Este bine să-ți construiești obiceiuri alimentare sănătoase încă de la o vârstă fragedă

este

La cererea cititorilor noștri, vorbim despre distrofia musculară pediatrică cu Dr. Velina Gergelcheva, MD, neurolog pediatru și secretar al Societății bulgare de boli neuromusculare.

- Dr. Gergelcheva, putem sintetiza principalele puncte de nutriție și sprijin psihologic pentru pacienții cu distrofie musculară?
- Vreau să vă reamintesc că și copiii cu un astfel de diagnostic au nevoie de multă grijă. În plus, funcția cardiacă a copilului ar trebui examinată mai des - ecocardiografie și ECG. Aceste teste sunt recomandate la diagnostic la fiecare 2 ani până la 10 ani. Și apoi cel puțin o dată pe an. Aritmiile cardiace trebuie investigate și tratate în mod adecvat.

În stadiile ulterioare ale bolii, pot exista dificultăți la înghițire și, atunci când rezultă aspirație sau malnutriție, trebuie luată în considerare alimentarea cu sânge sau se recomandă gastrostomia endoscopică percutană.

Ajutorul psihologic în aceste cazuri este aproape uitat

Din păcate, ajutorul psihologic nu este încă suficient reprezentat în țara noastră, nu avem o modalitate de a ne îndrepta către un astfel de tip de consultații.
Și cu aceste boli, este nevoie de sprijinul psihologic al întregii familii. Ar trebui să i se ofere o vizită la domiciliu în momentul diagnosticului pentru a-l ajuta să facă față problemelor emoționale și practice cauzate de învățarea diagnosticului. Părinții într-un astfel de moment au un sentiment de pierdere, vinovăție, furie. Este necesar să discutați cu copilul afectat și frații săi despre boală. Ar trebui discutate accesul la casă, școală, jocuri și restricții privind independența. Sprijinul psihologic este necesar atât în ​​vremuri de schimbare a nevoilor, cât și în perioade de criză. De exemplu, atunci când planifică alți copii, când își schimbă locul de reședință, când băiatul își pierde capacitatea de a merge. Când apar probleme cardiace și respiratorii sau când tânărul începe să studieze, să lucreze. Copiii afectați și familiile lor au nevoie de ajutor psihologic în timpul problemelor emoționale și comportamentale. Părinții au nevoie de recomandări.

Am o intrebare:
Care este metoda de biocorecție a lui Vasiliev?

„Opinia este personală, profesională, cu privire la o anchetă despre un posibil efect al tratamentului distrofiei musculare Duchenne prin metoda de biocorecție a lui Vasiliev. În prezent, nu există date preclinice sau clinice motivate cu privire la un posibil efect pozitiv al acestei metode. Inovațiile în diagnosticul și tratamentul bolilor din întreaga lume, inclusiv distrofia musculară Duchenne, sunt publicate cu încredere pe site-uri specializate și în reviste medicale. În plus, acestea trebuie comunicate în forumurile internaționale. Niciuna dintre aceste surse nu îmi oferă motive să recomand metoda de biocorecție a lui Vasiliev pentru tratamentul persoanelor cu distrofie musculară sau alte boli neuromusculare. Din experiența mea clinică, nu am întâlnit un pacient cu îmbunătățiri tratat cu această metodă.

Recomand familiilor afectate de această boală insidioasă să obțină „Ghidul familiei”, pe care l-am menționat deja, unde vor folosi informații accesibile și foarte utile, cu sfaturi și recomandări despre cum să aibă grijă de rudele lor cu acest diagnostic. O pot găsi pe site-ul Societății bulgare de boli neuromusculare ", a adăugat dr. Gergelcheva.


Yana BOYADZHIEVA