pepa

Întrebarea este de ce trebuie plătite în plus alimente medicinale pentru copiii cu fenilcetonurie a întrebat Pepa Maneva, președintele Asociației Fenilcetonurie Bulgaria.

Într-o scrisoare adresată Președintelui Consiliului de Supraveghere și Managerului Fondului Național de Asigurări de Sănătate, cu o copie către Prim-ministrul, Președintele Comitetului de Sănătate al Adunării Naționale și Ministrul Sănătății, ea a întrebat de ce trebuie să fie plătit, cu condiția ca Fondul.

Pepa Maneva însăși se confruntă cu problema de a lua ultima mâncare medicală pentru fiica ei, când își dă seama că trebuie să plătească în plus. Așa că el pune întrebarea rezonabilă: Ce a necesitat o schimbare în practica stabilită până acum?

„Ne întrebăm dacă NHIF vrea să economisească bani de la copiii noștri sau este o eroare tehnică, care, totuși, se reflectă asupra copiilor cu fenilcetonurie”, se arată în scrisoare.

Exact câți copii cu boli genetice din țara noastră, care nu le permite să mănânce alimente normale, este greu de spus, deoarece: „Nu există un registru al pacienților. Se estimează că unul din 30.000 de copii din Bulgaria se naște cu boala. Acești copii nu pot mânca ceea ce este normal pentru toți ceilalți. Pentru ei sunt carnea dăunătoare, peștele, laptele, brânza, brânza, ouăle, în general, toate alimentele bogate în proteine. Prin urmare, este necesară o dietă strictă, care să excludă alimentele care sunt importante pentru dezvoltarea și sănătatea altora. Cu alimentele medicinale se obțin substanțele necesare, care sunt conținute în alimentele interzise persoanelor cu fenilcetonurie ", explică Pepa Maneva și subliniază că, dacă nu urmează o dietă, există riscul unor dizabilități fizice și psihice severe. pentru copii.

Problema este că alimentele medicinale sunt scumpe. 300 de grame de pâine costă 4,70 BGN, iar un pachet de sare - BGN 4, de exemplu. Nu toată lumea își poate permite.

Cu toate acestea, o problemă și mai mare este legată de întrebarea de ce există o suprataxă? Și de ce există încă atât de multe neînțelegeri, mai ales când vine vorba de boli rare și de îngrijirea micilor și a celor mai mari dintre cele mai vulnerabile grupuri?