Viktor Marinov este unul dintre acei părinți care știu cu siguranță cum este să lupți pentru sănătatea copilului tău. La câteva zile după nașterea fiicei sale, așa-numitul. hemangioame. Inițial, medicii au fost diagnosticați greșit ca semne de naștere, dar foarte curând după detectarea lor, au început probleme majore.

pentru

Ne-am întâlnit cu Victor pentru a ne spune din prima mână dificultățile întâmpinate și calea pe care familia sa a trebuit să o parcurgă pentru a controla starea fetei. Sperăm că următoarea poveste va da curaj și motivație altor părinți implicați în aceeași bătălie.

***
Bună, Victor! Spuneți-ne mai întâi când ați întâmpinat prima dată această problemă de sănătate și dacă a fost identificată în mod adecvat la copilul dumneavoastră.?

Salut! Hemangioamele au început să apară la bebelușul meu la aproximativ zece zile după naștere - pe buza inferioară, urechea și obrazul stâng, puțin pe obrazul și gâtul drept, sub bărbie. Nici nu știam că se numeau așa atunci. Medicii pe care i-am consultat i-au identificat ca semne de naștere obișnuite, de care nu ar trebui să ne facem griji. Nimeni nu ne-a recomandat să luăm măsuri pentru a le elimina, deoarece, după cum au explicat, au trecut singuri după ani, iar copilul era prea mic pentru orice fel de tratament pentru o astfel de problemă. Am avut încredere în medici, dar după un timp a început să apară adevărata problemă - așa-numitele „semne de naștere” au crescut semnificativ și rapid, au apărut sforăitul, care ulterior a început să se transforme în dificultăți de respirație, hemangioame ale buzelor și jumătatea stângă a fața a început să formeze răni umede și s-a produs și necroză tisulară. Combinația acestor probleme - dificultăți de respirație, dureri de buze, a dus la dificultăți de a mânca și copilul nostru a refuzat să alăpteze.

Am căutat ajutor medical. Toți medicii s-au concentrat asupra dificultății de respirație, care, potrivit specialiștilor noștri în tratament, a fost cauzată de curgerea nasului. Am vizitat o mulțime de medici din zonă și am prescris toate tratamentele pentru răceala obișnuită și nimeni nu a asociat-o cu hemangioză. În cele din urmă, în februarie 2016, a fost internată la spital cu un diagnostic de „Alte pneumonii cu o cauză nespecificată”. Bineînțeles, tratamentul cu injecții musculare a fost întreprins împotriva „cauzei nespecificate”. Termenul „hemangiom” a fost menționat pentru prima dată în epicriza spitalului, dar a fost menționat doar, fără să știe că ar putea fi tratat și că ar putea fi cauza a tot.

Care au fost primele recomandări medicale pe care le-ați primit, ați avut informații preliminare cu privire la acest subiect sau ați trebuit doar să completați cunoștințe?

După externarea din spital și ca urmare a unei îmbunătățiri vizibile zero, din proprie inițiativă, am contactat o prietenă - dr. Elena Zareva, care se afla la acel moment într-un spital din Sofia. Am făcut poze cu petele de pe fața copilului și le-am trimis la ea. Răspunsul a fost că acestea au fost hemangioame care ar putea fi cauza stării generale a copilului meu. În aceeași zi mi-a dat coordonatele doctorului Maslarska - șef de neonatologie la spitalul Tokuda. (Poate că aceasta a fost prima recomandare a medicului, un pas către recuperarea noastră.) Am vizitat-o ​​cât mai curând posibil, iar examinarea inițială a arătat că hemangiomul nu era doar superficial, ci și al laringelui - o cauză a dificultății de respirație. În data de 12.03.2016 am fost internați la spitalul Tokuda pentru observare în timpul tratamentului cu medicamentul „Hemangiol”. Literal, în trei zile a existat o îmbunătățire vizibilă - respirația s-a calmat și a revenit la normal.

Dintre vicisitudinile care au trecut, cel mai important lucru pe care l-am învățat este că este eficient, eficient și rapid tratament a acestei probleme. Și mai mult: că inițierea tratamentului este crucială pentru eficacitatea acestuia - cu cât începeți mai devreme, cu atât mai bine. Dimpotrivă, alți medici incompetenți au încercat să mă convingă, din cauza cărora, dacă aș fi întârziat puțin mai mult, povestea copilului meu și a mea ar fi putut avea un alt scop.

Spuneți-ne mai multe despre tratamentul pe care îl efectuați - în ce constă și cum este tolerat de copil?

Tratamentul este administrarea orală, la ora 12, a medicamentului „Hemangiol”, a cărui cantitate este determinată pe baza greutății copilului - mg/kg, care este calculată de medicul curant. Am fost informați în prealabil cu privire la efectele secundare suplimentare ale medicamentului, care sunt descrise în detaliu în prospectul său, dar niciunul nu a apărut. În caz contrar, recepția în sine este foarte ușoară, deoarece medicamentul este dulce și copiilor le place și poate fi dizolvat într-o cantitate mică de lapte, ceea ce îl face și mai ușor de luat.

Ați întâlnit vreun obstacol, din punctul de vedere al instituțiilor de sănătate din țara noastră, în încercarea dvs. de a face tot posibilul pentru copilul dumneavoastră?

Principala dificultate, dacă se poate numi așa (pentru mine este mai degrabă o mare problemă), este ignoranța în masă a bolii, ignoranța că poate fi tratată și lipsa de recunoaștere a faptului că nu este recunoscută de specialiști. Pentru că dacă o persoană normală nu știe ceva, ar trebui să te direcționeze către o altă persoană, mai familiară.

În Bulgaria, o altă problemă este lipsa medicamentului în sine. Din păcate, este disponibil doar în străinătate, iar cel mai ieftin este în Franța - 205 euro. Dar acest preț este doar pentru noi în Bulgaria, deoarece în celelalte țări cu care producătorul a semnat un contract pentru furnizarea medicamentului, acesta este acoperit în totalitate de fondurile lor de asigurări de sănătate. Așadar, aici apare imaginea vagă a motivului pentru care fondul nostru de asigurări de sănătate refuză să primească finanțare pentru acest medicament care salvează viața.?

Credeți că părinții din Bulgaria sunt suficient de informați cu privire la manifestările și natura acestei afecțiuni și credeți că este nevoie să organizați mai multe prelegeri și evenimente pe tema creșterii gradului de conștientizare?

Conștientizarea părinților cu privire la această problemă este scăzută. Oamenii află despre asta numai după ce au avut un hemangiom. Dacă locuiți în Sofia, aceasta nu este o astfel de problemă, deoarece există o mare selecție de specialiști care cunosc problema, dar dacă vă aflați într-un oraș mai mic, începeți să vă rătăciți și să ghiciți ce este. În acest sens, organizarea prelegeri și discuții creșterea gradului de conștientizare cu privire la acest subiect ar trebui să fie direcționată în primul rând către medicii pediatri, deoarece aceștia sunt primii care stabilesc starea și ar trebui să fie oamenii care să ne ghideze în locul potrivit pentru a începe tratamentul.

Care sunt recomandările dvs. îndelung răbdătoare părinților care se confruntă cu această problemă? Cui să apeleze și cum să acționeze, astfel încât să poată reacționa cât mai repede posibil?

Recomandările mele adresate părinților care se confruntă cu problema sunt: ​​în primul rând, să se îndoiască când li se spune că boala dispare de la sine, fără ultrasunete nu pot fi siguri că hemangioamele nu implică organe interne și nu vor duce la probleme grave. Prin urmare, acestea trebuie trimise pentru consultare într-o unitate de sănătate care are experiență în tratament. Această consultație poate fi doar profilactică, dar poate identifica și o problemă, tratamentul la timp al căruia va fi salvator pentru copilul dumneavoastră.

Din nou, vreau să îi mulțumesc doctorului Zareva, care ne-a trimis la neonatologia spitalului Tokuda, dr. Demerdzhieva, care a furnizat prima fiolă de medicament și, mai presus de toate, dr. Maslarska, care ne-a luat cazul și ne-a ajutat să ne salvăm viața copilului.