• Psoriazis
  • Artrita psoriazică
  • Artrita reumatoida
  • Boala Bechterew
  • Colită ulcerativă
  • Boala Crohn

ȘTIRI

Prof. Evgenia Hristakieva: Cu un tratament adecvat, pacienții cu hidradenită purulentă revin la viața normală

evgenia

Prof. Evgenia Hristakieva este șeful Clinicii de dermatologie de la Spitalul Universitar „Prof. Dr. Stoyan Kirkovich "- Stara Zagora. Președinte al Societății Dermatologice Bulgar-Germane, al Filialei de Sud-Est a Societății Bulgare de Dermatologie (BDD) și membru al Consiliului de Administrație al BDD. Coordonator în Rețeaua europeană de referință pentru bolile rare din subgrupul ALLOCATE pentru forma familială de hidadenită purulentă și sindroamele asociate acesteia. A lucrat la spitalul Hadassah de la Universitatea Ebraică, Ierusalim, Israel și la Centrul Medical German En Bokek din Israel. Este specializată în dermatosurgie și fototerapie la Clinica de dermatologie și venereologie Vivantes-Neukeoln, Berlin. Prof. Hristakieva are cea mai mare experiență în Bulgaria în ceea ce privește diagnosticul și tratamentul bolii hidradenită supurativă.

Prof. Hristakieva, care este boala?

Hidadenita purulentă (Hidradenita supurativă) este o boală inflamatorie debilitantă. Boala este semnificativă din punct de vedere social, deoarece afectează în principal tinerii după pubertate. Are un curs recurent și progresiv, cu apariția unor modificări inflamatorii acute sau cronice la nivelul pielii, abcese, cu o secreție de secreție mirositoare purulentă și cicatrici aspre, ducând la incapacitatea de a mișca membrele. Zonele afectate sunt părțile intime la bărbați și femei, în zona inghinală și organele genitale, axile, sub sâni la femei, pe fese și pe coapse.

Principalul simptom este durerea, care în exacerbarea procesului inflamator este extrem de puternică, ceea ce înrăutățește în mod repetat calitatea vieții pacienților.

Boala are o pondere socială deosebită, deoarece duce la incapacitate de muncă, handicap, detașare de viața socială, izolare, depresie și gânduri suicidare.
Bolile concomitente și sindroamele asociate, cum ar fi sindromul metabolic, diabetul, obezitatea, anomaliile hormonale la femei, sunt frecvente.

Care sunt problemele pacienților din Bulgaria?

Pe baza consensului european, a fost elaborat și adoptat de către Societatea bulgară de dermatologie un consens național pentru diagnosticul și tratamentul hidradenitei purulente, care oferă pacienților o gamă completă de terapie., pe care pacienții din Bulgaria trebuie să-i plătească pentru ei înșiși.

Diagnosticul greșit, lipsa unei terapii adecvate și procedurile chirurgicale dureroase repetate în centrele de urgență și intervențiile chirurgicale conduc la deteriorarea pacienților, progresia bolii și complicații ireversibile. Cele mai grave complicații sunt amiloidoza organelor interne, carcinomul cu celule scuamoase al pielii și afecțiunile septice. Din experiența noastră de până acum există 3 pacienți decedați cu complicații. Depresia este, de asemenea, o complicație a bolii.

În luna mai ați organizat un forum foarte interesant în Burgas. Spune-ne despre asta.

Conferința internațională științifico-practică „Marea de dermatologie” organizată la ramura de sud-est a Societății dermatologice bulgare - Centrul Stara Zagora a contribuit în mare măsură la îmbogățirea cunoștințelor dermatologilor bulgari despre bunele practici europene în tratamentul hidradenitei purulente. În prezența a 150 de dermatologi și cu participarea experților europeni de frunte în problemele hidadenitei purulente, au fost discutate posibilitățile moderne și practicile europene stabilite pentru diagnosticul și tratamentul bolii.

Prof. Peter Kohl a spus că a operat mai mulți pacienți bulgari în Germania decât germani. Ce a provocat asta?

Prof. Peter Kohl de la Clinica Vivantes, Berlin, este partenerul nostru de 5 ani și împreună cu el am început metodologia chirurgicală, standardul de aur în tratamentul formelor avansate ale bolii, excizia extinsă cu vindecare secundară, care este realizată de dermato-chirurgi. Deoarece această operație nu a fost cunoscută și nu se efectuează în Bulgaria, am început să mă antrenez în Germania, operând pacienți bulgari conduși de mine. Unii dintre pacienți au fost operați gratuit și aici, în Stara Zagora.

În Germania, nu există atât de multe cazuri neglijate din cauza unui diagnostic precoce mai bun și a unui tratament adecvat, care este rambursat integral de fondurile lor de asigurări de sănătate. În Bulgaria, acest tratament nu este plătit, nu există o cale clinică pentru a accepta și opera pacientul în clinica de piele. Pacienții trebuie să furnizeze ei înșiși toate consumabilele pentru tratamentul lor.

Efectul tratamentului chirurgical în Germania și recuperarea ulterioară a pacienților este foarte bun. Se întorc la modul lor de viață normal. Avem o strategie cu o echipă multidisciplinară de specialiști din tot spitalul universitar pentru instruire, diagnostic, pregătire, tratament chirurgical și terapie postoperatorie a pacienților cu hidradenită purulentă. Până în prezent, 22 de pacienți au fost operați cu mai multe operații pe diferite zone afectate, în funcție de gravitate.

Poate fi tratat un pacient bulgar cu HS în Germania și care sunt riscurile pentru NHIF?

Suferința acestor pacienți este atât de mare încât familiile lor sunt mobilizate și asigurate cu fondurile necesare. Am organizat cea mai ieftină și mai tolerabilă opțiune pentru pacienți. În mod normal, tratamentul este cuprins între 3.000 și 30.000 de euro, în funcție de gravitate, de volumul operației, de anestezia aplicată, de spitalizarea și, dacă se efectuează un transplant de piele suplimentar. Dacă pacienții solicită finanțare pentru tratamentul în străinătate, costurile NHIF vor crește, dar este păcat că în Bulgaria se poate face această terapie, dar nu este plătită de NHIF.


Aveți mulți pacienți cu hidradenită purulentă și de-a lungul anilor ați luptat cu ei pentru a le asigura îngrijirea în Bulgaria. Povestește-ne despre eforturile tale de-a lungul anilor?

Eu și echipa noastră suntem extrem de susținători față de pacienții noștri și de cei dragi pentru că trăim cu suferința și problemele lor. Am susținut organizarea pacienților pacienților cu hidradenită purulentă, înființată în martie 2015. „Deschis la răni” Am ținut o întâlnire de instruire cu majoritatea acestora într-un cadru informal. Am susținut și am participat cu informații la prima „Săptămâna de conștientizare a hidradenitei purulente” din Bulgaria, la Sofia, în iunie 2015, sub motto-ul „Căutați ascunsul”. Două oglinzi din grădina Borisova au arătat schimbările acestei boli și scopul lor a fost de a ajuta pacienții cu Hidadenită supurativă să-și recunoască simptomele. Imaginile cu oglinzile au fost plasate și în Ministerul Sănătății și în Fondul Național de Asigurări de Sănătate, cu apelul la ridicarea standardului de îngrijire pentru acești pacienți din Bulgaria. Această campanie a câștigat un prestigios premiu internațional pentru semnificație. Organizația de pacienți a intentat un proces pentru discriminare, iar Comisia pentru protecția împotriva discriminării (CPD) a constatat că autoritățile sanitare hărțuiau persoanele cu hidradenită purulentă, deoarece statul a refuzat să plătească pentru tratament și bandaje pentru cei 100 de pacienți diagnosticați cu boala gravă.

Din păcate, nimic nu s-a schimbat în sprijinul pacienților de la aceste inițiative.