Nadeto este un om mare și nu datorită staturii sale înalte, ci pentru că are un spirit aproape utopic de neatins.

danabasheva

O fantomă care a condus-o prin greutățile unui diagnostic care s-a abătut asupra familiei sale.

Acum șapte ani, lumea ei s-a prăbușit când a aflat că fiul ei Boris era autist. După furia inițială, rebeliunea și lipsa de speranță, ea se aruncă în epicentrul noului normal (deocamdată) pentru ea.

Astăzi, este una dintre cele mai auzite voci asociate creșterii conștientizării despre autism și integrării celor afectați. Acesta este și subiectul despre care vorbește la TEDxMladostWomen 2015.

Adaptează în bulgară filmul de animație „Amazing Things Happen” al columbianului Alex Amelines, creat pentru a explica autismul într-un mod ușor de înțeles și descriptiv.

Personajele de desene animate nu îi sunt străine, deoarece face parte din echipa care a creat proiectul internațional „The Khans”. El este, de asemenea, autorul jocului pentru fete Lady popular. Nadezhda este atât de bună, încât Forbes Bulgaria o premiază pentru munca ei ca director de management și asistență pentru jocuri.

El este, de asemenea, căpitanul unei echipe care testează camerele de evadare (camere încuiate cu puzzle-uri sau camere de puzzle care trebuie îndepărtate pentru un anumit timp) înainte de a fi puse în funcțiune.

Cum arată autismul cu patru ochi?

Ca o stare de spirit care trebuie acceptată cu inima.

Mă lupt cu tot ce ține de autism - de la informații despre acesta până la acceptarea acestuia de către societate, pentru a-l face mai ușor. De-a lungul timpului, am constatat că oamenii nu sunt împotriva autismului, pur și simplu nu înțeleg această afecțiune și se tem. Dar nu se tem în sens fizic, se tem să nu fie incorecte din punct de vedere politic. Ei văd situația și persoana care este diferită de ei, dar pentru că nu știu cum să abordeze, nu vor să fie jigniți. Nu vor să reacționeze incorect în niciun fel și, prin urmare, preferă să se distanțeze pentru a nu greși.

Am găsit acest lucru în principal în comunicarea cu prietenii și colegii cu care comunicăm pe această temă și, mai devreme sau mai târziu, mulți dintre ei reușesc să treacă granița interioară și mă întreabă: „Nadia, ce ar trebui să fac? Cum abordez? ”

Vor o confirmare de la mine că ceea ce fac este corect. Mi-am dat seama că există frica de a ofensa persoana respectivă, de a greși.

Așa că încerc să explic cât mai mult posibil că, chiar dacă greșești, este perfect normal. Greșelile fac parte din modul în care înveți să mergi înainte. Acești copii nu sunt atât de fragili, nu sunt atât de ușor ofensați. De fapt, probabil că nu vor fi deloc impresionați de ceea ce se întâmplă în jurul lor.

Există deja terapie adecvată pentru persoanele din spectrul autismului în Bulgaria?

Da, lucrurile au început să se întâmple încetul cu încetul. În bine sau în rău, ei sunt întotdeauna în sectorul privat. Bineînțeles, acest lucru este legat de finanțele personale, ceea ce este de fapt destul de trist. Destul de des am apeluri de la părinți care tocmai au întâlnit autism.

O dată sau de două ori pe lună aud în telefon: „Avem un diagnostic nou, ajută”.

Imaginați-vă o familie care nu știe ce să facă. Tocmai au fost pălmuiți cu această veste, nu știu unde să meargă, sunt pierduți. Vor o întâlnire de cel puțin două ore, astfel încât să îi pot orienta cel puțin puțin în această situație care le dă lumea peste cap. Aceste conversații sunt întotdeauna foarte dificile, pentru că înțelegeți furtuna în persoana care se află literalmente într-o stare de șoc. De obicei, știrile nu sunt încă întemeiate, nu sunt reprelucrate. Citirea pe internet în majoritatea cazurilor este dăunătoare. Nu există un sistem de stat unificat, nu există organizații de stat care, după ce s-a pus deja acest diagnostic, să te poată lua, să te orienteze, să lucreze cu copilul, cu familia. Prea des, părinții devin disfuncționali.

Pentru a putea procesa aceste știri, aveți nevoie de timp și aveți nevoie de ajutor.

De obicei oamenii devin copleșiți de o mulțime de informații. Văd niște oameni care sunt rupți. Cei care au imensa problemă în față nu au cunoștințe, nici claritate. Iar persoanele fără adăpost cutreieră spațiul. Este nevoie de câteva luni pentru a avea grijă de propria conștiință. Pentru a intra într-un mod în care începeți deja să rezolvați problema, să căutați pași pentru a ajuta copilul. Pentru mine, partea cu conversațiile cu psihologii, cu oamenii care au trecut prin asta lipsește în mod vizibil. Nu există un grup de sprijin. Nu e asta. Există o frică imensă de a greși.

Cum ajutați alți părinți ai căror copii au acest diagnostic?

Mi se întâmplă în mod regulat să comunic cu oameni care au experimentat autism, cărora mă întreb cum să-i ajut.

Da, le pot oferi o terapie, dar nu știu dacă își permit. Când vezi pe cineva pentru prima dată, nu este convenabil să-l întrebi dacă au destui bani. Ce salariu ia și dacă este un mare chiriaș. Și începeți foarte delicat și atent oferind opțiuni precum dieta, vizitarea centrului o dată pe săptămână, cercetare. Începi să aranjezi în cap opțiunile mai ieftine pe care le pot încerca. Apoi te duci la artileria grea, unde știi că te va răni.

De foarte multe ori oamenii se așteaptă să le oferiți o soluție, din păcate, la persoanele cu autism nu este cazul. Am încercat zeci de lucruri. Vedeți că la un copil o terapie ajută, dar la dumneavoastră are un efect zero. De foarte multe ori lucrurile se întâmplă pe bază de încercare și eroare.

Există locuri, există cineva care să ajute, dar pentru a lucra cu o terapie specifică, trebuie să fii instruit. Și asta costă bani. Fie că urmează să fiți certificat într-o metodologie, trebuie să investiți, să mergeți la cineva care să vă învețe, să vă ofere instrumentele, să vă ofere tehnica, astfel încât să puteți efectua tratamentul adecvat și să începeți să lucrați la problemă. Nu există nicio modalitate în care un centru sau o organizație privată poate face acest lucru, lucrând altruist pentru a ajuta copiii.

Aceasta este o funcție a statului, pe care trebuie să o subvenționeze. O astfel de unitate trebuie să existe. Cu toate acestea, nu poate fi sub forma unei afaceri, nu se poate aștepta nici o rentabilitate de la aceasta. Nu este cazul în țara noastră și este destul de logic ca persoanele private să se deplaseze în această direcție. Poate suna cinic, dar sunt recunoscător că cel puțin este, pentru că altfel nu există deloc o alternativă. În fiecare an există noi cercetări privind autismul.

Eu și Boris vizităm centrul, care funcționează conform metodologiei lui Melilo la Sofia, de două luni în urmă. (Metoda Melillo este o abordare unică a intervenției dezvoltată de Dr. Robert Melillo pentru a corecta sau îmbunătăți problema de bază a majorității tulburărilor neurologice de dezvoltare și a dificultăților de învățare la copii și adulți.

Pentru fiul meu, principala problemă rămâne înțelegerea. Se comportă social și comportamental. Cu excepția unor izbucniri mici, în general este bine. Datorită acestei terapii, el începe deja să vorbească în propoziții întregi, mult mai precis, poate explica ce vrea, ce nu vrea, combină cuvinte pe care era de neimaginat să le adunăm înainte. Este foarte amuzant, pentru că acasă ne adresăm lui „Iepure”. Într-o zi, la centrul doctorului Melillo, terapeuții i-au spus: „Boris, întinde-te pe pământ făcând un exercițiu”, iar el a spus: „Nu, Iepuraș, nu vreau”.

Este păcat că acest centru se mai întâmplă în Bulgaria.

Lucrurile se vor întâmpla mult mai lent cu Boris, pentru că are aproape 11 ani. Ar fi mult mai ușor dacă ar avea această terapie aici când avea 4-5 ani. Dar atunci acest tratament nu a fost disponibil pentru noi. Poate că aceasta este partea principală pe care o regret - pentru că atunci când a trebuit, nu am avut ocazia să facem acest lucru. Pentru copiii cu autism, timpul este un factor, deoarece cu cât merge mai mult, cu atât devine mai greu. Este la fel cu oamenii fără niciun deficit - cu cât timpul progresează, cu atât este mai greu să înveți. Acestea sunt procese normale la toți oamenii.

Ai o fiică mai mare. Cum i-a explicat ce se întâmplă cu fratele ei?

Alla a fost confuz la început pentru că a simțit că se întâmplă ceva. A existat o schimbare a energiei interne. Am urlat practic patru săptămâni. În mașină, în parcare, în birou. Am fost la întâlniri de afaceri și în minutul al cincilea am început să hohotesc. În coridoarele companiei la care am lucrat a existat o plângere constantă. Slavă Domnului, am avut colegi minunați care au înțeles foarte repede despre ce este vorba și au suportat toate aceste torturi. Pentru că este incomod - ei simpatizează cu mine, dar nu pot face nimic. Mi-au trebuit câteva luni să accept autismul fiului meu. Încă nu este ușor pentru mine, deși au trecut aproape 7 ani de la diagnosticul lui Boris. Asta nu se schimbă. Și, deși există mai multe informații acum și starea în sine este mai bine cunoscută, mult mai reprezentată public, părinții încă trec prin aceste etape. Alla a fost martor la acest lucru. Soțul meu Gencho și cu mine nu i-am putut explica asta pentru că nu știam ce se întâmplă. A fost un moment foarte ciudat.

Am constatat că se simțea pierdută în traducerea acestui diagnostic. După ce s-a întors din prima zi de școală în clasa a IV-a, ea mi-a spus: „Mamă, aproape că mi-a fost dor de faptul că Boris este autist”.

Apoi i-am spus că nu este un secret. Că nu este ceva de ascuns, ceva de care să-ți fie rușine. Că poate vorbi despre asta, explică-le colegilor săi de clasă care este această afecțiune. Și ea a răspuns că nu știe ce este. Și am început să vorbim despre ce se întâmpla, cum se simțea fratele ei, ce se putea aștepta de la el, ce reguli i s-au aplicat și ce pentru el, cum ne așteptam să se dezvolte lucrurile în viitor. Mulți dintre prietenii și cunoștințele noastre cred că nu i-am acordat timp să se adapteze cine știe cât de mult în această situație.

Chiar așa?

La câteva luni după ce Boris a fost diagnosticat, am început să vorbim cu ea că fratele ei a iubit-o, pe care a iubit-o și într-o zi, când tatăl ei și cu mine am plecat, a existat o opțiune ca ea să aibă grijă de el. fie sprijinul lui. Ca orice părinte, Gencho și cu mine facem tot ce putem și depinde de noi, dar rezultatul nu este clar, nu știm cât de departe vom merge. Scopul este ca fiul nostru să devină independent, să poată avea grijă de el însuși. Dar recunosc opțiunea în care acest lucru nu se va întâmpla.

Nu i-am ascuns niciodată nimic lui Allah. Fie că sunt probleme, oportunități financiare. Au fost momente când avea 6 sau 7 ani și aveam BGN 30 în portofel. Știa că asta era limita sumelor pe care le puteam da pentru cadoul ei de Crăciun. Fiica mea este în regulă cu aceste lucruri. Așa este relația de acasă. Așa am crescut-o și nu credeam că diagnosticul lui Boris ar trebui să schimbe asta în vreun fel. Am crezut că noi, ca familie, ar trebui să fim pregătiți pentru orice.

L-a acceptat destul de sensibil și responsabil. Alla este deja mare, are 17 ani și are grijă de Boris aproape în fiecare zi. Exercițiile, care se bazează pe metodologia lui Melillo, le fac împreună. Eu și tatăl lor mergem la muncă, ea este întotdeauna cu el. Copiii mei au o relație minunată. Da, poate este oarecum adevărat că nu i-am acordat timp. Trebuie să crească foarte repede. Desigur, la fel ca orice adolescentă și persoană, uneori se satură de lucruri, indiferent dacă sunt treburi casnice precum curățarea și spălarea sau nu îi plac temele. Dar văd că compromisurile pe care și le permite să facă în viață sunt greu făcute în raport cu fratele ei. Și pentru mine, asta face parte din educație. A fi fată și probabil a avea un instinct matern o ajută în această situație, fără îndoială.

Cu toate acestea, îi oferim posibilitatea de a avea o viață complet independentă, timp independent, buget independent. Nu este limitat acum. Când vrea să iasă cu prietenii, o face, când vrea o tehnică de pictură, o primește. Ea este o artistă. A arătat dorința de a picta de la o vârstă fragedă. A început cu prințese, dar a pictat îngrozitor.

Știți cum este cu copiii - vreau să joc baschet, după două săptămâni nu se mai gândesc la minge, dar nu a funcționat așa cu desenul. Văd că există progrese, ceea ce este cel mai important lucru pentru mine. Dorința nu se potolește cu Allah.

Încerc să îi ofer spațiu pentru a face ceea ce vrea, să se distreze, să-și organizeze viața, pentru că știu că la un moment dat această libertate îi va fi luată. Și sunt foarte fericit pentru că a acceptat-o, a înțeles-o și nu există dramă.

Deci ai făcut o treabă bună ca părinte.

Sper. Valorile familiei sunt universale. Familia este importantă, trebuie să ne susținem reciproc, să ne iubim. Nu cred că suntem inovatori în această privință. Mai degrabă, cred că părinții noștri ne-au crescut bine, sunt ei un bun exemplu pentru noi. Eu și Gencho am rămas împreună. Pentru că foarte des la diagnostic familia se desparte. Este posibil să fi fost construit pe o bază greșită, dar la noi a funcționat invers. Eram uniți. Eu și soțul meu glumim că am încetat să ne certăm. La urma urmei, ce este această căsătorie fără să ridicăm vocea cel puțin o dată pe an. Dar nici nu ne mai certăm pentru că avem un scop comun. Avem ceva de luptat. Accentul este acolo și cumva orice altceva se estompează și este atât de lipsit de importanță. Acesta este nucleul - ne drapăm cu toții împreună. Unul cade, celălalt îl ridică, pentru că, ca toți oamenii normali, avem urcușuri și coborâșuri. În momentul în care simți că te prăbușești, cineva trebuie să aibă pe cineva lângă tine să vină să te asambleze, să-ți spună: „Haide! Mai întâi! ”

Scrii un blog. Îl folosiți ca moderator sau ca aerisire?

Este mai degrabă o aerisire. Scriu foarte rar și doar din două motive - când sunt foarte nefericit și când sunt foarte fericit. Am ajuns la concluzia că, atunci când scriu cu ceva durere, de obicei nu am cenzură, dar îmi dau seama că oamenii nu înțeleg corect mesajul. Deoarece l-am supraexpus din sentimentele care sunt în mine, mesajul nu ajunge la alții în scopul său inițial. Nu reușesc să-i fac să gândească, dar provoac comentarii interminabile și controverse fără sens, care nu duc la nimic pozitiv.

Ultima mea postare a fost „Sunt Nadia și sunt grasă”. Ceea ce am vrut să prezint în el este greutatea, care cel puțin pentru mine este un subiect pe care nu l-am atins până acum. Atât în ​​viață, cât și în blog nu este ceva despre care vorbesc. Vezi ce femeie frumoasă sunt, nu-i așa?

Locuiesc în bula mea închisă. Am prieteni minunați, mulți cunoscuți, colegi fantastici. Toți sunt suficient de politicoși și de simțiți pentru a nu intra în spațiul meu personal. Dar, din când în când, există câteva indicii de genul „De ce nu te antrenezi?”, „Ai încercat să faci dietă?”.

Oameni, am 44 de ani. Nu credeți că această problemă este ceva pe care îl ignor și, prin o coincidență misterioasă, nu știu că există. Am o oglindă, cumpăr haine. Vă poate fi ciudat, dar am fost informat despre greutatea mea. Doar pentru că nu m-am așezat să vă spun ce am încercat, care este durerea mea, ce funcționează pentru mine și ce nu, nu înseamnă că măturăm situația sub covor. Am ales să nu trâmbițez în public. Nu mi se pare necesar să îi angajez pe alții. Doar că oamenii în căutarea lor de a face bine, în dorința lor de a încerca să te ajute, nu înțeleg că ating efectul exact opus. Nu este o chestiune dacă vă simțiți jignit sau nu, ci mai degrabă, la un moment dat, trebuie să vă ștergeți piciorul și să spuneți: „Pentru că îmi spui tot timpul despre asta, nu o voi face”. Aceasta face parte din personaj și nu spun că este o reacție bună.

Dar ceea ce am încercat să spun cu acest articol este că cei din jurul meu se poticnesc și se întâmplă contrariul. Este la fel ca autismul - doar pentru că această terapie sau alta v-a ajutat copilul sau dieta sau asta a funcționat pentru dvs. nu înseamnă că va funcționa și că este o soluție universală pentru întreaga lume putredă.

Cea mai mare satisfacție a mea cu funcția de blog este când aflu că am ajutat pe cineva să înțeleagă mai multe despre autism.

La ce visezi?

Această întrebare este foarte complicată pentru mine. Personal, visez că Boris va ieși din diagnostic.

Și este posibil acest lucru?

Este posibil. Dacă nu credem că este posibil, atunci toată lupta se pierde. Acum, dacă mă întrebați dacă această credință este iluzorie, nu vă pot răspunde. Dacă încetez să cred și noi, ca familie, nu mai credem, atunci nu are rost în eforturile noastre. Există cazuri în care oamenii sunt diagnosticați. Există puține, desigur, dar asta ne susține. Aceasta este forța motrice. Autismul nu este întotdeauna o condamnare pe viață.

„Inspirații” este o campanie de „24 de ore” și MILA.BG, care colectează poveștile femeilor obișnuite cu talent extraordinar pentru a-i motiva și inspira pe ceilalți. Femeile care știu să schimbe mediul. Femeile care știu să avanseze alte femei. Femeile care sunt un motor pentru sprijin și creștere personală puternică. Vă vom povesti despre acestea pe paginile ziarului „24 Chasa”, precum și pe cele două site-uri ale noastre - 24chasa.bg și MILA.BG.

Campania Inspirații este implementată cu sprijinul Philip Morris Bulgaria și Eucerin.