproximativ 30% dintre pacienții cu epilepsie sunt rezistenți la tratamentul medicamentos și trebuie să evalueze posibilitatea tratamentului chirurgical. Epilepsia rezistentă în Bulgaria este o dramă pentru peste 10.000 de oameni. Epilepsia afectează 1% din populația lumii, aproximativ 50 de milioane de oameni din întreaga lume, iar pentru Bulgaria - peste 70 de mii. Într-un an, 40 de persoane la 100.000 de persoane se îmbolnăvesc.

- Părinții se plâng că așteaptă de luni de zile permisiunea de la Fondul de asigurări de sănătate pentru un test de imagistică prin rezonanță magnetică. Este posibil să schimbi asta?
- Imagistica prin rezonanță magnetică ar trebui inclusă ca instrument de diagnosticare, deoarece acest studiu imagistic ne oferă informații precise despre natura tulburărilor din creier și ajută la determinarea exactă a tipului de epilepsie. Accesul copiilor care au nevoie ar trebui să fie accelerat și facilitat. În situația actuală, așteaptă cel puțin 2 luni până când primesc aprobarea de la Fondul de asigurări de sănătate. În acest timp, starea multora dintre ele s-a schimbat catastrofal și nu în bine. Numărul controalelor de specialitate ar trebui, de asemenea, mărit, deoarece cele patru examinări actuale sunt absolut insuficiente. Copiii se dezvoltă rapid, fără suficiente examinări putem rata situația, adică. tratamentul lor, scăpat de sub control.