Cu greu există o persoană care să nu fi auzit de autism (cum ar fi faptul că copiii cu autism sunt ingenioși în unele domenii), dar, ca orice subiect puțin cunoscut, această afecțiune - pentru că nu putem vorbi despre o boală - este fie foarte mare subestimat. sau foarte supraestimat.

este

De fapt, persoanele cu afecțiuni ale spectrului autist nu sunt puține, dar cele mai multe dintre ele trec prin viață (dacă au norocul de a avea o formă mai puțin pronunțată de autism) - într-o coliziune relativ invizibilă cu societatea și dacă nu sunt atât de norocoase - așa cum se întâmplă cu mulți copii autiști din Bulgaria - cu un diagnostic greșit.

Ceea ce le face practic invizibile pentru sistemul bulgar de sănătate și pentru societate în ansamblu.

De doar câțiva ani, mass-media vorbește mai serios despre autism în mass-media - și în principal în legătură cu data de 2 aprilie, întrucât din 2008 această dată a fost Ziua Mondială a Conștientizării.

Cu toate acestea, puțini oameni sunt conștienți de faptul că există o altă zi a anului în care este bine să ne dăm seama că 1 din aproximativ 80 de copii din țara noastră (conform datelor neoficiale) are autism, iar 5 copii diagnosticați - 4 sunt băieți.

Din 2005, 18 iunie a fost marcată ca Ziua Mândriei Autiste.

De fapt, poate că este ziua de menționat că, în aproape 13 ani, numărul copiilor cu autism la nivel mondial s-a dublat: de la 1 din 168 de copii diagnosticați în 2001 la 1 din 88 de copii în 2014.

Statistica principală pentru aceasta este cea americană, deoarece aceasta este și țara din lume în care se acordă o atenție specială stării și terapiei sale.

Potrivit unui studiu realizat de cel mai important site din lume Autismul vorbește costul unei persoane autiste pe tot parcursul vieții este de 2,5 milioane de dolari - pentru medicamente și terapii de întreținere.

Cercetătorii de la Universitatea din Canada din Calgary vin chiar cu o sumă mai mare necesară pentru a susține viața unei persoane autiste în stare moderată - de la 4 milioane de dolari.

Poate că acesta este unul dintre motivele pentru care este dificil în multe țări să recunoaștem existența problemei?

În mod separat, este un mister ceea ce determină numărul uimitor de copii cu autism - dacă diagnosticul mai larg al diferitelor boli din spectrul autismului, dacă toxicitatea crescută a mediului în care trăim, dacă vaccinurile polivalente mai puternice ar trebui uitate, este complet în teoria conspirației!) sau altceva.

Dar un lucru este clar - indiferent dacă este vorba de 2 aprilie sau 18 iunie, în Bulgaria încă nu există statistici oficiale nici măcar câți copii sunt diagnosticați cu tulburări ale spectrului autist pe an.

Și asta în ciuda faptului că există o instituție de stat care se ocupă cu diagnosticul afecțiunii la copii - Clinica Sf. Nicolae de la Spitalul Alexandrovska din Sofia. Cu toate acestea, clinica nu tratează.

De fapt, nu există nicio instituție în țară care să se ocupe de copiii autiști. Există centre de zi care sunt plătite, dar practic nu există specialiști care să fie pregătiți să lucreze cu astfel de copii.

Nadezhda Danabasheva este părintele unui copil autist.

La vârsta de aproape trei ani, familia lor își dă seama că ceva i-ar putea fi în neregulă după ce a observat că copilul nu vorbește sau nu răspunde la comunicare.

În consecință, Nadia, soțul ei și fiica ei cea mare încep lupta pentru incluziunea socială a Borisului de acum 5 ani în cadrul unei existențe normale - atât pentru el, cât și pentru ei.

Prima și principala parte a luptei părinților copiilor autiști este tocmai aceasta: să poți crea personalități independente și funcționale, ceea ce se dovedește a fi extrem de dificil, mai ales într-o țară precum Bulgaria, unde diferențele nu numai că nu sunt tolerate, acceptat.pentru obstacol și pericol.

Lupta este, de asemenea, instituțională, deoarece este literalmente o chestiune de a lucra „pe mușchi”, practic fără ajutor de oriunde - și chiar cu obstacole din partea statului.

„Simptomele” fiului Nadiei, dacă pot fi numite așa, au început când Boris avea 2 ani și jumătate.

„Era închis în„ bule ”și se juca cu obiecte care nu sunt jucărie. Putea„ petrece ”ore întregi cu ustensile, clești”, a spus ea. Acestea sunt așa-numitele obsesii care sunt comune unor copii cu autism.

În ciuda terapiei la care a fost supus zilnic de când a fost diagnosticat, el are aceste obsesii până în prezent.

"Fiul meu nu mănâncă încă de unul singur și, înainte de a lua o dietă, au existat momente în care nu a vrut deloc să mănânce. Ulterior s-a dovedit că are probleme esofagiene".

La fel ca majoritatea părinților copiilor autiști din țara noastră, familia Nadiei este forțată să-și trateze fiul cu metode „neconvenționale”, care sunt destul de scumpe.

Examinările și testele sale sunt efectuate de medici americani care vin în Bulgaria o dată pe an pentru a lucra cu copiii.

Părinții organizează, de asemenea, consultații online cu medicii americani. Când testează Boris, găsesc inflamația esofagului, o parte a intestinului, prezența bacteriilor și a metalelor grele în organism - cu aproape 40% mai mult arsenic, precum și plumb, cadmiu. Copilul nu are aproape minerale și vitamine în organism.

Prezența metalelor grele, lipsa mineralelor și alte anomalii în organism sunt caracteristice majorității copiilor cu autism.

Prin urmare, este necesar să chelați și să luați medicamente pentru a extrage metalele grele.

Majoritatea acestor medicamente sunt prescrise din străinătate, iar costurile sunt semnificative, însă, potrivit Nadiei, suplimentele, dieta și toate celelalte terapii contribuie la reducerea simptomelor autiste.

Familia nu are de ales.

În sistemul existent de asistență medicală și asistență socială din țara noastră, Boris nu are loc.

O povară suplimentară este că, de obicei, atunci când există un copil autist în familie, în țara noastră un părinte trebuie să înceteze munca pentru a putea avea grijă de el.

Odată pus diagnosticul (care trebuie reconfirmat, deoarece copiii cu alte boli sunt adesea diagnosticați cu autism în țara noastră), grădinițele devin un tabu pentru copiii cu autism, deși prin lege au dreptul la ele.

Ajutorul de stat constă în diagnosticarea TEMC, care poate stabili o rată de invaliditate - și, în consecință, un ajutor financiar minim.

Orice altceva este în mâinile părinților.

Și dacă părinții nu au ocazia să suporte povara și responsabilitatea financiară și mentală?
Nadia ridică din umeri - nici o idee.

De fapt, nimeni nu are idee cât timp, politicienii vor inunda „găleată de gheață” pentru a ajuta copiii „altuiști”, vedetele vor dansa în campaniile DMS, în timp ce persoanele autiste vor rămâne invizibile.