ninja

Când ne-am întâlnit, habar n-aveam să devenim cuplu. Apoi am devenit „noi”. Am spus „te iubesc”, dar după cum sa dovedit, nu eram doi, ci trei - împreună cu boala autoimună a lui Bechterew sau spondilita anchilozantă. Nimeni nu ne-a avertizat - diagnosticul a venit câțiva ani mai târziu, după ce deja trăiam împreună și făceam planuri pentru viitor.

Într-o zi, după o altă examinare și o remarcă accidentală că soțul meu ar trebui să verifice altceva, medicul a spus: „Aceasta este boala Bechterew”. Nu vă faceți griji, nu muriți din cauza asta, dar viața este mai puțin mobilă și mai neliniștită. Afectează articulațiile și, dacă vedeți o persoană mai în vârstă sau mai tânără cocoșată ca un cârlig, probabil că suferă de aceeași boală.

Când prietenul meu, acum soțul meu, a venit acasă și mi-a spus diagnosticul, nu am avut cuvinte care să-l consoleze sau să-l încurajeze că totul va fi bine. Lucrurile nu funcționează de mult. Avea dureri severe când conducea, dormea ​​prost și uneori abia se urca în mașină. Știam că ceva nu este în regulă, dar nu ce. Dr. Google a înrăutățit lucrurile, deoarece spune că boala este moștenită de la mamă la fiu. Nu au existat dovezi certe cu privire la faptul dacă potențialul nostru copil ar avea aceeași enzimă buggy care i-ar afecta articulațiile șoldului. Am tăcut amândoi. M-am dus în cealaltă cameră și am închis ușa. L-am sunat pe cel mai bun prieten al meu și i-am spus printre lacrimi ce se întâmplă. Ea mi-a spus: „Cu cât rămâi mai mult cu un bărbat, cu atât va avea mai mult nevoie de tine. Alegerea este a ta. "

După un timp a venit la mine. S-a uitat la mine. „Dacă vrei, pleacă. Te voi înțelege. "I-am răspuns liniștit:" Voi rămâne ".

Am rămas nu numai pentru că am decis că acesta este bărbatul meu, pentru că mă acceptă așa cum eram, ci pentru că nu-l puteam lăsa să meargă dureros doar pentru că era bolnav. El era în viață, la fel și eu, și eram „noi”.

Când ne-am dat seama că noi trei vom fi inseparabili, am învățat să trăim într-un armistițiu. A fost greu. Au fost nopți în care a țipat literalmente de durere sau a dormit în fotoliul din sufragerie, cu căștile aprinse, cu ceața învăluită în muzica și analgezicele sale preferate.

Au fost zile în care aveam petreceri de dans, iar el era în mijlocul ringului de dans. Am urcat pe Cherni Vrah, pe vârful Todorka, am purtat mobilier, nimic neobișnuit, în orice cuplu.

Am țipat și am strâns din dinți. „Vei trece” a ieșit din dicționarul meu. Nu va trece, dar va trece, dar el se va întoarce. Au fost momente când am vrut să plâng pentru el sau să strig la el pentru că nu era cu mine pentru ceva important, pentru că era panicat, temut, neajutorat. Nu știam să iubesc un bărbat care l-a rănit și nu era nimeni care să mă învețe.

Am învățat să strâng din dinți când am vrut un bărbat sănătos și vertical care stătea lângă mine, care să-mi poată oferi tigaia de pe cel mai jos raft din bucătărie, de exemplu. Mi-am dat seama cât de important este să știi când să strigi sau să mângâi pe cineva care suferă sau care a căzut în întunericul gândurilor grele. Știu să intervin delicat, dar cu siguranță atunci când este nevoie de sprijin fizic. Îi respect intimitatea când trebuie să se rănească. Nu am învățat să nu întreb: „Doare?”, Dar vreau să mă mintă. Recunosc furia la durere, chiar dacă țipă la mine. Îl iert și blestem boala în mintea mea.

Rareori cineva întreabă persoana de lângă pacient: „Ce mai faci?” Ar trebui să fii sănătos, puternic și calm. Ar trebui să funcționeze, ca întotdeauna. Singurul care te poate înțelege sau respinge este cel care îl rănește. El poate recunoaște suferința în privirea ta dură, în pumnii tăi strânși, în buzele tale uscate sau în nerăbdarea de a păși doi metri în fața ta. Este important să vezi că și tu suporti durerea lui și nu este mai ușor. Și pentru a te iubi, deși veți intra amândoi în cea mai profundă durere, atunci o veți uita o zi, o lună, un an. Și atunci îți va fi din nou dificil.

Când ne-am gândit la copii, am mers la o consultație cu un genetician. Medicul s-a uitat la teste, apoi la brațul meu mai scurt la naștere și a spus: „Nu există nicio garanție că copilul tău nu va dezvolta o boală autoimună. Nu există niciun test care să îl determine. Probabilitatea este mică, dar nu vă pot răspunde cu „da” sau „nu”.

Nu știu dacă înainte sau după diagnostic soțul meu a decis că vrea să se căsătorească cu mine. Nici când a văzut în mine mama copilului său. Mi-a oferit-o câțiva ani mai târziu. Le-am spus da amândurora, deși nu știam și nici nu știm dacă va fi imobilizat când vom îmbătrâni sau dacă copilul nostru va trece prin aceleași zile și nopți dureroase cu dureri articulare. Făcusem alegerea de a rămâne noi trei, cu boala și orice altceva a venit.

Astăzi suntem căsătoriți cu un copil care știe că tatăl său este bolnav, dar puternic. După cum mi-a spus recent o cunoștință, slujba unui tată nu începe sau se termină prin a juca fotbal cu fiul său, ci pentru a-i oferi un exemplu despre cum să trăiască. Noi trei am câștigat prima mare bătălie cu boala - soțul meu a schimbat o articulație și și-a recăpătat temperamentul vesel și puterea de a dori mai mult de la viață. El crede deja că putem face mai mult.

Continuăm să vedem umbra bolii când se mișcă, uneori noaptea când doare celălalt picior, dar asta nu ne mai scufundă. „Vom schimba piesele de schimb", spune el, și vom trăi. Iar ea, boala, se va micșora în colț și pisica va șuiera: „Stai departe! Ieși afară!".

De asemenea, vă recomandăm: