Căutați în navigare

Navigare

  • Acasă
  • Despre noi
  • HBOT
  • WEYERGANS
  • Contacte
  • Galerie
  • Prețuri

Căutare

Povestea unei mame: despre lupta ei și despre speranțele pe care și le-a găsit pentru copilul ei în terapia hiperbară

„Când m-am trezit în compania altor mame, am fost furios de cât de necinstită a fost viața pentru copilul meu”.

povestea

Foto: Daniel Clarke „Lacul Walden”.

Bebelușul nostru avea doar două zile când pediatrul ne-a spus: „Testele arată rezultate anormale”. Groaza pe care am simțit-o în acel moment i-a dictat probabil următoarele cuvinte, care aveau menirea să o calmeze: „Dar acest test este inițial, nu final. Există multe cazuri în care testele inițiale nu sunt confirmate de testele suplimentare ulterioare. " Încercările ei de a atenua situația au făcut exact opusul - am fost lovit de ceva atât de cumplit, care necesită pregătire pe care nu sunt sigur că sunt gata să o am.

Din păcate, nu a fost nimic. După 1 lună și s-au efectuat 4 teste suplimentare, s-a confirmat: Bebelușul nostru are o pierdere severă a auzului la urechea dreaptă. O afecțiune rară numită Neuropatie auditivă unilaterală (LES), în care ambele urechi funcționează, dar auzul nu reușește să ajungă la creier, sau mai rău, acesta ajunge, dar în așa fel încât să confunde auzul „urechii sănătoase”.

Există discuții despre terapii, operații, tulburări genetice, în timpul cărora reușesc să rămân calm. Notez lucruri importante, pun întrebări. Dar ceva mai târziu, când am pus scaunul în mașină, el s-a agitat. Întindeți degetele lungi înainte de a le așeza pe pătura moale. Poate va deveni muzician? Am crezut. Degetele sale sunt făcute pentru pian și poate pentru chitară - așa am glumit eu și soțul meu la scurt timp după ce s-a născut. Și dintr-o dată - totul se destramă. Desigur. Poate avea o viață fericită fără a fi muzician. Iar Beethoven era surd. Atunci de ce nu mă pot opri din plâns?

Următorii trei ani sunt așteptați. Așteptăm imagistica prin rezonanță magnetică, teste neurologice, analize genetice, tot ce ține de neuropatia auditivă unilaterală. Am stabilit un program pentru terapii, vorbire și auz. Lucrurile păreau, dacă nu erau permise, cel puțin într-o oarecare măsură ușor de gestionat. Și când ultimele teste au ieșit la normal, am simțit că totul merge în direcția corectă.

Chiar când ne-am așteptat cel mai puțin, problemele au revenit la noi. Cu o forță nouă și o față nouă. Cine s-ar fi așteptat ca, odată ce vom stăpâni o problemă, va apărea una nouă, complet diferită, medicală pentru același copil.
Când fiul nostru a încetat să se îngrașe, am crezut că trebuie să fie legat de o fază de gustare a alimentelor prin care trec mulți copii. A început o perioadă de constipație alternativă și diaree. Și asta, l-am conectat la etapa în care ne antrenăm să stăm pe o oală sau prea mult suc și poate că un virus intestinal îl deranjează. Dar când a început să-și strângă stomacul cu mâinile și să plângă că mă doare, am decis să-l duc la doctor.

Într-un fel, sunt mai pregătit. Știu la ce număr să sun, să contactez asigurătorul de sănătate, știu unde să merg, cu cine să vorbesc. Dar emoțional, nu eram pregătit. Când am intrat în liftul spitalului și fiul meu a jurat să apese butonul pentru etajul al treilea, i-am spus că nu, astăzi mergem la un alt doctor la etajul al doilea. Știind ce etaj să împing, la 4 ani, mi se pare prea nedrept. Și acum, când află un alt buton de pe liftul spitalului, vreau să țip.

Câteva luni mai târziu a trebuit să ne facem o colonoscopie. Fiul meu a avut o reacție proastă la anestezia generală. Mi-au trebuit 15 minute să-l calmez și să-l opresc din plâns. Anestezistul a spus: "Este în regulă. Nu este perfect, dar nu este o reacție atipică. Va trece și va uita când drogurile vor părăsi sistemul său ". Două luni mai târziu, în timp ce lucra la un afiș de la școala All About Me, fiul meu a postat o poză cu un anestezist purtând o mască de față. A găsit-o dintr-o revistă și a decis să o pună în locul „Lucruri care nu-mi plac” pe același afiș.

Prima noastră sesiune a avut loc într-o dimineață fierbinte de iulie. Camera de presiune este vopsită în albastru deschis. Culoarea unei copilării fără griji și a unui cer fără nori.

„Este un submarin!”, A remarcat fiul meu cu euforie, iar eu am râs și am dat din cap.
El are dreptate. Pereți groși din oțel, cadru tubular alungit, trapă etanșă: îmi amintește de submarinul galben al Beatles.
Deoarece presiunea ar putea provoca o presiune asupra timpanelor, angajatul camerei de presiune a făcut o examinare suplimentară a otoscopului urechilor fiului meu - înainte și după fiecare „scufundare”, așa cum o numeau ei. Ne cere să purtăm haine din bumbac (îmbrăcămintea sintetică poate provoca o scânteie, iar prezența oxigenului pur crește riscul de incendiu). Puneți-ne să punem toate bijuteriile, ornamentele și elementele electronice în zonele de depozitare desemnate.

Am făcut 40 de sesiuni luna următoare, constând în principal din scufundări duble - una dimineața și una seara. Acest lucru mi-a oferit ocazia să cunosc și să observ alți pacienți. Majoritatea sunt copii cu paralizie cerebrală sau autism. Există o gamă largă de etape ale bolii în care se află. Dar toți am împărtășit aceeași nevoie și speranță de îmbunătățire. A fost un loc în care am găsit empatie și înțelegere.

Este ciudat că până acum, când eram în preajma altor mame, fie la grădiniță, fie în parc, eram furios de cât de necinstită era viața pentru copilul meu. Camera de presiune este la doar câțiva kilometri distanță de noi, dar se simte ca o lume diferită - ireală și îndepărtată. Iată-ne acum, norocoși: fiul meu, care poate vorbi, alerga și cânta, și eu: care îl las la școală să-l ridice câteva ore mai târziu și să primească o îmbrățișare puternică și să asculte cum și-a mers ziua. la scoala. Mă face să mă simt incomod, aproape jenat, de parcă aș avea nevoie de o scuză că copilul meu este mai puțin deteriorat. Dar, împreună cu această vină, sunt plin de recunoștință - sălbatică și intensă. Sunt amețit de asta!

La sfârșitul celor 40 de scufundări, merg cu fiul meu la un test auditiv. În timpul testului, audiologul se încruntă, cu o privire îngrijorătoare pe față. "Ce s-a întâmplat?" Spun, deși știu deja. Trebuie să fie CBT. Presiunea i-a afectat urechea. Și în căutarea mea de a vindeca o parte a corpului său, am confundat-o pe alta. Simt că stomacul meu se învârte de anxietate când ea îmi spune: „El aude cu urechea dreaptă?!” și îmi arată graficul. Linia, care a fost întotdeauna plană, arată un răspuns în decibeli mai mici. Auz. Numai pentru tonuri de bas. Probabil că nu este suficient pentru a auzi voci. Dar totuși - este ceva. Când o împărtășesc cu alte mame CBT, ei o numesc un miracol. Clătin din cap și spun: „Acesta nu este un zvon complet, doar puțin”. „Ei bine, atunci”, spune o mamă, „este un mic miracol”.

La sfârșitul verii sunt mai multe mici minuni. Stomacul fiului meu a încetat să mai doară și a început să se îngrașe. Mama fetei cu paralizie cerebrală spune că râde în hohote. „Ea scoate sunete reale. Poți să râzi din nou, dragă? ”Mama o întreabă pe fată și ea deschide gura și spune„ Heh ”. Sună puțin mecanic, dar zâmbetul de pe chipul ei o arată clar: este un râs vesel și fericit. Cu toții ne alăturăm realizării acestui copil - el a scos primele sale sunete în ultimii ani.
Este dificil să știm câte dintre îmbunătățiri se datorează HBOT și nu multor alte terapii pe care le facem. În prezent, nu există suficiente cercetări pentru a susține că HBOT este benefic pentru tulburările digestive, cum ar fi fiul meu. În cazul său, eliminarea glutenului i-ar putea permite să se vindece, iar momentul a fost o coincidență. „Surditatea bruscă” este acum, deși nu atunci, o afecțiune tratată de HBOT în Statele Unite; există studii clinice și cercetări care îi susțin impactul. UAN este un alt tip de hipoacuzie, dar este posibil să nu fie o coincidență.

Bebelușul cu degetele lungi este deja un adolescent. Terapii auditive, sesiuni auditive, dureri de stomac - toate acestea sunt amintiri îndepărtate.
Încă nu aude complet cu o singură ureche, dar în mod ironic, poate recunoaște perfect tonurile muzicale și poate cânta la patru instrumente muzicale. Conduce acum, ceea ce este înfricoșător, dar cel puțin poate auzi un corn cu ambele urechi, ceea ce face lucrurile mai puțin deranjante. De asemenea, a învățat să-și întoarcă deficitul în avantajul său, ignorând lucrurile pe care i le-am spus, iar mai târziu va menționa: „Cred că nu te-am auzit. Pierderea auzului. Îmi pare rău! " Și tocmai asta a glumit soțul meu în spital acum 17 ani că ar face ca să mă simt mai bine.
Să spunem că copilul nostru va fi OK.
Și acum - mă simt bine.
Și este în regulă.