A avea un copil cu CF nu este vina nimănui. Este dureros și trist, dar nu putem da vina pe nimeni. Chiar dacă simțiți sentimente de furie și neputință, va trebui să vă împăcați cu ea și să învățați să trăiți cu ea. Nici tu, nici copilul nu trebuie să vă simțiți rușinați sau vinovați de cineva din familia dvs. Toată lumea are gene greșite. Părinții unui copil cu CF pur și simplu au avut ghinion, deoarece amândoi aveau o genă CF. Când este diagnosticată o fibroză chistică, este foarte important să presupunem că copilul dumneavoastră are fibroză chistică. Orice ai face, nu va schimba acest fapt. Tu și copilul dumneavoastră trebuie să învățați să trăiți cu CF. Cu cât veți învăța mai repede să vă ocupați de FC, cu atât veți putea începe mai curând un tratament eficient. De când a fost descoperită recent CF, majoritatea oamenilor, inclusiv unii medici, par să fi auzit foarte puțin despre asta.

ajuta

Când s-a descoperit CF în anii 1930, se știa foarte puțin despre acesta și nu existau suficiente medicamente adecvate tratamentului său. Acum medicii știu mai multe despre FC și există mai multe medicamente, în special enzime și antibiotice, care iau viața pacienților. devine mult mai lungă și mai completă.

Un grup de copii care sunt egali.

Când aud diagnosticul de FC, părinții știu probabil multă vreme că copilul lor nu este bine și, prin urmare, este posibil să-l fi dus la mulți medici. Se pare că copilul a fost examinat frecvent. Dacă ești unul dintre acești părinți, ai trecut printr-o perioadă lungă și dificilă din viața ta, căutând cauza problemei copilului tău. Este firesc ca această căutare să vă facă să vă faceți anxietate și să vă faceți neîncrezători față de medici, asistenți medicali și alți profesioniști din domeniul sănătății. Amintiți-vă că nu este întotdeauna ușor să detectați CF. În unele țări, nu se știe încă cât de comun este de fapt. Ca urmare a unei conștientizări mai mari și a unei educații mai bune, oamenii din multe națiuni știu acum că CF există. Când părinții au auzit pentru prima dată că copilul lor are FC, de obicei știu prea puțin despre boală. Dacă întâmplător există o rudă cu CF, părinții pot ști puțin. Deoarece medicii explică faptul că boala este cronică și incurabilă, părinții se pot simți îngroziți, uneori supărați; poate le va lua mult timp să accepte acest fapt.

Ambii părinți și medicul.

Odată pus diagnosticul, cu cât începeți tratamentul mai devreme, cu atât mai bine. La început s-ar putea să nu-l crezi pe doctor și să-ți spui: Este adevărat? Copilul meu are această boală? El (ea) nu suferă de altceva pe care medicul a definit-o greșit ca CF și este tratabilă? Așa gândesc părinții de obicei atunci când se pune diagnosticul și chiar mai târziu. Este uman să ne îndoim, dar există ceva foarte important: există fibroză chistică și dacă copilul dumneavoastră are unul sau mai multe simptome și un test pozitiv de transpirație, iar medicul dumneavoastră vă asigură că copilul are FC, este important să acceptați faptele . Unele îndoieli sunt normale, dar în ciuda acestor îndoieli trebuie să fii conștient de realitate. Poate dura mult timp, bani și energie pentru a căuta un alt diagnostic. Mai bine să folosiți această energie pentru a face față problemei reale.

Tratamentul CF.

Deoarece fibroza chistică este cronică, adică. este o afecțiune în care o persoană rămâne pentru tot restul vieții sale, ea trebuie tratată corespunzător pentru ca copilul să supraviețuiască și să ducă o viață cât mai normală.

Fibroza chistică este de obicei diagnosticată la începutul vieții. Uneori boala se manifestă mai târziu în viață sau simptomele copilului îi determină pe medici să facă un alt diagnostic. Uneori lipsesc instrumentele de diagnostic disponibile și, prin urmare, este posibilă o întârziere în recunoașterea CF și începerea tratamentului. În alte cazuri, persoanele care sunt diagnosticate ulterior pot suferi de o formă mai ușoară de CF. În tratamentul FC trebuie să fim atenți la următoarele considerații:

FIZIOTERAPIA PIEPT este folosită pentru curățarea căilor respiratorii, care sunt umplute cu salivă groasă.

Fizioterapia (kinetoterapia) va fi prescrisă de medicul dumneavoastră și constă dintr-o serie de proceduri și/sau exerciții. Fizioterapia trebuie practicată pe tot parcursul vieții pacientului. Fizioterapia face parte din tratamentul CF, dar poate fi, de asemenea, foarte dificil de realizat, deoarece necesită disciplină. De obicei, este important să faceți o serie de fizioterapie dimineața, imediat ce copilul se trezește, înainte de micul dejun. Poate interpreta o altă serie după întoarcerea de la școală sau înainte de culcare. Această serie de fizioterapie va depinde de sfatul medicului sau fizioterapeutului. Timpul pe care îl petreceți va depinde de starea plămânilor copilului dumneavoastră. Este important să urmați instrucțiunile medicului dumneavoastră sau fizioterapeutului cât mai strict posibil. În cazul în care nu ați stăpânit tehnicile, nu trebuie să vă fie frică să cereți medicului sau kinetoterapeutului să vă arate din nou.

Fizioterapia ar trebui să înceapă cu diagnosticul. Este important ca fizioterapia să devină parte a vieții de zi cu zi a copilului și să poată fi distractivă prin adăugarea de jocuri la regimul de tratament. Copiii încă au tendința de a considera fizioterapia o neplăcere și o pot evita în diferite moduri. Trebuie să fii strict de la început și să nu permiți copilului să comande situația și să te manipuleze. Acest lucru se poate întâmpla mai ales la începerea tratamentului și când copilul poate părea foarte fragil și vulnerabil. S-ar putea să vă fie milă de el și să doriți să vă îndepliniți dorințele. Nu fi de acord cu copilul tău fără un motiv întemeiat, deoarece poate deveni un obicei. Amintiți-vă că tratamentul este cel mai interesant pentru copilul dumneavoastră.

Tusea pentru CF este un lucru foarte bun, deoarece ajută la curățarea plămânilor. Ar trebui să-l încurajați pe copil să „curățe mucusul” de la o vârstă fragedă. La un copil care nu are FC, tusea poate fi un semn de răceală, dar la copilul dumneavoastră înseamnă pur și simplu că copilul își curăță pieptul. Nu permiteți niciodată unui copil să se simtă rușinat de tuse: încurajați-l să tusească în timpul fizioterapiei și pe tot parcursul zilei. La școală sau printre străini, copilul poate fi jenat și poate suprima tusea. Cu cât încercați să vă opriți tusea, cu atât mai multă flegmă va persista și infecția va deveni mai complicată.

SPORTUL ȘI EXERCITAREA: sunt foarte importante deoarece sportul îi ajută pe copii să tusească și să scape de flegmă. Exercițiile fizice vor face copilul mai puternic fizic și îl vor ajuta să respire mai bine; prin exercițiu copilul va câștiga mai mult pofta de mâncare. Discutați cu medicul dumneavoastră și discutați despre posibilitatea copilului dvs. de a se înscrie într-un fel de activitate obișnuită, deoarece acesta poate: după vârsta de 5 sau 6 ani, copiii pot face multe lucruri, inclusiv exerciții fizice. Înainte de aceasta, numai fizioterapia putea fi posibilă.

Care este cel mai bun sport pentru copilul tău? Depinde de copilul tău și de capacitățile locului în care locuiți. Fiecare sport este util, atâta timp cât copilul îl practică cu plăcere. Părintele nu trebuie să-i impună copilului un sport doar pentru că crede că este bine pentru el. O idee extrem de bună este un sport în care copilul trebuie să se miște, să-și folosească mâinile și să respire profund: de exemplu fotbal, volei, înot, alergare.

Copiii sar și joacă fotbal.

Nu interzice copilului să facă exerciții: lăsați-l să decidă numai dacă este capabil sau nu; dar încurajează-l să facă măcar puțin exercițiu. Acest lucru vă poate ajuta copilul foarte mult.

ANTIBIOTICII sunt medicamente foarte importante care asigură viața și sănătatea unui copil cu CF. Uneori, copilul dumneavoastră trebuie să ia antibiotice foarte des sau pentru o lungă perioadă de timp. Uneori trebuie să fie înghițiți, dar din când în când copilul dumneavoastră va avea nevoie de antibiotice mai puternice, care vor trebui injectate direct în corp, intravenos, iar apoi copilul dumneavoastră va trebui internat. Unele antibiotice inhalabile sunt deja utilizate. Antibioticele au contribuit la prelungirea vieții copiilor cu fibroză chistică din întreaga lume, deoarece ucid germenii din sânii unui copil. Uneori părinții sunt îngrijorați pentru că consideră că atât de multe antibiotice puternice vor ajunge să le facă rău copiilor. Nu este așa. Multe studii indică faptul că efectele antibioticelor asupra pacienților cu CF sunt aproape întotdeauna pozitive. Deoarece microbii din plămânii pacienților cu CF încearcă în mod constant să reziste tratamentului, trebuie dezvoltate noi antibiotice pentru a le controla. Prin urmare, antibioticele convenționale nu sunt cele mai potrivite pentru CF, iar cele utilizate pot fi necunoscute.

VACCARILE sunt, de asemenea, importante pentru a preveni infecțiile. Trebuie să oferiți vaccinări copilului dvs. pentru a preveni anumite boli care i-ar putea dăuna. De exemplu, dacă un copil nu este vaccinat, el sau ea poate face rujeolă și, odată ce are FC, poate fi dăunătoare pentru plămânii săi. Vaccinurile vor proteja copilul de o serie de boli dăunătoare.

Alimente și enzime

ENZIMELE (suplimentele pancreatice) sunt foarte importante deoarece ajută copilul să proceseze mâncarea, să se îngrașe și să crească normal. Medicul vă va explica cum copilul trebuie să ia enzimele, dar există câteva reguli:

Enzimele trebuie luate ÎNAINTE și la sfatul medicului, ÎN TIMPUL unei mese.

Enzime și nutriție

Enzimele NU trebuie luate după masă.

Enzimele nu trebuie mestecate; dacă este necesar, deschideți capsula și lăsați copilul să înghită granulele. Învățați-l să înghită devreme întreaga tabletă, lucru pe care probabil îl va putea face la vârsta de 4 sau 5 ani.

Încurajați-l să înghită capsulele enzimatice: începeți să vă jucați cu el spunându-i să înghită un bob de orez gătit cu băutura sa preferată, poate un bob de mazăre sau linte, apoi ceva mai mare, poate de mărimea unui bob de fasole gătită. Nu faceți înghițirea un eveniment mare, deoarece copilul va crede că acesta este un lucru foarte dificil.

Lăudați copilul atunci când înghite capsula pentru prima dată. Și nu vă faceți griji; dacă copilul îl înghite singur, fără ca tu să-l conduci, nu se va îneca. Amintiți-vă, dacă sunteți nesigur sau speriat, copilul dumneavoastră se va simți la fel.

Nu-i oferi niciodată copilului tău mâncare, cu excepția fructelor, sucurilor de fructe și a apei, fără a-i da mai întâi enzima. Dacă uitați să-i dați enzima înainte de masă, alimentele nu vor fi procesate și nu vor fi folosite de corpul copilului.

DIN NOU

Încurajați-vă întotdeauna copilul să ia enzimele în mod regulat înainte de masă sau micul dejun, deoarece în viitor copilul va face probabil ceea ce l-ați învățat. Ești un exemplu pentru copilul tău și el îți va imita comportamentul.

Când copilul tău merge la școală, va trebui să ia doar enzimele. Profesorul ar trebui să fie conștient de starea sa și ar trebui să fie informat că copilul trebuie să ia capsule înainte de mese și micul dejun.

Copiii cu CF pierd mai multă sare decât alții, mai ales vara când transpiră mult sau au o temperatură ridicată sau după mult exercițiu. Deci, copilul dumneavoastră trebuie să bea multe lichide, iar medicul său vă poate prescrie tablete de sare. Băuturile cu arome artificiale nu sunt recomandate: nu că vă vor face rău copilului, ci vor lua locul alimentelor mai importante și hrănitoare. După cum puteți vedea, o alimentație bună este foarte importantă în CF, deoarece va face copilul să se simtă bine; dar pentru un tratament de succes trebuie să urmați foarte atent sfaturile medicului dumneavoastră.

Tratamentul CF nu este ușor. E greu când nu ești obișnuit. Când veți învăța să o faceți, va deveni ceva obișnuit. Este nevoie de timp, dar toți părinții învață cum să aibă grijă de un copil cu CF. Tratamentul este lung și pentru totdeauna, deoarece în prezent nu există nici un remediu pentru CF. Tratamentul cu CF este foarte costisitor, incluzând antibiotice și spitalizare, și nicio familie nu-și poate permite mult timp fără dificultăți financiare serioase. Deoarece tratamentul este costisitor, este posibil să fie nevoie să căutați și să solicitați ajutor de la autoritățile locale/autoritățile sanitare. Dacă mai mulți părinți se reunesc și apelează la autorități, acest grup de părinți este mai probabil să fie acceptat și audiat de autorități și să găsească un răspuns la cererile lor.

Un grup de pacienți

Trebuie să înțelegeți că, dacă copilul dumneavoastră se simte bine acum, este pentru că este bine tratat de medic, iar tratamentul: fizioterapie și enzime, nu trebuie oprit niciodată, chiar dacă copilul arată foarte bine.

Dacă copilul arată rău sau slab, ar trebui să meargă la medic mai des. Dacă se agravează, trebuie să vă adresați medicului dumneavoastră și să discutați cu el. Consultați medicul dacă:

tratamentul este urmat corect;

enzimele și antibioticele sunt administrate în cantitatea potrivită;

fizioterapia se efectuează corect.

Dacă totul în tratament este corect - fizioterapie, enzime, antibiotice - poate că copilul dumneavoastră ar trebui să fie testat pentru bacterii noi, nedetectate în saliva sa, sau să afle ce altceva nu este în regulă cu copilul. Este posibil să fie nevoie să fie internat într-un spital pentru antibiotice intravenoase.

Spital

Centrul în care copilul este examinat trebuie să se afle într-un spital sau lângă acesta, pentru a putea fi internat acolo, dacă este necesar. Dacă copilul este prea bolnav și nu poate continua fizioterapia sau să ia enzime, trebuie să-l duceți imediat la spital. Una dintre întrebările pe care părinții le pot pune este dacă în spital un copil poate fi „infectat cu o boală mai gravă decât CF”. Admiterea la spital înseamnă, de obicei, administrarea de antibiotice pentru a ajuta la combaterea infecției din plămânii copilului dumneavoastră. Dacă medicul dumneavoastră vă recomandă acest lucru, nu trebuie să vă fie frică niciodată să vă trimiteți copilul la spital pentru tratament. Uneori părinții se îndoiesc de tratament și întreabă: Nu găsesc alt tratament? Din păcate, nu există niciun remediu pentru CF nicăieri în lume. Multe centre din țările dezvoltate lucrează din greu pentru a găsi un remediu, dar încă nu a fost găsit niciun leac. Terapia genică sau alte tratamente noi ar putea ajuta în viitor.

Medici cu eprubetă și microscop

Trebuie să le spuneți că copilul dumneavoastră arată bine și sănătos, deoarece urmează tratamentul în mod regulat pentru a nu se îmbolnăvi.

Doctor, părinți și rude

Veți alege cui să spuneți și când să împărtășiți că copilul dumneavoastră are CF. Mai târziu, copilul va alege cui să spună. Unora nu le place să vorbească cu alții despre problemele lor personale, iar această alegere ar trebui respectată; dar ori de câte ori ai prieteni apropiați și ai încredere în ei, este bine să le împărtășești; este încurajator și liniștitor să poți vorbi cu cineva, mai ales atunci când copilul tău se află într-o stare cronică. Dacă simțiți că rudele dvs. nu vă ajută cu sfaturile lor sau încearcă să vă împiedice să continuați tratamentul sau să vă facă să vă simțiți nesiguri, convingeți-i să vă însoțească la clinică și explicați situația medicului și rugați-l să vorbească lor.

Nu vă comportați ca și cum copilul ar fi bolnav și fără apărare. Nu spuneți „Să-i facem o pauză”, sau să opriți sau să reducem fizioterapia sau enzimele sau să decideți să nu-l duceți la spital atunci când este necesar. Trebuie să devii puternic pentru a-ți ajuta copilul să lupte împotriva CF.

Trebuie să-l faci pe copilul tău să se simtă iubit la fel de mult ca oricine altcineva. Este special.