bătălia

Pentru actrița Katie Lowe, 2010 a fost un an foarte reușit: a fost angajată pentru primul ei rol principal în „Scandal”, o dramă de televiziune senzațională din Statele Unite, și logodită cu iubitul ei, Adam Shapiro. „Au fost cele mai fericite zile din viața mea”, a declarat Lowes pentru revista Self. Cu toate acestea, anul a avut și o mulțime de momente stresante. „În același timp plănuiam o nuntă și pentru prima dată aveam o slujbă unde toate privirile erau îndreptate asupra mea. La un moment dat, tot acest stres mi-a lovit pielea. ", ea spune. Pielea ei a început să mâncărească și să se scuture pe alocuri, petele răspândindu-se de la nivelul scalpului către zonele din spatele urechilor și apoi până în spate. „A venit un moment în care nu mai puteam ignora ce se întâmplă cu mine”, spune actrița. Apoi și-a consultat medicul și acesta a diagnosticat-o cu psoriazis.

Când Lowe a aflat că suferă de această boală, inițial a fost negativă și nu și-a luat tratamentul în serios. „Psoriazisul a dezvăluit o mulțime de disconfort, anxietate și rușine. La Hollywood, oriunde te simți presat să te comporti așa, parcă te-ai simți perfect și ai fi bine, și cu siguranță nu aș fi fost așa ", spune ea. Stima de sine pe scenă este, de asemenea, afectată. „Uneori mă așez să mă tund înainte de fotografiile Scandal și îi spun coaforului că lucrurile stau foarte prost săptămâna aceasta și nu-mi ridic părul într-un coc pentru că nu pot să-mi arăt deloc gâtul și spatele”, a spus. (Din fericire, de cele mai multe ori Quinn, personajul ei din film, poartă părul jos).

În 2012, Lowe a luat în serios tratamentul psoriazisului după ce boala i-a zădărnicit planurile de nuntă. „Am angajat un fotograf pentru o ședință foto cu Adam pentru a anunța logodna, dar a trebuit să-l anulez, deoarece psoriazisul meu s-a agravat”, a spus ea. „Nu aveam nimic de îmbrăcat și mă simțeam atât de urât. Am anulat sesiunea și mi-am spus: acest lucru a mers prea departe - Anulez multe lucruri importante din viața mea din cauza acestei boli și nu pot continua singură ".

După acest incident, Lowe a început să caute din greu un dermatolog de încredere, precum și tratament pentru a lucra pentru ea. I-au trebuit câțiva ani să găsească o terapie care să răspundă bine, dar din fericire nu a renunțat. Și ea a reușit.

Actrița împărtășește asta astăzi se simte mai bine ca niciodată și lucrează activ, pentru a-i ajuta pe alții care duc aceeași bătălie ca ea.

Dr. Radislav Nakov: Calprotectina fecală este o metodă neinvazivă, precisă și convenabilă pentru monitorizarea pacienților cu boli inflamatorii intestinale

Dr. Radislav Nakov, MD lucrează în cadrul Departamentului de Gastroenterologie de la Spitalul Universitar „Regina Joanna - ISUL”, MU-Sofia. Dr. Nakov este președintele Asociației Tinerilor Gastroenterologi din Bulgaria și face parte din consiliul de administrație al Asociației Europene de Gastroenterologie (UEG), unde este responsabil pentru tinerii medici și pentru formarea continuă. Dr. Nakov este, de asemenea, directorul celui mai mare curs de formare pentru tineri gastroenterologi din Europa - Școala de vară UEG.

Studiile de doctorat și interesele de cercetare ale doctorului Nakov sunt în domeniul bolilor inflamatorii intestinale - boala Crohn și colitei ulcerative și a creat un algoritm special pentru urmărirea acestor pacienți.

Cu această ocazie, Dr. Nakov a acordat un interviu special pentru Awake.


Ce este calprotectina fecală?

Pentru a explica exact ce este calprotectina fecală, trebuie mai întâi să explicăm cum, conform medicinei moderne, apare boala inflamatorie intestinală (VHC).

Pur și simplu, HPV se crede că rezultă dintr-un răspuns imun bolnav la microorganismele care trăiesc în mod normal în sistemul digestiv la indivizii predispuși genetic. În acest proces, sistemul nostru imunitar acceptă în mod greșit microorganismele din colon ca fiind dăunătoare și își direcționează toate forțele acolo trimitând o cantitate imensă de celule inflamatorii în căptușeala colonului. Încep să atace celulele intestinului și în acest moment secretă calprotectina, care intră în lumenul intestinului și poate fi măsurată în scaun.

Pe scurt, calprotectina este o proteină care este excretată în fecale în prezența inflamației intestinale.


Unde și cum poate fi testată calprotectina fecală?

Calprotectina fecală poate fi deja testată în laboratoarele din toate marile orașe - Sofia, Plovdiv, Varna, Burgas, Pleven, Stara Zagora. Cel mai bine este să fie examinat într-un loc unde există un gastroenterolog care va interpreta corect rezultatul. Este foarte important să efectuați un test cantitativ - unul care să arate numerele ca rezultat, nu un test calitativ care să arate doar un rezultat pozitiv sau negativ.

Mai multe lucruri sunt importante pentru testarea calprotectinei. Pacientul trebuie să ia un recipient de scaun de la farmacie, apoi de la prima mișcare intestinală a zilei pentru a lua un eșantion de mărimea unui bob și a-l pune în recipient.

Calprotectina fecală este stabilă la temperatura camerei în materiile fecale timp de până la 3-4 zile, permițând transportul ușor al probelor. Acest lucru permite pacienților din așezările în care calprotectina nu poate fi testată să trimită o probă la cel mai apropiat laborator de curierat.

Din păcate, testul calprotectinei fecale nu este încă acoperit de NHIF și este plătit suplimentar, iar prețul său este de aproximativ 50 BGN.

În ce situații ar trebui testată calprotectina fecală?

Cele mai importante utilizări ale calprotectinei sunt diagnosticul de afecțiuni intestinale obscure și urmărirea pacienților cu HPV.

În ceea ce privește diagnosticul, calprotectina a fost dovedită în mai multe studii ca o metodă de screening precisă. Dacă un pacient prezintă afecțiuni intestinale, cum ar fi dureri abdominale, diaree, constipație și balonare, se recomandă testarea unei calprotectine fecale. Dacă este sub o anumită valoare, pacientul cel mai probabil nu are nicio boală gravă (boala Crohn, colită ulcerativă, cancer colorectal, boală intestinală infecțioasă) și are boală intestinală funcțională (datorită stresului). Dacă calprotectina depășește o anumită valoare, este cel mai probabil o boală intestinală mai gravă care necesită teste suplimentare, cum ar fi endoscopia.

Dacă pacientul este deja diagnosticat cu boala Crohn sau colită ulcerativă, atunci calprotectina fecală este o metodă neinvazivă, precisă și convenabilă de urmărire care poate salva examinări endoscopice frecvente. Dacă pacienții sunt în remisie (asimptomatică), calprotectina poate fi testată la fiecare două luni și, dacă valorile sunt normale, totul este în regulă, tratamentul este corect și nu sunt necesare alte teste. Cu toate acestea, dacă calprotectina este crescută peste anumite valori la pacienții în remisie, aceasta înseamnă că o exacerbare a afecțiunii va avea loc în decurs de 1-2 luni. În acest moment, tratamentul acestor pacienți poate fi intensificat și prevenirea exacerbărilor.

Pe de altă parte, la pacienții cu HPV activ (cu reclamații), măsurarea calprotectinei pe o perioadă de timp reflectă eficacitatea tratamentului. Dacă scade, tratamentul este corect pentru pacient și acesta intră în remisie. Creșterea acesteia, pe de altă parte, ar trebui să îi determine pe medici să își regândească strategia terapeutică.


Care este comparabilitatea calprotectinei fecale cu endoscopia?

Fără îndoială, „etalonul de aur” pentru evaluarea inflamației intestinale este endoscopia cu biopsie. Cu toate acestea, procedurile endoscopice sunt invazive, cu un risc potențial de complicații, pregătirea pentru acestea este neplăcută și necesită internare în spital.

O serie de studii bulgare și internaționale demonstrează că acuratețea diagnosticului calprotectinei fecale pentru evaluarea inflamației intestinale este comparabilă cu cea a colonoscopiei. De aceea, calprotectina este o metodă neinvazivă, precisă și convenabilă pentru urmărirea pacienților cu boală inflamatorie intestinală, care poate reduce performanța endoscopiilor inutile.

Se recomandă ca toți pacienții cu HPV în remisie să fie testați pentru calprotectină fecală la fiecare două luni și să consulte medicul gastroenterolog după fiecare test.


Dr. Ana-Maria Mladenova

Aplicația Gut Check este benefică pentru pacienții cu IBD

Cum funcționează Gut Check?

Gut Check este o aplicație care poate fi descărcată gratuit de pe Google Play și Apple App Store. A fost creat special pentru a ajuta pacienții cu boli inflamatorii intestinale (IBD). Aplicația urmărește informații legate de următoarele componente:

- Mers pe mare nevoie
- Sângerare
- Dietă
- Activitate fizica
- Luarea de medicamente
- Durere
- Tipul scaunului
- Somn complet

În plus, Gut Check amintește despre examinările medicale viitoare, găsește toalete publice disponibile și împărtășește informațiile colectate medicului curant.

Aplicația folosește datele introduse de utilizator pentru a crea tabele și diagrame care facilitează urmărirea IBD în timp.

În opțiunea de a introduce informații trasabile, pacientul poate evalua fiecare dintre următoarele simptome pe o scară de cinci puncte: stare generală, dureri abdominale, vizite la toaletă, sângerări rectale, tulburări de somn, dietă, activitate fizică și medicamente. Datele sunt stocate și convertite în grafice, care sunt trimise medicului curant.

Opțiunea de a găsi o toaletă este sub forma unei hărți care arată toaletele publice disponibile în apropiere. În același timp, utilizatorul poate scrie numele unui restaurant sau magazin și poate primi indicații pentru ruta de sosire, iar locațiile posibile pot fi evaluate.

Gut Check oferă, de asemenea, sfaturi utile pentru persoanele cu IBD pe teme precum nutriție, exacerbări și fapte științifice despre boala Crohn și colita ulcerativă.

Cine poate folosi Gut Check?

Oricine suferă de boli inflamatorii intestinale (boala Crohn și colită ulcerativă) ar putea beneficia de acest serviciu. În plus, aplicația este benefică atât pentru rudele pacienților, cât și pentru părinții copiilor cu IBD.

Sfaturi utile

Selecția alimentelor:

- Scopul introducerii datelor privind consumul de alimente este de a permite medicului curant să evalueze ce alimente afectează boala.
- Când introduceți informațiile, este recomandabil să enumerați ingredientele, nu întregul fel de mâncare. De exemplu, introduceți „carne de vită măcinată” în loc de „hamburger”

Opțiunea de a găsi o toaletă

- Această opțiune găsește toaletele cele mai apropiate de o anumită locație
- Căutați după adresă sau după numele lanțului alimentar pentru a găsi mai multe opțiuni
- Marcați locațiile toaletei pentru a face aplicația și mai utilă

Gut Check este o aplicație gratuită care nu conține reclame

Boryana Boteva: Persoanele cu boli reumatice sunt participanți deplini la piața muncii

Vă prezentăm un interviu special pentru Awake cu Boryana Boteva, președintele Organizației pacienților cu boli reumatice din Bulgaria, în legătură cu viitoarea Ziua Mondială de Conștientizare a Bechterew.

Te întorci din Congresul Ligii Europene pentru Reumatism (EULAR), unde ați participat activ la Grupul de lucru pentru pacienți (PARE). Care au fost principalele momente importante ale evenimentului?

Anul acesta, conferința diviziei de pacienți a Ligii Europene pentru Reumatism a avut loc la Praga în perioada 5-7 aprilie, concentrându-se pe munca și oportunitățile de participare deplină a persoanelor cu boli reumatice pe piața muncii, precum și pe sprijinul pe care poate furniza în această direcție instituții, medici, profesioniști din domeniul sănătății și organizații de pacienți.

Desigur, ca în fiecare an, s-a alocat timp pentru schimbul de experiență între organizațiile individuale, care au avut ocazia să prezinte proiectele implementate de acestea în ultimul an. O organizație de pacienți cu boli reumatice din Bulgaria s-a prezentat cu bazarul anual caritabil de Crăciun „Cu dragoste și zâmbet de Crăciun”. Invitatul forumului a fost și ministrul sănătății din Republica Cehă - Adam Vojtech.

Ziua Mondială a Bechterew se apropie. Ce vă gândiți ca activități?

Ziua mondială de conștientizare a Bechterew este sărbătorită în fiecare sâmbătă din mai și anul acesta data exactă este 4 mai. Anul acesta intenționăm să traducem și să publicăm diverse materiale pe site-ul web și pe pagina de Facebook a Organizației pacienților cu boli reumatologice, care poate fi utilă pentru persoanele cu boala Bechterew.

O inițiativă interesantă este organizată de Asociația Americană Bechterew și Organizația Mondială a Persoanelor cu Boală Bechterew (ASIF). Un seminar online pentru persoanele cu boala Bechterew va avea loc în 3-5 mai. Mai multe informații pot fi găsite la următorul link: http://asif.info/global-spondyloarthritis-summit-2019/. Datorită Asociației bulgare a pacienților cu boala Bechterew vom putea urmări seminarul și în bulgară.

Care sunt principalele dificultăți zilnice ale pacienților cu boala Bechterew?

Problemele zilnice ale persoanelor cu boala Bechterew sunt legate în principal de durere, rigiditate și oboseală care caracterizează boala. Pentru a putea trăi pe deplin, o persoană cu astfel de limitări are nevoie de un spirit puternic, precum și de sprijin emoțional și înțelegere de la rude, prieteni, angajatori, colegi.

În opinia mea, perioada de adaptare la noul mod de viață, care impune în mod inevitabil restricții, este foarte dificilă și atunci persoanele cu boala Bechterew au nevoie de un sprijin puternic, care poate fi găsit printre alți pacienți cu aceeași boală.

Este dificil de diagnosticat afecțiunile reumatice și cât durează, de obicei, pentru a pune un diagnostic precis?

Diagnosticarea bolilor reumatice durează mult și acest lucru întârzie începerea tratamentului. Desigur, această problemă este observată nu numai în Bulgaria și depinde în mare măsură de natura acestor boli. De exemplu, diagnosticul de lupus sistemic poate fi întârziat cu 6 ani, întrucât este o boală cu mai multe fațete și nu întâmplător este numit „marele imitator”.

Odată cu disponibilitatea metodelor moderne de cercetare, diagnosticul simptomelor bolilor reumatice ar trebui accelerat, dar din păcate în țara noastră accesul la unele dintre aceste metode moderne de cercetare este foarte dificil.

De exemplu, în cazul simptomelor bolii Bechterew, o scanare RMN ar ajuta la stabilirea sau excluderea unui diagnostic mai rapid și știm cu toții cât de dificil este să faci un astfel de test din cauza limitelor și barierelor administrative. Uneori oamenii sunt obligați să plătească pentru asta dacă au ocazia.

La noi, o problemă în diagnosticul bolilor reumatice este distribuția inegală a reumatologilor. În Blagoevgrad, Pernik, Lom, Montana, Gabrovo, nu există niciun reumatolog. Există orașe în care există doar 1 specialist, cum ar fi Lovech.

Ce condiții oferă sistemul de sănătate din țara noastră pentru prevenirea handicapului la pacienții cu boli reumatice?

Aceasta este o problemă extrem de complexă, deoarece problemele sunt multe. Pentru a preveni sau a încetini procesul de invaliditate în bolile reumatice, este necesar să se acorde atenție mai multor lucruri. În primul rând, diagnosticul este întârziat cu o medie de aproximativ 6-8 ani în unele boli, întrucât un posibil motiv pentru aceasta nu este doar natura acestor boli, ci distribuția inegală a specialiștilor în țară, accesul administrativ dificil la metodele moderne de diagnostic.

În reumatologie, arta nu este doar de a pune un diagnostic, ci și de a monitoriza starea pacienților deja diagnosticați. Aici situația este și mai gravă. Ca motive posibile, pot să subliniez din nou numărul insuficient de specialiști, distribuția inegală a acestora, lipsa de coordonare între diferiții specialiști implicați în monitorizarea stării unui pacient reumatic. Această coordonare este extrem de importantă, deoarece în bolile reumatice există aproape întotdeauna concomitente. Desigur, există excepții de la imaginea de ansamblu, dar sunt puține.

Nu în ultimul rând, ca motiv, pot cita procedurile administrative greoaie pentru accesul la terapia biologică modernă și subfinanțarea căilor clinice pentru bolile reumatice.

Pentru a primi tratament, pacienții sunt obligați să se prezinte în fața unei comisii medicale la fiecare 6 luni și există astfel doar la Sofia, Plovdiv, Varna și, mai recent, la Pleven. Întreaga procedură este legată de absența de la muncă, angajarea unor persoane apropiate, călătoria în orașele menționate.

Care credeți că sunt cele mai fiabile surse de informații despre bolile reumatice care ar aduce beneficii pacienților?

În ultimii 10 ani, am vorbit mai multe despre bolile reumatice, ceea ce mă bucură foarte mult, pentru că îmi amintesc când am fost diagnosticată în 2008 cât de puține erau informațiile.

Oamenii sunt entuziasmați de diferitele aspecte ale vieții cu boli reumatice, de la diagnostic până la dacă și cum pot deveni părinți atunci când au fost deja diagnosticați.

Recent, în grupul Organizației pacienților cu boli reumatice din Bulgaria de pe Facebook, discutăm multe probleme legate de nutriția în bolile reumatice. Site-uri precum Awake și Medical News sunt foarte utile în acest sens.