A trecut puțin mai mult de o lună de la moartea lui Adrian, un tânăr de 29 de ani care nu a reușit să supraviețuiască unui transplant pulmonar și a murit de fibroză chistică. La rândul său, acest lucru a adus din nou la masă problemele cu sistemul de sănătate și zecile de pacienți aflați pe lista de așteptare pentru o șansă la viață.

chistică

În acest context, există o rază de speranță. Studenții bulgari au dezvoltat un test care poate diagnostica cu ușurință fibroza chistică. Proiectul le-a adus o medalie de bronz la Concursul Mondial de Biologie Sintetică din Boston.

Cu toate acestea, boala rămâne încă necunoscută unui număr mare de oameni din țară. Cu câteva ore înainte de sărbătorirea Zilei Mondiale a Fibrozei Chistice - câți oameni din țara noastră suferă de fibroză chistică și cum trece o zi o persoană care suferă de boală - comentează în programul „Direct” de la Bulgaria la AIR TV de către conf. Univ. al Asociației Fibrozei Chistice Bulgaria.

Fibroza chistică este cea mai frecventă boală genetică și apare cel mai adesea în copilăria timpurie. În acest moment sunt 209 de pacienți în țara noastră. În fiecare an în țara noastră sunt diagnosticate 20 de persoane noi care suferă de boală. Există aproximativ 100.000 dintre ei în întreaga lume.

Lupta persoanelor care suferă de boală nu se oprește, deși statul oferă unele dintre medicamentele scumpe și salvatoare de vieți, datorită eforturilor diferitelor organizații de pacienți.

"Adevărul este că, atunci când avem o infecție, ne confruntăm cu mari dificultăți, deoarece ne confruntăm cu antibiotice scumpe, pe care statul nu le acoperă. Dacă avem nevoie de trei, clinica prescrie doar unul, deoarece calea clinică nu le acoperă pe celelalte". a spus Anton Alexiev.

Mulți oameni care suferă de fibroză chistică suferă, de asemenea, de discriminare la locul de muncă.

"În momentul în care intrăm într-un spital pentru o infecție și apoi ne întoarcem la muncă, angajatorii ne cer să plecăm pentru că au nevoie de angajați cu normă întreagă la locul de muncă", a declarat președintele Asociației de Fibroză Chistică Bulgaria.

Potrivit conf. Univ. Prof. Gergana Petrova, societatea nu ar trebui să se îngrijoreze de purtătorii bolii, deoarece nu este transmisă de picături în aer.

"Aceasta este o boală genetică. Te-ai născut cu fibroză chistică. Societatea este periculoasă pentru pacienți, deoarece sunt foarte susceptibili la infecții", a spus Petrova.

Ce altceva mai trebuie să știm despre pacienții cu fibroză chistică vezi în următorul videoclip de pe Bulgaria LA AIR TV