prieten

După ce în prima publicație http://atominfo.bg/?p=41980 v-am prezentat pe scurt natura autismului, voi încerca acum să împărtășesc problemele familiilor cu un copil care are abateri de la spectrul autismului.

Ce face statul pentru acești copii?

Diagnostic precoce este unul dintre principalii factori, deoarece cu cât terapia de specialitate este mai devreme pentru acești copii - cu atât mai mari sunt șansele lor de a depăși această afecțiune.

Din păcate, părinții întârzie să se convingă că copilul are o problemă. Medicii de familie, în majoritatea cazurilor, nu acordă atenție sănătății mintale a copiilor. Motivele sunt legate de congestie și lipsa unei pregătiri profesionale adecvate.

Cu toate acestea, până în al treilea an al copilului, problema devine evidentă și copilul este trimis la un psihiatru.

La Sofia există o clinică specializată la Spitalul Alexandrovska, unde, după câteva așteptări, echipa competentă face testele relevante și scoate o concluzie despre starea reală a copilului. De obicei, îndoielile părinților sunt confirmate.

TELK este următorul pas pe care trebuie să îl facă părinții copilului. Prin urmare, sunt pregătite o serie de documente, care sunt prezentate împreună cu epicriza copilului. Și așteaptă, uneori mult timp. Comisia concluzionează cu privire la gradul de handicap, necesitatea unei escorte, capacitatea copilului de a participa la o creșă de masă (grădiniță) și altele.

Grădinițe și grădinițe de masă sunt de obicei recomandate în scopul socializării acestor copii, care sunt în general de tip antisocial. Aici începe din nou durerea părinților. Există foarte puține grădinițe cu grupuri pentru copii cu dizabilități și nu există grupuri specializate pentru copii cu autism.

În cea mai mare parte, directorii și personalul nu sunt simpatici cu acceptarea unor astfel de absolvenți. Dacă, la urma urmei, inspectoratul îi obligă - atunci cu dinții și unghiile încearcă să demonstreze că copiii nu sunt potriviți pentru școala lor. De obicei, într-o lună, părinții sunt pur și simplu forțați să-și ia copiii înapoi singuri, deoarece regresia în dezvoltarea lor începe să se manifeste în mod clar.

Centre de zi pentru copiii cu autism care beneficiază de sprijin de stat (municipal) în Sofia există doar doi - la „Asociația Autismului”. Nu am informații despre țară, dar impresia mea este că nu există deloc.

În ele, copiii primesc îngrijiri adecvate și ajută la depășirea celor mai severe simptome ale autismului. În centrul de zi „Rainbow”, de exemplu, în fiecare zi, în două schimburi de trei ore, șase specialiști (psiholog, logoped și pedagog special) asigură îngrijire cuprinzătoare pentru două grupuri de 5-7 copii. În aproximativ șase luni, există deja rezultate vizibile.

Expresia financiară sprijinul pentru familii este posibil doar în prezența unei decizii a TEMC. Copiilor li se atribuie un grup de handicap, care, în funcție de discreția comisiei, permite utilizarea alocațiilor pentru copii duble, grădinița gratuită de stat (dacă acceptă copilul într-o singură), plata pentru un asistent personal (numai pentru dizabilități) peste 90%), reducere pentru serviciile de transport public sau o vignetă gratuită (dacă copilul participă la terapii sau la grădiniță și prezintă documentele oficiale relevante). Maximul acestor privilegii se ridică la aproximativ 400 BGN pe lună.

Ce costă această stare a copilului familiei?

Mama, de obicei, este forțată să părăsească locul de muncă pentru a răspunde în mod adecvat nevoilor copilului, ceea ce în practică o condamnă la îngrijirea pe termen lung ca asistentă medicală. În plus, ambițiile de dezvoltare profesională și de carieră sunt încrucișate.

Tatăl este obligat să facă orice muncă, atâta timp cât este mai bine plătită. Dar există și cazuri severe când tatăl nu rezistă încărcăturii globale și ridică „steagul alb” - fuge de acasă, cel mai adesea departe în străinătate. Unii tați încearcă să uite că au avut o familie și un copil. Apoi, mama și copilul rămân pe beneficii sociale, care nu acoperă deloc cheltuielile familiei.

Bugetul familiei este scufundat. Costul minim pentru un copil autist se reduce la existența sa fizică și la terapia elementară într-un centru gratuit pentru copiii cu probleme. Acestea includ: scutece (majoritatea copiilor au dificultăți în a se obișnui să meargă la toaletă până la vârsta de 7-8 ani) și alimente speciale (majoritatea copiilor au cerințe alimentare speciale - refuză să mănânce alimente de un anumit tip, textură, culoare și respectarea acestor afirmații face ca bugetul familiei să fie mai scump). Datorită acestor particularități ale dietei, copiii autiști au nevoie de suplimente nutritive constante, precum vitamine, minerale, aminoacizi și acizi omega etc., care, de asemenea, nu sunt deloc ieftine. Unii copii au nevoie și de stimulare fizică, iar înotul este recunoscut pe scară largă ca fiind cel mai potrivit sport. Costul săptămânal al vizitei la piscină și al lecțiilor de înot este de cel puțin 20 BGN.

Ce fac familiile cu venituri mari?

Centre de zi private sa dovedit a fi o afacere VIP modernă. Prețurile nu sunt accesibile pentru copiii obișnuiți cu autism - 30 BGN pe zi.

Logopezi și psihologi privați iau 30 BGN pe oră (când sunt în tandem - BGN 55). Când completați programul lunar de către un copil timp de 1 oră pe zi - taxa este de aproximativ 500 BGN și este supusă comentariilor.

Ergoterapie, care este un element obligatoriu al programului de calitate pentru adaptarea copiilor cu autism, este, de asemenea, plătit - 25 BGN pe oră, iar pentru a avea un efect aveți nevoie de cel puțin două vizite pe săptămână. Această terapie, pe lângă faptul că este costisitoare, este și dificil de accesat, deoarece există foarte puține centre dotate cu echipamentul necesar.

Copii privați grădinițele care au grupuri de creșe au mult mai puțini copii pe unitate de personal, ceea ce implică o creștere mai bună a copiilor. De obicei, atunci apar primele abateri, care sunt împărtășite imediat cu părinții. Dar decizia pentru pași suplimentari revine părinților și medicului de familie. Problemele vin mai târziu, în grădină, când copiilor autiști le este greu să se implice în procesul de învățare. Dar cu mult tact și talent din partea personalului, se obțin anumite rezultate. Taxele lunare în grădinițele private renumite din Sofia încep de la BGN 500 plus costurile de transport dacă copiii sunt transportați cu transport specializat.

Metode moderne pentru terapie sunt cunoscute și în țara noastră, dar uitați-vă la prețuri și comparați-le cu venitul familiei medii:

Camera de presiune a oxigenului - un curs de tratament (în fiecare zi timp de 1 lună) este de aproximativ 1200 BGN. Potrivit unor părinți, rezultatele sunt controversate, iar metoda necesită teste de sânge suplimentare, care nu sunt gratuite. Știu doar despre o cameră de presiune din Academia Medicală Militară, unde abordarea este complexă, dar este inaccesibilă pentru copiii obișnuiți cu autism - 4.500 BGN pe lună.

Mască de oxigen pentru terapie la domiciliu - peste 200 BGN pe lună, în caz de rezultate foarte îndoielnice și fără angajamentul de a monitoriza modificările imaginii sanguine.

Dieta fără cazeină fără gluten (BGBC) necesită eliminarea completă din meniul copilului a laptelui și a produselor lactate, precum și a alimentelor care conțin gluten. Sunt oferite alimente BGBC, dar se încadrează în categoria produselor organice și vegane moderne, iar prețurile lor sunt destul de ridicate. Nevoile săptămânale de pâine de bază, biscuiți și paste ale unui copil cu o astfel de dietă se ridică la 30 BGN, iar el primește mâncarea principală dintr-o bucătărie pentru copii., ca cea mai ieftină opțiune. Există astfel de bucătării în Sofia, nu știu despre celelalte orașe, iar taxa săptămânală este în jur de 30 BGN. În acest fel, bugetul lunar pentru hrana copilului este de aproximativ 250 BGN pe lună, fără a include costurile pentru fructe și sucuri de fructe. Dacă familia decide să ofere copilului lor lapte și înlocuitori de lapte, cum ar fi laptele de tofu și nuci, prețurile cresc. Este important să știm că chiar și o singură încălcare a dietei duce la revenirea terapiei la starea inițială. Unii copii se obișnuiesc cu dieta relativ ușor, dar alții nu se pot adapta.

Terapia cu animale - Hipoterapia (călărie terapeutică) este de 30 BGN pe oră, iar numărul minim de vizite pe săptămână pentru a avea un efect este de trei. Terapia canină (terapia combinată cu un psiholog și un cinolog, în care prezența câinelui stimulează munca copilului) din păcate nu mai este oferită la Sofia. Nu există terapie cu delfini în Bulgaria, iar cea mai apropiată destinație este Turcia, dar prețurile sunt sărate - 4800 de euro pentru o săptămână.

B iofeedback, sau feedbackul biologic este o metodă de diagnostic și terapie care intră în copiii cu autism din practica psihoterapeuților de renume din întreaga lume. Lucrează în principal cu persoane copleșite mental din funcții de conducere. Doi electrozi moi sunt așezați pe capul copilului (în spatele urechilor), prin care reacțiile cerebrale (emoții și stres) ale influențelor externe programate de psiholog sunt monitorizate cu ajutorul unui software specializat. Până în prezent, această metodă este aplicată cu succes în Bulgaria, dar nu pe scară largă. Prețurile pentru acest serviciu încep de la 15 BGN pe oră, iar un curs terapeutic durează 1 lună.

Întrebări care au rămas fără răspuns

Câți copii sunt autiști în Bulgaria și câți dintre ei au fost diagnosticați?

Există un registru al copiilor diagnosticați?

Au fost efectuate teste regionale sau naționale de screening în grădinițele de stat și municipale?

Câți copii cu autism au trecut prin TEMP și au un anumit grup de handicap?

Au fost discutate vreodată problemele copiilor cu tulburări ale spectrului autist în Parlament sau în Consiliul de Miniștri?

Este statul considerat un debitor al acestor copii și al familiilor lor?

2 răspunsuri pentru a deveni prieteni cu copii cu probleme de spectru autist - partea a doua

Nu există o strategie sau politică guvernamentală pentru copiii din spectrul autismului. Lucrați în bucăți. Mulți profesioniști reușesc să își împărtășească singuri bunele practici, pe care restul experților le pun la îndoială. Noua lege ar trebui să aibă o reglementare clară - câți copii cu CES pot lua un specialist. Standardul trebuie distribuit pentru fiecare specialist de care are nevoie copilul. Sunt destui specialiști, să nu spunem că nu sunt și nu sunt suficienți. Nu există o reglementare precisă, motiv pentru care anul viitor vor apărea numeroase organizații care vor „ajuta”, dar numai dacă finanțele se îndreaptă către ele. Lăsați banii să meargă zilnic la instituția care se ocupă de ei, dar nu doar pe hârtie.

Este vorba de bani, sunt puține familii care au suficienți bani pentru a combate în mod adecvat autismul.

Tema săptămânii

Recent, un număr de analiști au observat o scădere a importanței energiei nucleare, care furnizează puțin peste 10% din energia electrică a lumii în 2019. Construcția.