ajuns acasă

Numele meu este Zlatka, am 24 de ani din satul Galata, regiunea Lovech. Iată povestea mea.

Problemele mele de sănătate au început când aveam 17 ani. Într-o dimineață, la începutul lunii februarie 2005, m-am trezit cu o durere cumplită în abdomen și eram galben ca o lămâie pe față. Am fost dus de urgență la spitalul Lovech, unde am fost examinat rapid și mi s-a spus că am pancreatită acută. Am fost în spital timp de 7 zile. În aceste zile mi-a fost complet foame, nici măcar nu mi-au dat lichide de băut, ci doar mi-au udat gura cu apă. Am fost tot timpul pe sisteme - 24 de ore fără să le opresc.

Durerea s-a potolit și fața mea și-a recăpătat culoarea. Am fost externat și am fost supus unei diete extrem de stricte. După o săptămână, însă, m-am îngălbenit din nou și nu am avut puterea să mă ridic din pat. Am fost dus la același spital, dar medicul care m-a văzut ultima dată era în concediu și plecase. Un alt medic m-a examinat și mi-a spus că nu am pancreatită și că este imposibil să o iau la vârsta mea, m-a trimis într-o secție de boli infecțioase cu suspiciune de hepatită. Mi-au făcut analize și mi-au spus că nu este hepatită.

Apoi am fost trimis la secția copiilor pentru că nu aveam 18 ani. Mi-au făcut analize și au constatat că este anemie, dar pentru că nu există hematolog în spitalul Lovech, m-au trimis la Pleven. La Pleven am fost diagnosticat cu „Anemie hemolitică acută și trombocitopenie”. Hemoglobina mea a scăzut mult sub normal și am avut nevoie de o transfuzie de sânge. După transfuzia de sânge, am fost tratat doar cu prednisolon. Am fost ținut 20 de zile în spital și nu am putut afla niciodată ce a cauzat anemia. Am fost externat și am continuat tratamentul cu prednisolon. L-am luat mai bine de jumătate de an și mi-am revenit. Dar mai târziu am câștigat o greutate grozavă, de la 65 kg. Am ajuns aproape de 90 de ani într-un an. Ciclul meu menstrual s-a oprit complet. A plecat un an și 8 luni. M-am dus la un ginecolog și mi-au spus că îmi lipsesc niște hormoni pe care i-am luat sub formă de pastile.

La începutul anului 2008, am început să slăbesc brusc. În 6 luni am slăbit aproximativ 20 kg. fără diete doar de la sine. M-am simțit teribil de obosit. Am obosit chiar în timp ce mă îmbrăcam. Am început să vorbesc foarte încet, apoi am fost student și colegii mei au luat în râs de mine, imitându-mă cum vorbesc, cum merg. Am început să mă împiedic în timp ce mergeam. Mereu am crezut că este din cauza pierderii bruște de greutate și nu am luat-o în serios.

Astfel, în vara anului 2009 am fost trimiși de la universitate la un stagiu de studenți în Grecia. Am trecut prin interviuri etc. și am fost aprobat. Stagiul a fost de 3 luni, din iunie până în august. Am mers acolo și în prima lună totul a fost în regulă, dar în a doua lună lucrurile au început să se înrăutățească. Am scăpat orice am prins. Am mâncat mult și am slăbit. Devenisem „piele și oase”. Se făcea din ce în ce mai greu la jumătatea lunii iulie.Într-o dimineață m-am trezit mergând la serviciu și nu mi-am putut mișca picioarele sau îndoaie genunchii. Mă simțea foarte dureros și în același timp îmi tremura unul dintre picioare. M-am speriat și am vrut să mă întorc în Bulgaria, dar înainte am fost dus acolo la un spital. M-au examinat și mi-au spus să mă întorc imediat în Bulgaria și să merg la un neurolog. Părinții mei au venit a doua zi și m-au luat. Și a început să meargă întristat.

Ne-am dus la jeep pentru a fi trimis la un neurolog și i-am spus ceea ce mi s-a spus în Grecia, dar el a insistat să mă vadă personal, după care mi-a dat o trimitere către un ortoped. Potrivit medicului meu, am întins un tendon, chiar dacă unul dintre picioarele mele era rigid și celălalt doar tremura. Ne-am dus la un ortoped, care a făcut o poză la piciorul rigid.

După ce a „citit” fotografia terminată, ortopedul a răspuns că, după părerea sa, nu era nimic pe piciorul meu: nici un tendon întins, nici umflături. Potrivit acestuia, „poate am un minisc rupt” și dacă mă complic mă duc direct la operație. Între timp, mi-a prescris niște pastă cu care să-mi ung picioarele și după o lună să mă duc la examen. Am aplicat această „terapie” timp de o lună fără niciun succes, totuși, când am mers la un control, ortopedul mi-a spus să continui să-mi ung picioarele cu pasta prescrisă de el.

Cu toate acestea, starea mea se înrăutățea cu fiecare zi care trecea: mersul era din ce în ce mai greu, brațul meu stâng era rigid, nu-l puteam ridica, nu mă puteam îmbrăca. Am început să vorbesc și mai încet. Ochii mi se umezeau, nu vedeam, nu mă puteam uita la televizor pentru că nu puteam distinge cifrele. În această situație, mama și cu mine ne-am dus din nou la jeep pentru o trimitere la neurolog, care a refuzat și de această dată. El ne-a trimis un reumatolog. Nu m-am dus la un reumatolog. Mama a decis să meargă la un neurolog, să se consulte și să plătească. Asta am făcut. Am fost la spitalul Teteven pentru a vedea un neurolog. Doctorul m-a văzut doar mergând și m-a auzit vorbind și mi-a spus că este un lucru complicat și că nu sunt pentru el. Sunați la un neurolog din Pleven și trimiteți-ne.

La Pleven, neurologul a comandat un RMN. Mi-au făcut-o câteva zile mai târziu. Când a văzut rezonanța, neurologul a spus că pentru prima dată de când era medic a văzut o astfel de imagine a creierului unui tânăr ca mine, nu a putut să-mi stabilească diagnosticul și m-a trimis la Sofia la spitalul Alexandrovska.

Am fost internat imediat la clinica de neurologie. Au făcut toate cercetările posibile pentru mine. Era luni când am fost admis acolo, îmi amintesc chiar data de 26 octombrie 2009. A doua zi a avut loc o vizită majoră. Prof. Tarnev era atunci șef al departamentului. Înainte să meargă în vizită, medicul meu m-a dus la profesor. El mi-a luat mâna rigidă, m-a întrebat care sunt plângerile mele și mi-a spus: „Știu ce-i cu tine, dar lasă-mă să văd testele pentru a fi 100% sigur”.

A doua zi testele erau gata. Am fost trimis la un neurooftalmolog, întrebat dacă am auzit de boala Wilson. Mai târziu au venit părinții mei și le-au explicat cum este pentru mine și totul despre boală. Mi-au luat sângele pentru ADN pentru a vedea care este mutația și pentru a dovedi boala 100%. Mama a rămas cu mine în spital pentru că nu mă mai puteam îngriji de mine. Mi s-a prescris Kuprenil. Au spus care farmacie o are. A fost cumpărat atunci. Mi s-a prescris un preparat de zinc, dar mi-au spus că nu va fi disponibil în Bulgaria, chiar dacă aș găsi că începe cu Kuprenila. Am stat în spital 15 zile pentru a vedea dacă Kuprenila a aruncat miere. Ficatul meu este complet sănătos, dar când s-au uitat la imagine și la discul de rezonanță, au spus că am acumulat o mulțime îngrozitoare de miere în creier și chiar în afara acestuia și în ceafă, ceea ce nu era normal. Au găsit și Inelul Kaiser Fleischer. Am fost externat la jumătatea lunii noiembrie și mi s-a spus să merg la un control de 3 luni, când testul ADN va fi gata.

Când am ajuns acasă, am găsit Zinc Terral până în Rusia. Prietenul meu are rude acolo și Zinc-Terala se vinde în farmacii fără prescripție medicală la un preț accesibil. Am început cu Kuprenil 3x2 și Zinc Teral 3x1.

Cu toate acestea, starea mea se înrăutățea - în prima săptămână după ce am ajuns acasă m-am dus la culcare. Nu mai puteam merge. Brațul meu stâng s-a răsucit înapoi și s-a lipit de spate. Era răsucită ca o cârpă umedă. A început marea salivare. Ligile curgeau fără oprire, ba chiar m-am înecat cu ele. Am început să dor complet. Vorbirea mea era aproape pierdută. Nu puteam să stau pentru că toți mușchii din spate se strânguseră și se adunaseră într-unul. Am avut senzația că mâna stângă mi-ar veni în locul dreptului prin spate. Claviculă stângă mi se dusese în spate și credeam că era ruptă. Iar durerea era insuportabilă. Tocmai stăteam întins pe spate. Mereu trebuia să fie cineva lângă mine pe pat care să-mi țină brațul stâng, deoarece chiar și când stăteam întins, îmi mergea în spate și mă durea teribil. Atât mama, cât și tatăl meu, ținându-mă pe mână timp de câteva ore.

Am sunat la spital tot timpul și ne-au spus că voi fi doar un pic mai răbdător. Mi-au crescut Kuprenila la 4x2 și Zinc-terala la 3x2. Dar imaginea a devenit înfricoșătoare. În ianuarie 2010, mi s-a înțepenit și brațul drept. S-a lipit de stomac. Tălpile picioarelor mele s-au întors în spate și mersul a devenit absolut imposibil. Capul meu a început să se întoarcă înapoi. Nu eram pentru vizionare. Gura mi s-a înțepenit, nu puteam mânca în poziție deschisă. Mama mi-a dat apă cu o lingură de cafea în decubit dorsal. Uneori îmi dădea apă timp de o oră. Au fost zile în care nu am dormit 48 de ore din cauza durerii.

Așa că a venit timpul să mergem la controale. Am fost la spitalul Alexandrovska, unde am fost dus pe o targă. Eram un cadavru viu care scotea doar sunete de durere. Când m-a văzut prof. Tarnev, a întrebat-o pe mama dacă mi-a dat medicamentele, pentru că păream că nu le-am luat. El a sunat imediat la Casa Mamei pentru testul ADN. A doua zi, mi-au cerut mamei să mă ducă într-o sală de conferințe pentru că vor discuta cazul meu. Mamei i-a fost foarte greu să mă pună într-un scaun cu rotile. Talia nu se putea îndoi, un picior tremura, brațul stâng pe spate, celălalt picior întins ca o tijă, capul întors. Cu mare greutate și cu ajutorul a două asistente, m-au băgat în căruță.

Ne-am dus la sala unde erau toți medicii din clinică, poate aproximativ 50. Geneticianul a spus că mutația mea din genă este extrem de rară și pentru prima dată în practica mea o primesc și am un statut homozigot. Ceilalți medici au mai spus că a fost prima dată când au văzut astfel de simptome ale acestei boli, o distorsiune atât de ciudată. Au spus că aparent Kuprenila nu funcționează și că ar trebui să căutăm Trentin, care nu se află în Bulgaria. Nu m-au putut sfătui unde să găsesc Trentin, nu știau nimic despre asta, doar că există și că este aplicabil în simptomele neurologice ale pacienților cu boala Wilson.

Mi-au făcut atele, aparent pentru comoditate, dar mama nu mi-a putut întoarce niciodată capul și brațele pentru a le pune. Au vrut să rezoneze din nou cu mine, dar nu a funcționat, în poziția în care eram, a fost pur și simplu imposibil. Mi s-au prescris relaxante musculare (Tizanidină și Miolastan) pentru a calma durerea și a putea dormi și nu mi-au dat nicio speranță că mă voi recupera.

Am un frate mai mic decât mine. Pe atunci avea 17 ani. De asemenea, i-au făcut un test ADN, deoarece, cu mutația mea și statutul de homozigot, exista o mare probabilitate ca și el să fie bolnav. Slavă Domnului că este doar un purtător, dar are și o rară mutație a genei.

În martie m-am pensionat, mi-au dat primul grup cu dizabilități 100% cu ajutorul altcuiva. Cei din comisie au venit acasă pentru că era imposibil să mă transporti.

Atunci unchiul meu a început să caute ajutor pe internet. Așa că a deschis Asociația și a contactat pacienți ca mine, care l-au trimis la Ivelina Ivanova pentru Trentin. Ne-a legat de familia lui Milen din Simeonovgrad, degetul lui mic. Ne-au trimis 2 sticle de Trentin până la sosirea mea, apoi le-am returnat-o.

Am început să beau Trentina 3x2. Rosen Zlatev ne-a trimis încă un zinc.

Da, dar imaginea a devenit și mai înspăimântătoare. Am început să primesc crampe. Gura mea a început să se aplece spre stânga, apoi spre dreapta. S-a deschis foarte larg și s-a închis brusc cu o forță teribilă și a strâns.Mi-era foarte teamă să nu-mi mușc limba sau să-mi rup dinții, nu mă puteam controla. Am crampe chiar și în timp ce dormeam. Durerea s-a intensificat.

Am sunat-o de mai multe ori pe Iva și ne-a spus să așteptăm cel puțin 3 săptămâni. Și avea dreptate, chiar în a treia săptămână, primul lucru care a funcționat pentru mine a fost vederea mea. Am început să văd numerele de pe ceas. Am dormit fără relaxante musculare și nu am mai vrut să le beau. Spasmele au dispărut. Am început să spun cuvinte și să mișc degetele mâinii mele drepte. Și s-a întâmplat în decurs de o lună. De atunci, m-am îmbunătățit cu fiecare zi care trecea. Mi-am revenit în 8 luni.

La următoarele controale din noiembrie 2010, spitalul nu m-a putut recunoaște.

Ei bine, capul și brațul meu stâng nu erau încă corecte. S-au întors înainte, dar nu i-am putut mișca. Apoi mi-au făcut reabilitare. I-au arătat mamei mele ce să facă acasă. Așadar, când am ajuns acasă, în fiecare zi făceam exerciții și brațul meu stâng mișca.

Mi-am continuat studiile pentru că îmi mai rămăsese un an de absolvire. La controlul din iunie 2011, i-au arătat mamei mele ce exerciții să facă cu capul meu. Au făcut o rezonanță pentru mine, există mai multă miere, dar este doar în unele locuri și mai puțin. Când am ajuns acasă am continuat cu exercițiile pentru cap și acum chiar îl întorc în stânga și în dreapta, în sus și în jos.

La spital mi s-a spus că nu are rost să merg atât de des la controale pentru că deja eram bine. Am absolvit în decembrie 2011 și acum voi aștepta să mă transfer la TEMC și voi găsi un loc de muncă în viață și sănătate.

Ei bine, aceasta este povestea mea tristă, dar cu un final fericit, adică. nu are sfârșit - va exista o continuare în care voi participa cu mare speranță și nerăbdare.