Puls.bg | 22 iulie 2019 | 0

pentru

Sursa: Spitalul Universitar „St. Marina ”- Varna

Monitorizarea precisă a stării pacienților cu fibroză chistică și tratamentul precoce al complicațiilor este oferită de nou-deschis Centrul Expert pentru Fibroză Chistică de la Spitalul Universitar „St. Marina ”- Varna.


Noua unitate a instituției medicale din Capitala Mării va lucra în fiecare zi cu copii și adulți cu fibroză chistică și va avea o linie telefonică deschisă. „Ideea centrului este o echipă multidisciplinară de specialiști care să monitorizeze cu precizie starea pacienților și să efectueze un tratament precoce al posibilelor complicații”, a explicat la deschidere șeful Asociatiei a doua clinică pentru copii, prof. Dr. Miglena Georgieva. . La centru vor lucra peste 40 de specialiști - pneumologi pediatrici, gastroenterologi, cardiologi, hematologi, nefrologi, nutriționiști, psihologi, fizioterapeuți, care vor urmări peste 60 de pacienți din țară.


„Sunt mândru să particip la deschiderea unui alt centru din domeniul Pediatrie. Ca spital universitar, sprijinul MU-Varna este important, pe lângă tehnologiile înalte pe care le avem, dar și oamenii de știință și echipele medicale. Spitalul nostru a înființat echipe multidisciplinare de talie mondială. ” Acest lucru a fost împărtășit la deschiderea Centrului de experți de către prof. Dr. Silva Andonova, directorul activităților medicale și diagnostice la Spitalul Universitar „St. Marina ”- Varna.


Structura specializată, care se află la etajul 5 al spitalului, este inclusă în Centrul pentru Boli Rare din Europa și are un registru pentru monitorizarea pacienților pentru tratament de calitate.


Fibroză chistică este cea mai frecventă boală rară la caucazieni. Boala începe în copilăria timpurie. La nivel global, incidența este de 1: 2500. Pacienții din Bulgaria au aproximativ 260, iar în regiunea estică - 60 de persoane cu vârsta cuprinsă între 1 și 42 de ani.


În urmă cu o săptămână, Organizația Națională a Pacienților (ONG) a solicitat introducerea unui test genetic pentru fibroza chistică la toți nou-născuții. Potrivit acestora, în prezent în Bulgaria, în mod sistematic, copiii și pacienții tineri cu fibroză chistică mor. "Există mai mult de 1.600 de mutații diferite în gena CFTR care cauzează boala, iar statisticile arată că fiecare 33 de bulgari este purtătorul uneia dintre ele", a explicat organizația de pacienți.


Doar odată cu introducerea test genetic obligatoriu pentru fibroza chistica Pentru toți nou-născuții, va fi posibil să se creeze un registru oficial de lucru, care să ofere resurse financiare previzibile pentru a asigura terapia adecvată necesară, reabilitarea obligatorie, dieta specială și va fi clar câți pacienți vor avea nevoie de transplant pulmonar în viitor, potrivit ONG-urilor .

Materialul este informativ și nu poate înlocui consultația cu un medic. Asigurați-vă că consultați un medic înainte de a începe tratamentul.