împreună

Călătoria cu bicicleta „ÎMPREUNĂ” în sprijinul persoanelor cu hemofilie începe la Sofia, Plovdiv, Varna, Burgas și Stara Zagora pe 21 aprilie!

Inițiativa socială și sportivă anuală a Asociației Bulgare de Hemofilie din acest an se va intitula „Mișcarea este schimbare!

La 21 aprilie 2019, Asociația Bulgară de Hemofilie pentru al patrulea an consecutiv a organizat o plimbare cu bicicleta „Împreună” în sprijinul persoanelor cu hemofilie. Plimbarea socială și sportivă cu bicicleta începe exact la ora 11:00 simultan în Sofia, Plovdiv, Varna, Burgas și Stara Zagora. Anul acesta, campania națională de informare va fi intitulată „Mișcarea este schimbare!”

Asociația sărbătorește anual Ziua Mondială a Hemofiliei pe 17 aprilie, cu diverse evenimente și proiecte publice care au ca scop promovarea inițiativelor de a oferi tratamentul necesar și de a îmbunătăți condițiile sociale de viață pentru persoanele cu tulburări congenitale de coagulare a sângelui.

O parte din obiectivele sociale pentru care Asociația lucrează pe termen lung este îmbunătățirea condițiilor de acces la grădinițe și școli pentru copiii cu hemofilie, precum și depășirea barierei psihologice pentru ei și părinții lor. În același timp, există un dialog activ de lucru cu instituțiile responsabile pentru asigurarea tratamentului profilactic pentru pacienții cu vârsta peste 18 ani, precum și pentru furnizarea cantității necesare de medicamente pentru operațiile de sânge planificate.

Cu mesajul din acest an „Mișcarea este schimbare”, Asociația ne invită pe fiecare dintre noi să fim un motor al schimbării pozitive. Misiunea noastră este să continuăm să ne mișcăm ÎMPREUNĂ, construind cu noi forțe și cunoștințe ceea ce s-a realizat până acum. Să împărtășească informații și cunoștințe, să motiveze sectorul public și instituțiile de sănătate să fie parteneri în crearea unui mediu mai favorabil cu acces la medicamentele necesare și la metodele moderne de tratament ale pacienților cu hemofilie.
Împărtășim forță, cunoștințe și experiență pentru a ne schimba.

În ultimii 3 ani, peste 100 de ONG-uri din ONG-uri, sectoare publice și private s-au alăturat campaniei și peste 1.500 de persoane au mers cu bicicleta în timpul plimbării cu bicicleta pentru a arăta empatie și responsabilitate față de persoanele cu hemofilie și alte tulburări rare de coagulare a sângelui moștenite. În 2019, ne așteptăm ca și mai mulți oameni cu aceeași idee și ambasadori ai binelui să continue schimbarea, atrăgând atenția publicului larg și a instituțiilor responsabile. Ne străduim să sensibilizăm publicul, ajungând la persoanele nediagnosticate cu tulburări ereditare de coagulare a sângelui.

Campania de ciclism „Împreună” începe pe 21 aprilie exact la ora 11:00 simultan în Sofia, Plovdiv, Varna, Burgas și Stara Zagora. Traseele din toate cele 5 orașe sunt ușoare, potrivit copiilor și bolnavilor, care vor participa la plimbări cu bicicleta.

Hemofilia, boala von Willebrand și alte tulburări rare de coagulare sunt boli moștenite cu transmitere genetică. Manifestarea clinică este o scădere a capacității organismului de a coagula sângele, iar rezultatul este sângerarea prelungită din cauza rănirii, vânătăilor și un risc crescut de sângerare internă la nivelul articulațiilor și/sau creierului.

Pacienții cu o formă mai ușoară a bolii pot prezenta simptome ale bolii după un accident sau în timpul intervenției chirurgicale. Sângerarea la nivelul articulațiilor poate duce la deteriorarea permanentă (de exemplu, invaliditatea persoanei cu sângerări prelungite la nivelul articulațiilor membrelor), în timp ce hemoragia cerebrală poate fi exprimată prin dureri de cap prelungite, pierderea cunoștinței și convulsii.

Hemofilia este un defect al cromozomilor sexuali, iar boala von Willebrand și alte tulburări rare de coagulare a sângelui sunt un defect al cromozomilor corpului. Există două tipuri - hemofilie de tip A (lipsă a factorului VIII de coagulare) și hemofilie de tip B (lipsă a factorului IX). Boala este recesivă și de aceea afectează în principal băieții - se transmite de la mamă la fiu (femeile sunt purtătoare ale bolii, în timp ce bărbații prezintă simptome).

Atât băieții, cât și fetele pot suferi de boala von Willebrand și de alte boli moștenite rare de coagulare a sângelui.

Tratamentul constă în perfuzia factorului de coagulare lipsă. Acest lucru se poate face periodic în mod profilactic sau, dacă este necesar, în timpul unei hemoragii, acasă sau într-un spital. Medicamentele care conțin factorii de coagulare lipsă sunt produse pe baza plasmei sanguine umane sau prin tehnologia recombinantă (modificată genetic). Aproximativ 20% dintre oameni dezvoltă anticorpi împotriva factorilor de coagulare, ceea ce face ca tratamentul să fie și mai dificil.