Este necesar după un atac de cord, NHIF îmi oferă lichid medical pentru doar 10 zile

hrana

Delyan Mitrev din Plovdiv are 38 de ani. În 2019, din cauza trombozei mezenterice, și-a pierdut o mare parte din intestine și acum este în întregime pe hrană intravenoasă.

În 2018, un angajat al Ministerului Sănătății a semnat o modificare a metodologiei stabilite cu succes pentru finanțarea „alimentelor” în cauză, care discriminează pacienții. Potrivit amendamentului lui Delyan, i se permite să primească doar 10 alimente pe lună, în loc de 30/31 necesară.

Adică cineva a decis să economisească bani de la singurul pacient cu o astfel de problemă din Bulgaria și să-l lase să moară, cu excepția cazului în care obține medicația necesară cu fonduri proprii ", explică situația Elena Dimitrova - pacientul anterior cu nutriție parenterală totală, care înainte de a fi transplantat cu intestin subțire și pancreas, a primit toate 30/31 de mâncare.

Cu toate acestea, Delyan trebuie să colecteze 3.500 BGN pe lună pentru alimente parenterale, medicamente și consumabile.

- Domnule Mitrev, cum v-ați pierdut intestinele subțiri?

- În iunie 2019, am dezvoltat dureri abdominale severe și am fost internat la spital. Medicii se întrebau ce anume mi s-a întâmplat, pentru că la acea vreme era o boală virală cu dureri abdominale. M-au examinat cu ultrasunete, radiografie, scaner și abia după ce m-au deschis au văzut că am tromboză mezenterică. Acesta este așa-numitul infarct intestinal din blocarea unui vas de sânge. Din obstrucție intestinele se necrotizează. Am avut trei operații în zece zile și intestinul meu subțire a fost complet îndepărtat, inclusiv o parte din colonul meu. Acest lucru mi-a cerut să mănânc numai intravenos (parenteral) până la sfârșitul zilelor mele. Singura mea șansă este un transplant de intestin subțire.

- Ce este nutriția venoasă?

- Eu iau apă și o substanță medicală printr-un mare avocat venos, perfuzând așa-numitul „aliment” direct în atrium. Acest lichid oferă organismului niște substanțe nutritive pe care nu le pot obține, deoarece nu mănânc normal. Nu am intestine prin care alimentele obișnuite să poată fi digerate. Problema este că nutriția parenterală nu este suficientă. Trebuie făcute perfuzii suplimentare de vitamine și minerale care nu sunt incluse în nutriția parenterală. Fac perfuzii separate pentru hidratare, pentru că nu pot bea apă în mod normal. De aceea sunt pe sisteme aproape toată ziua. Le fac eu, acasă, nu pot trăi spital.

- În această situație, poți lucra?

- Pot lucra pentru că profesia mea îmi permite să o practic online. Managerul companiei mi-a dat această ocazie.

- De ce trebuie să plătiți 3.500 BGN pe lună pentru nutriția parenterală?

- Finanțarea din fondul asigurărilor de sănătate nu este suficientă pentru tratamentul sindromului intestinului scurt. Suma este de trei ori mai mică decât cea de care am nevoie. De fapt, ele îmi dau doar lichidele medicale de care am nevoie timp de 10 zile pe lună.

Fondul nu plătește deloc pentru perfuziile suplimentare, care susțin viața pentru oameni ca mine. Trebuie să plătesc pentru ei ca să trăiesc. Suma este de aproximativ 3.500 BGN pe lună. Dar se schimbă pentru că trebuie să schimb medicamentele care mi se administrează.

„Nutriția venoasă necesită calcule adecvate și nu compromite compoziția sau cantitatea, pentru a nu pune în pericol viața pacientului”, a explicat dr. Mariana Simeonova, care este singurul specialist bulgar în nutriție parenterală. Lucrează în străinătate, dar suntem în permanență în legătură și îmi controlăm dieta. Ea este medicul meu.

- Cu ani în urmă, a existat un alt pacient cu sindrom de intestin scurt - Elena Dimitrova, care a fost transplantată cu succes. Și a plătit așa pentru perfuziile ei?

- Nu, au plătit totul pentru ea. Dr. Simeonova a avut grijă de Elena în acel moment și a câștigat de la instituții pentru a oferi tot ce este necesar pacienților cu ultrasunete de colon. Așa a fost cazul din 2010 până în 2017. Dar, din 2018, s-a schimbat o anumită reglementare și primesc doar 10 „lapte” în loc de 31. Numesc lichidul medical așa pentru că mie mi se pare laptele.

Aceasta este doar o treime din partea principală a dietei. Lucrurile suplimentare sunt, de asemenea, scumpe, dar nu sunt deloc plătite la casă. Deci, din 2019 trebuie să găsesc 3.500 BGN în fiecare lună pentru nutriția mea intravenoasă. Acesta este singurul mod în care pot trăi și mă pot menține în stare foarte bună pentru a avea șansa unui transplant de intestin subțire într-o zi. La început, nu am primit niciun lev până când a început procedura. Și acest lucru este dificil pentru o familie obișnuită din țara noastră.

- Există și alți pacienți cu nutriție parenterală în țara noastră?

- În prezent sunt singurul pacient cu o astfel de problemă din Bulgaria

Slavă Domnului că sunt în viață pentru că unul din un milion de supraviețuitori ai unui atac de cord. În medie, o persoană supraviețuiește la vârsta de 10 ani, restul mor imediat. Mulțumesc medicilor care m-au salvat - prof. Yuliyanov, care m-a operat, conf. Prof. Dimov, care m-a ținut în terapie intensivă o lună întreagă, și dr. Simeonova, care acum îmi monitorizează și menține starea.

Îi trimit doctorului Simeonova testele pe care le fac în fiecare săptămână sau la fiecare două săptămâni și ea calculează ce ajustări trebuie să fac în dieta mea intravenoasă și ce medicamente să iau.

- S-au luat măsuri pentru schimbarea ordonanței care vă dăunează?

- Am trimis o scrisoare Ministerului Sănătății, Uniunii Medicale din Bulgaria și Fondului Național de Asigurări de Sănătate. Am primit un răspuns oficial conform căruia regulamentul va fi revizuit până în 2022, ceea ce înseamnă că până atunci trebuie să mă salvez cât pot de bine. Dar nu este corect. Sunt o persoană care lucrează și îmi plătește impozitele, am asigurări de sănătate și cred că am dreptul la îngrijiri medicale plătite de Fond.

- Care sunt șansele tale de transplant?

- Am depus documente și sunt inclus pe lista de așteptare din Bulgaria. Transplanturile de intestin subțire nu se efectuează în țara noastră, deoarece nu există un spital autorizat și o echipă autorizată să o facă. Este logic, întrucât o dată la 10 ani există un pacient ca mine. De aceea am trimis documente la Spitalul Adensbrook din Cambridge (Marea Britanie). Transplantul Elenei a fost efectuat acolo în 2016. A avut succes. Sper că lucrurile să funcționeze așa și pentru mine.

Din câte știu, starea mea trebuie să fie stabilă, indicatorii mei trebuie să fie normali pentru o lungă perioadă de timp pentru a fi aprobat pentru transplant. Problema este că ficatul este deteriorat de nutriția parenterală dacă nu este efectuat corespunzător și dacă durează mult timp.

Mi-e greu să accept lucruri, atât din punct de vedere financiar, cât și emoțional. Am un copil de șapte ani. Acum este în clasa întâi. Îmi place în fiecare zi, mă bucur să văd cum crește. Copilul este unul dintre motivele pentru care merită să trăiești și să speri în curând un transplant.

Contul de caritate al lui Delyan Mitrev este la First Investment Bank BG81FINV91501317462368.