Ediție:

conversație

Autor: Lisa Genoa

Titlu: Tot Alice

Traducător: Katya Hristova

Anul traducerii: 2014

Limba sursă: engleză (nespecificat)

Ediție: prima (nespecificată)

Editor: intens; Editura Locus EOOD

Anul emiterii: 2014

Naționalitate: americană (nespecificat)

Tipografie: Alliance Print EOOD

Lansat: 15.12.2014

Editor: Stella Arabadjieva

Corector: Sasha Alexandrova

Pe alte site-uri:

- Ce spune Alice încă?

- „Still Alice” povestește despre demența care dezvoltă o tânără femeie ca urmare a unei forme timpurii de Alzheimer. Alice are cincizeci de ani, este profesor de psihologie la Harvard, când începe să uite și să se confunde uneori. Dar, la fel ca majoritatea oamenilor ocupați, muncitori de vârsta ei, la început atribuie aceste semne îmbătrânirii, stresului excesiv, lipsei de somn și așa mai departe. Dar pe măsură ce problemele se adâncesc, așa cum se întâmplă cu această boală, ea merge în cele din urmă la un neurolog și își dă seama că suferă de o formă timpurie de Alzheimer.

Alice începe să-și piardă abilitatea de a se baza pe propriile gânduri și amintiri, își pierde viața profesională vitală la Harvard, în care și-a țesut întreaga identitate și sentimentul de succes și este forțată să caute răspunsuri la întrebări precum „Cine sunt eu acum? "Și" Care este sensul existenței mele? ". Pe măsură ce boala progresează și încearcă să fure bucăți din ceea ce a considerat întotdeauna natura ei, descoperim că este mult mai mult decât ceea ce își amintește.

- Ce te-a inspirat să scrii această carte?

- V-a ajutat experiența profesională să scrieți cartea?

- Da. Cred că cel mai important aspect care m-a ajutat tot timpul a fost că mi-a dat posibilitatea să vorbesc cu oamenii potriviți. Un doctorat în neurobiologie de la Harvard este ca un bilet de aur pentru a accesa oriunde. Din surse clinice - șeful departamentului de neurologie de la Spitalul Brigham din Boston, cercetări neuropsihologice la Spitalul General din Massachusetts, consilieri genetici, lideri ai grupurilor de auto-ajutorare pentru îngrijitori și oameni de știință din lume, specialiști în boala Alzheimer, la pacienți boala și îngrijitorii acestora. Educația și formarea le-au oferit oamenilor liniștea sufletească de care aveau nevoie pentru a se relaxa și a împărtăși ceea ce știau.

Și în conversațiile mele cu medici și oameni de știință, faptul că aveam cunoștințe despre biologia moleculară a bolii mi-a oferit informațiile și terminologia de care aveam nevoie pentru a-mi pune întrebările corecte, precum și capacitatea de a înțelege ce îmi explică ei.

- Cum ați început să colaborați cu Asociația Națională Alzheimer?

- Chiar înainte de apariția „Alice Still”, mi s-a părut că am creat o poveste care, deși fictivă, este o descriere credibilă și respectuoasă a vieții cu Alzheimer. Și ceea ce era nou la ea a fost că a prezentat această descriere prin ochii pacientului, nu al îngrijitorului. Aproape toate informațiile scrise despre această boală sunt din punctul de vedere al îngrijitorilor.

Am decis că Asociația Alzheimer ar putea fi interesată de carte și, eventual, să o recomande făcând link către aceasta pe site-ul său web. Am contactat departamentul lor de marketing și le-am dat un link către site-ul web al cărții, pe care l-am creat și eu înainte de a fi publicat. Mi-au spus că, în general, nu „devin parteneri” pentru promovarea cărților, dar mi-au cerut să le trimit manuscrisul. La scurt timp după aceea, reprezentantul lor m-a contactat și mi-a spus că le place foarte mult cartea. Au vrut să-și anunțe oficial sprijinul și mi-au cerut să scriu un articol pentru blogul lor în legătură cu o campanie la nivel național care va fi lansată la sfârșitul acestei luni.

Acest lucru m-a determinat să decid cu privire la carte, care nu a fost încă publicată. Aveau să treacă ani înainte să găsesc un editor și să ajungă la cititori. După ce mi-am dat seama că am creat o poveste despre care Asociația credea că poate educa și ajuta milioane de oameni care încearcă să facă față lumii dificile a bolii Alzheimer, am simțit că este responsabilitatea mea să fac tot posibilul pentru ca cartea să fie posibilă. . Și am publicat Alice Still. Nu puteam rata o astfel de oportunitate.

- Cum ați decis care a fost cel mai important lucru de inclus în carte?

- În prezent lucrezi la alte cărți?

- Am început să scriu următorul meu roman, Stânga neglijată. Spune povestea unei femei tipice moderne de treizeci și cinci de ani - face mai multe lucruri la un moment dat toată ziua, împărțită între casă și serviciu, încercând să mulțumească pe toată lumea. Într-o dimineață obișnuită, când întârzie la serviciu, își conduce mașina cu furie după ce i-a dus pe copii la școală și grădiniță. Încearcă să sune la birou pentru că întârzie la o întâlnire și, pentru o clipă, își îndepărtează ochii de la drum. În acel moment, toate aspectele vieții ei ocupate și ocupate s-au oprit brusc. A suferit o leziune cerebrală traumatică severă. Amintirile și intelectul ei sunt intacte. El poate vorbi și gândi. Dar a pierdut orice interes și capacitate de a percepe informațiile care vin din partea stângă a acestuia în spațiu.

Întreaga parte stângă a lumii dispare. Ea suferă de o ignorare spațială unilaterală.

Începe să conducă o jumătate de existență ciudată, în care mănâncă mâncare doar pe partea dreaptă a farfuriei, citește doar paginile potrivite ale cărților și aproape uită că are deloc mâna stângă. Prin reabilitare, ea încearcă nu numai să recâștige imaginea stângii, ci și să recâștige viața pe care a visat-o dintotdeauna să fie.

- În activitatea dvs. cu Asociația pentru protecția victimelor demenței și rețeaua de ajutor reciproc, ați vorbit în mod regulat cu persoanele cu boala Alzheimer. Cum a fost experiența ta pentru tine? Care sunt dificultățile cu care acești oameni se confruntă cel mai des?

Experiența a fost uimitoare. Oamenii care scriu în aceste forumuri nu sunt acolo să se prefacă sau să se eschiveze. Nu au timp de pierdut. Ne susținem reciproc, vorbim despre lucruri importante, așa că vulnerabilitatea și curajul, dragostea și umorul, nemulțumirea și emoția sunt deseori prezente în conversațiile noastre. Și atunci când îți împărtășești gândurile cele mai interioare în acest fel, obții prietene mult mai profunde și mai strânse. Iubesc și admir prietenii pe care i-am făcut prin acest grup. Pe multe dintre ele le știu doar din e-mailuri. Pe unele le-am cunoscut personal la conferințele Alzheimer și se simte grozav. Suntem colegi în activitatea noastră pentru Asociație.

Pacienții cu Alzheimer par să stea permanent pe nisipuri în mișcare. Simptomele familiare se agravează (apar mai des și devin mai puternice) și apar noi simptome, așa că, odată ce cred că s-au adaptat, că au făcut modificările necesare, trebuie să se adapteze din nou. Și acest lucru este foarte enervant, obositor și frustrant. Am văzut astfel de cazuri.

Cred că cele mai grele lucruri cu care se confruntă sunt alienarea și singurătatea. Pentru că această boală îți ia viața profesională odată satisfăcătoare; deoarece toți ceilalți sunt încă ocupați și bolnavii trebuie să încetinească, iar din cauza stereotipurilor despre persoanele cu demență, persoanele cu Alzheimer cu debut precoce se găsesc extrem de singure. Acesta este motivul pentru care grupurile online sunt atât de valoroase. Ele reunesc oameni din toată țara care pot împărtăși experiențe care li se întâmplă tuturor și nu se pot simți izolați.

- Crezi că trebuie să știm mai multe despre boala Alzheimer?

- Da, mai ales pentru forma sa timpurie și etapele inițiale. Numai în Statele Unite, există mai mult de jumătate de milion de persoane cu vârsta sub șaizeci și cinci de ani cu demență care rămân izolate de dezbaterea privind boala Alzheimer. Societatea știe despre ce arată și vorbește bunicii în vârstă de optzeci și cinci de ani cu această boală, dar nu prea au idee despre ce arată și vorbesc mamele și tații de cincizeci de ani cu Alzheimer. Este timpul să auzim vocea acestui grup de oameni.

Este important să fiți mai conștienți de simptomele și experiențele timpurii, deoarece oamenii trebuie să le recunoască pentru a fi diagnosticați și tratați în mod adecvat cât mai repede posibil. Este, de asemenea, important, deoarece persoanele care se îmbolnăvesc prematur au nevoie de informații (cum ar fi accesul la grupuri de auto-ajutor), care sunt oferite în prezent în principal îngrijitorilor. Este important, deoarece companiile farmaceutice trebuie să-și dea seama că numărul pacienților este atât de mare încât merită să investești în studiile clinice ale medicamentelor pentru ei. În prezent, mulți oameni cu o formă timpurie de Alzheimer nu pot participa la studii clinice, deoarece sunt prea tineri. Este important, deoarece familiile merită o șansă să se pregătească pentru viitor, atât din punct de vedere financiar, cât și emoțional. Este important, deoarece o mai bună conștientizare va reduce stigmatul persoanelor care trăiesc cu boala.

- Din ce autori vă inspirați?

- Cea mai mare inspirație a mea este Oliver Sachs. De fapt, „Omul care și-a confundat soția cu o pălărie” a fost scânteia care mi-a aprins interesul pentru neurobiologie. Iată un citat de la el:

În studiul unei boli, dobândim cunoștințe de anatomie, fiziologie și biologie. Din cercetarea unei persoane cu această boală obținem cunoștințe despre viață.

Acest citat rezumă tot ceea ce aspir. Sper să realizez acest lucru scriind atât în ​​romanele mele, cât și în publicațiile științifice.

- Ce citesti in acest moment?

„S-ar putea să fii surprins, dar citesc Noua țară a lui Eckhart Tolle, dar nu pentru că Oprah l-a recomandat”. În august anul trecut, un prieten de-al meu cu Alzheimer mi l-a recomandat. L-am intervievat pentru următoarea mea carte și mi-a povestit cu entuziasm despre lucrurile uimitoare pe care le-a descoperit - de la meditație la dietă, exerciții fizice și autocunoaștere. Mi-a spus să citesc Noul Pământ și că această carte îmi va schimba viața. S-a dovedit a avea dreptate.

Am citit și Divinația cu dantele a lui Brunonia Barry.

- Ce i-ai sfătui pe tinerii scriitori?

- Cunosc o mulțime de scriitori tineri care stau cu prima lor lucrare finalizată și așteaptă să găsească un agent literar. Nu încep să-și scrie a doua carte pentru că așteaptă să afle dacă munca lor este „suficient de bună”, așteaptă să afle dacă sunt „scriitori adevărați”. Așteptarea și îndoirea de sine este cea mai mare greșeală pe care o poate face un scriitor. Sfatul meu este acesta: dacă nu găsiți un agent rapid, dacă credeți că cartea dvs. este gata să fie prezentată cititorilor, atunci publicați-o chiar voi. Arată munca ta lumii. Și începeți să scrieți din nou. Libertate! De curând am călătorit în mașina mea și l-am ascultat la radio pe Diablo Cody, scenaristul Juneau. Când a fost întrebat ce ar sfătui tinerii scenaristi, ea a răspuns: „Publică-ți propriile opere”. Singur în mașină, am exclamat: „Ura! Vezi? Diablo Cody este de acord cu mine și a fost nominalizată la Oscar!.

- Care este programul tau?

- Ce progrese credeți că se fac în lupta împotriva bolii Alzheimer?

- Este foarte important ca oamenii să fie informați, astfel încât diagnosticul să poată fi pus mai devreme. Deși medicamentele disponibile în prezent nu modifică rezultatul final al bolii, ele pot încetini semnificativ dezvoltarea acesteia, ceea ce va permite pacienților să realizeze stabilizarea stării, să se bucure mai mult de abilitățile pe care le mai au. Și cu cât diagnosticul este pus mai devreme și pacientul începe să ia medicamente care îl mențin stabil, cu atât este mai probabil să suporte până când se găsește un medicament mai bun.

Cealaltă evoluție pe care o văd este că următoarea generație de medicamente pentru boala Alzheimer îi va schimba dezvoltarea - ei vor putea să o oprească din adâncire și să îi omoare. Iar moartea neuronilor cauzează boala Alzheimer.

Iată noul mod de gândire.

Insuficiența cognitivă - simptomele demenței - apare înainte de formarea plăcii, înainte ca neuronii să moară. Creierul unui pacient cu Alzheimer are o cantitate prea mare de proteină solubil amiloid-beta 42. Fie este produsă prea mult din ea, fie corpul nu reușește să o elimine suficient. În prezența unei cantități prea mari de proteine, peptidele individuale se lipesc împreună pentru a forma oligomeri. Acești oligomeri lipicioși ai amiloidului-beta 42 se instalează în sinapse - spațiile dintre neuroni - și interferează cu munca lor, capacitatea neuronilor de a schimba semnale între ele. Și când se întâmplă acest lucru, nu putem stoca informații noi. Sau oprește accesul la informațiile deja stocate. Flexibilitatea sinapselor se deteriorează. În timp, deoarece sinapsele nu funcționează corect și din cauza inflamației și a altor probleme, axonul nervos se contractă. În cele din urmă, deoarece nu poate funcționa, neuronul moare, lăsând un gol (atrofie văzută prin imagistica prin rezonanță magnetică) și, eventual, o grămadă de amiloid-beta 42 printre placa amiloidă.

Deci, totul începe cu un atac asupra sinapselor. Gradul de demență este legat doar de funcționarea defectuoasă a sinapselor, nu de pierderea neuronilor, nici de cantitatea de placă, nici de atrofia observată la tomografie.

Prin urmare, un medicament pentru demență care poate modifica evoluția bolii ar trebui să inhibe producția de amiloid-beta 42, să mărească clearance-ul amiloidului-beta 42 deja produs și să împiedice amiloid-beta 42 să se lipească împreună și să formeze oligomeri sau să se descompună. oligomerii deja formați.

Frumusețea și speranța tuturor acestor medicamente este că persoanele care prezintă simptome de demență pot începe să le ia înainte ca neuronii să înceapă să moară. Dacă sinapsele sunt corectate, schimbul de semnale între neuroni se va relua și funcțiile creierului vor fi restabilite!

- După ce ați decis să spuneți povestea unei femei cu Alzheimer, de ce ați ales-o pe Alice pentru a fi un profesor de Harvard în vârstă de cincizeci de ani în loc de o bunică pensionară de optzeci de ani?

- Unul dintre motive este că tinerii de cincizeci de ani vor observa boala foarte devreme și vor fi îngrijorați. Pentru că în societatea noastră este normal să uite copiii de optzeci și cinci de ani, pentru că bunicii pensionari nu mai sunt responsabili în fața șefilor de corporații, întrucât nu trebuie să producă zilnic un anumit număr de lucruri de o anumită calitate, deoarece pot fi văduvi și trăiesc singuri, așa că nimeni nu vede toată forța simptomelor în fiecare zi, deoarece este mult mai ușor să ignori ceea ce se întâmplă mult timp după ce ai îndoieli sau este în fața ochilor tăi, de obicei o facem nu observa boala Alzheimer la început. Pentru un bărbat în vârstă de cincizeci de ani care se află în vârful carierei sale, a cărui poziție în viață și identitate depinde de creierul său care funcționează bine, problema este sesizabilă încă de la început. Și când îi trag covorul de sub picioare, căderea este lungă și înfricoșătoare.

- În carte, medicul îi spune lui Alice că nu este cea mai fiabilă sursă de informații despre starea ei. Și totuși te hotărăști să spui povestea prin ochii ei. Nu ți-a fost greu după ce starea lui Alice s-a înrăutățit și percepțiile ei au devenit cu adevărat nesigure?

- Desigur, dar mi s-a părut că aceasta este cea mai bună opțiune. Spunând povestea prin ochii Alicei, mă confrunt cu cititorul direct cu boala Alzheimer. Uneori, el ar trebui chiar să se simtă inconfortabil aproape. Trebuie să experimentați confuzia, furia și frica ei alături de ea. Este adevărat, această decizie nu ne permite să vedem ce cred soțul ei și celelalte personaje, dar avem ocazia unică de a arunca o privire în mintea unei persoane cu o boală în creștere a Alzheimerului. Majoritatea oamenilor sănătoși nu se vor regăsi niciodată în această poziție.

- Care este scena ta preferată din carte?

- Sunt două. Unul este cu Alice și cei trei copii ai ei. Copiii se întreabă dacă mama lor ar trebui să încerce să-și amintească ceva. Alice îi întreabă la ce oră va fi spectacolul a doua zi. Fiul ei îi spune să nu-și facă griji și că nu trebuie să-și amintească ceva care nu este necesar, pentru că nu vor rămâne fără ea. Fiica ei cea mare crede că ar trebui să-și exercite memoria ori de câte ori poate, în general, să urmeze principiul că, dacă ceva nu este practicat, este uitat. Fiica ei cea mai mică este de părere că ar trebui să ofere informațiile mamei lor și ea ar trebui să facă tot ce decide cu ea. Astfel de situații apar adesea în familiile în care cineva suferă de Alzheimer. Disputele izbucnesc, nimeni nu dă înapoi și toată lumea ia lucrurile personal. Conflictele abundă. În această scenă, ei se certă, se jignesc și nu ajung niciodată la un acord cu Alice. Foarte des ceilalți vorbesc despre pacientul din fața lui, de parcă nu ar fi deloc prezent.

Cealaltă scenă preferată a mea se află în primul paragraf. Îmi place foarte mult tot ce conține. Încă mă înfricoșez citind-o și am făcut-o de peste o sută de ori.

- Care au fost recenziile „Still Alice” în rândul persoanelor asociate bolii Alzheimer, precum și a celor care nu au niciun contact cu aceasta?

- Extrem de pozitiv. Nu pot să vă descriu ce înseamnă asta pentru mine. Când un pacient cu Alzheimer, un îngrijitor sau o rudă a pacientului îmi spune că am descris totul foarte exact, că s-au identificat în personaje, este cel mai mare compliment posibil - că am spus adevărul despre boală. Acesta a devenit un obiectiv foarte important pentru mine, pe măsură ce cercetam cartea și întâlneam tot mai mulți oameni care sufereau de boală. Am fost foarte atent să nu prezint boala într-o lumină prea dramatică sau romantică, dar să nu subestim niciunul dintre aspectele sale.

În plus, Asociația Națională Alzheimer a recomandat cartea. Dintre toate romanele pe acest subiect, din câte știu, al meu este singurul care a primit aprobarea lor.

De asemenea, am primit feedback de la cititori care nu au nicio legătură personală cu boala. Povestea este emoționantă și cred că s-a întâmplat pentru că nu este vorba doar de Alzheimer. Nu este edificator și nici prea clinic. Aceasta este o poveste despre identitate, despre o viață plină, despre crizele pe care boala le provoacă în relații. Sunt extrem de mulțumit că cartea oferă cititorilor o nouă perspectivă asupra bolii Alzheimer și îi face să se gândească la modul în care se simt bolnavii.