De asemenea, am creat un manual cu exerciții motorii și mentale

grigorova

Asociația Bulgară Huntington a înființat un mic centru specializat pentru persoanele cu boli rare, unde primesc asistență gratuită și reabilitare.

Asociația strânge fonduri prin donații SMS pentru a oferi îngrijire la domiciliu persoanelor cu boli rare care nu își pot părăsi locuințele din cauza gravității stării lor.

Proiectul „Centrul mobil pentru persoanele cu boli rare” își propune să acopere persoanele cu dizabilități severe nu numai în orașele mari, ci și în orașele mici din Bulgaria, unde accesul la asistență și reabilitare este complet lipsit. Oricine dorește să ajute poate trimite un SMS de donație cu text latin DMS REDKI la numărul 17 777 - pentru abonații celor trei operatori de telefonie mobilă.

Între timp, Asociația Bulgară Huntington a finalizat un alt proiect care facilitează reabilitarea independentă a persoanelor cu diferite grade de imobilizare la domiciliu. Iată ce a împărtășit președintele asociației Natalia Grigorova despre proiectul deja implementat.

- Dnă Grigorova, care este noul dvs. proiect de integrare socială a persoanelor cu dizabilități și pentru care parte din acestea este destinat?

- Acestea sunt în primul rând persoane cu boala Huntington și alte boli rare. Aproximativ 700 de familii din Bulgaria sunt afectate de boala Huntington, care se manifestă în vârstă activă și duce la dizabilități fizice și psihice severe. 400.000 de bulgari suferă de boli rare. Acestea sunt cronice și, în majoritatea cazurilor, duc la daune grave, mai ales atunci când nu se găsește tratament pentru ele. Din păcate, oportunitățile de sprijin instituțional pentru aceste persoane sunt mici.

Ne-am întrebat cum îi putem ajuta. Am decis că cel mai bine este să oferim asistență de urmărire acestor persoane. Astfel, în 2015 am creat un centru mobil pentru persoanele cu boli rare, care oferă reabilitare și consiliere psihologică gratuită.

În 2017, am reușit să bazăm un mic centru pentru persoanele cu boli rare într-o singură cameră la Spitalul Regina Joanna-ISUL, unde am organizat grupuri de sprijin, reabilitare gratuită și consultații. Această lucrare a noastră a fost apreciată și în 2018 am primit premiul pentru servicii sociale inovatoare de la Municipiul Sofia. Dar centrul nostru are o capacitate limitată. De aceea am început proiectul „Sofia se integrează prin reabilitare digitală”, care este finanțat prin programul „Europa” al Municipiului Sofia.

L-am implementat în perioada februarie - septembrie 2019. Scopul său este de a integra tinerii și persoanele în vârstă cu dizabilități, oferindu-le acces la reabilitare digitală acasă pentru a-i încuraja să se angajeze în activitate fizică. În plus, am creat un manual cu un set de bază de exerciții motorii și mentale care pot fi efectuate acasă. Putem trimite acest manual online sau în formă tipărită (avem 500 de exemplare) pentru persoanele care au nevoie de el.

Planificăm să-l răspândim la alte organizații neguvernamentale, astfel încât să ajungă la cât mai mulți oameni posibil.

- Ce este reabilitarea digitală?

- Aceasta este o aplicație digitală care este instalată pe computerul de acasă și cu ajutorul acestuia se efectuează exerciții. În proiectul nostru, am folosit aplicația Neuroform, care utilizează tehnologii de realitate virtuală și tehnologii de captare a mișcării într-un mediu tridimensional. Versiunea pentru pacient a acestei platforme oferă reabilitare motorie și cognitivă. Neuroformul a fost creat de specialiști în neurorehabilitare și neuropsihologie și este utilizat într-o gamă largă de boli. Singura condiție este să ai o viziune relativ bună, o mobilitate păstrată de cel puțin o mână și să înțelegi instrucțiunile de pe ecran cum să faci exercițiile.

- Câți pacienți au participat la proiect?

- Proiectul a implicat 16 persoane cu dizabilități foarte diferite, cărora le-am oferit aplicații de reabilitare digitală. Aceștia erau opt tineri cu vârste cuprinse între 16 și 25 de ani și opt adulți cu vârste cuprinse între 65 și 80 de ani.

Toți cei 16 participanți au fost extrem de mulțumiți de exercițiul acestui sistem și au declarat că ar fi încântați să îl folosească în continuare. 14 dintre ei nu întâmpină dificultăți în utilizarea sistemului și consideră că aplicația le satisface pe deplin nevoile de reabilitare motorie și cognitivă zilnică și le îmbunătățește starea. Doar doi au avut dificultăți - datorită mobilității mai dificile a mâinilor unuia și a vederii reduse a celuilalt.

Cu toate acestea, concluzia este că aceste inovații sunt potrivite pentru toate vârstele și dizabilitățile. Nu poate fi utilizat doar cu vedere sever redusă.

- Sunt aceste tehnologii accesibile persoanelor cu dizabilități?

- La urma urmei, reabilitarea digitală depășește multe dintre limitările altor servicii de reabilitare oferite în capitală. Pentru că sunt la doar un clic distanță. Acestea sunt concepute într-un mod care îi motivează pe consumatori să le folosească pe termen lung. Inovația digitală depășește cea mai mare problemă a persoanelor cu dizabilități - accesibilitatea. Deoarece sunt folosite acasă, sunt potrivite pentru persoanele cu mobilitate redusă care nu își pot părăsi casa sau au alte restricții.

În plus, o parte a proiectului nostru a fost de a studia disponibilitatea acestor inovații la Sofia. Sondajul, pe care l-am realizat online, a implicat 150 de persoane cu dizabilități - în principal al doilea grup între 70 și 90%, cu vârste cuprinse între 16 și 71 de ani. Toți aveau acces la internet, computer sau smartphone.

Desigur, aceasta a fost o condiție pentru a participa la sondaj. Dar concluzia este că mulți oameni cu dizabilități lucrează cu un computer. 86% (129 persoane) și-au apreciat nivelul de alfabetizare tehnologică ca fiind mediu sau ridicat, ceea ce este, de asemenea, un indicator foarte bun că ar putea folosi aplicații de reabilitare digitală.

De fapt, nu trebuie să fii expert în calculatoare pentru a utiliza aceste aplicații. Cu toate acestea, 80% dintre toți respondenții (120 de persoane) au recunoscut că nu folosesc nicio inovație digitală pentru a-și îmbunătăți starea fizică și mentală. Restul de 30% folosesc reabilitarea digitală cu care lucrăm la Centrul nostru pentru Boli Rare. Cel mai bine, 100% dintre respondenți au spus că ar fi dispuși să folosească aplicații digitale pentru a-și menține statutul sau pentru a dezvolta noi abilități.