Anunțați toți pacienții că nu sunt singuri, putem ajuta întotdeauna, acesta este sfatul tinerei

Natalia Nedyalkova este coordonatorul regional în Ruse al Asociației bulgare a pacienților cu boala Bechterew. Vorbim cu ea la telefon în timp ce are grijă de cele două fiice ale sale - de un an și jumătate și de 9 ani. Natalia a trecut prin mari încercări și dureri, și-a pierdut slujba și câțiva prieteni. Cei mai apropiați și mai credincioși au rămas, cu ajutorul cărora s-a confruntat cu boala și s-a ridicat în picioare.

respira

- Natalia, cum a apărut boala?

- Primele mele simptome au apărut în 2000. Aveam doar 17 ani atunci. Durerea severă a început la genunchi și mai ușoară la nivelul articulațiilor șoldului. M-am dus să văd medici și analize. Toată lumea era de părere că durerea provine din creștere. Am fost eliberat de la orele de educație fizică, despre care acum îmi dau seama că a fost o mare greșeală, deoarece de fapt a trebuit să mă mut. Mi s-au prescris medicamente antiinflamatoare ușoare pentru ameliorarea durerii. M-au tot examinat până când am fost diagnosticat cu artrită reactivă.

Au trecut 7 ani de când am trăit cu acest diagnostic. În acest timp, ca orice tânăr, am studiat și am lucrat. M-am căsătorit la 24 de ani, apoi am rămas însărcinată. Am născut-o pe frumoasa noastră fiică, care are deja 9 ani. Sarcina a decurs relativ ușor, dar la 4 luni de la naștere, durerea a fost de nedescris - în articulațiile șoldului, genunchii și durerile de spate. De acolo a început să meargă la specialiști - neurolog, ortoped, reumatolog.

Apoi am auzit pentru prima dată despre diagnosticul de spondilită anchilozantă, cunoscută și sub numele de boala Bechterew. Am fost șocat, nu auzisem de această afecțiune. Când am ajuns acasă, uitasem numele lui șocat.

Un reumatolog mi-a explicat că nu există tratament și că voi fi într-un scaun cu rotile peste cinci ani, deoarece boala era progresivă. Nu eram singur. Aici vreau să le mulțumesc părinților mei, fratelui meu și soțului meu, care au fost alături de mine tot timpul.

Am fost la Sofia să-l văd pe prof. Rashkov la Clinica de reumatologie, care a confirmat diagnosticul și m-a sfătuit să cumpăr un scaun de masaj, să fac reabilitare de două ori pe an și să urmez un tratament scump.

După ce m-am întors la Ruse, am făcut o programare în 2 săptămâni cu o altă reumatologă Ruse - Dr. Margarita Velkova, este o persoană uimitoare. În momentul în care m-a văzut și am vorbit, mi-a dat putere și speranță. Apoi mă sună să mă aud cum sunt. Acesta a fost un mare sprijin pentru mine.

- Cand s-a intamplat asta?

- Era decembrie 2007, aveam 24 de ani. Când bebelușul avea 6 luni, am avut o criză foarte mare. Nu mă puteam ridica, mă durea chiar și atunci când respiram. Durerea a fost groaznică, mi-a fost greu să merg la toaletă. În acel moment, mulți dintre „prietenii” mei s-au retras de la mine, dar sunt recunoscător că mi-au deschis ochii. M-am simțit respins, deprimat. Eram îngrijorat de modul în care aș avea grijă de copilul meu. Numai rudele mele erau lângă mine, dar erau suficiente pentru mine. Apoi criza a trecut, m-am îmbunătățit, am avut grijă de familie, de gospodărie - am ieșit, am mers.

- Cum s-a schimbat viața ta față de boală?

- La început am luat medicamente, am făcut și gimnastică terapeutică. Cu toate acestea, boala progresează și se pare că medicamentele erau deja slabe. Timpul a trecut, după care am început tratamentul biologic - am luat medicamente cu celule vii care blochează boala. Se administrează sub formă de injecții în abdomen sau coapsă. Acțiunea este foarte rapidă. Zburam deja atunci, nu aveam nicio durere, mă simțeam grozav. Cu toate acestea, schimbarea posturii mele a rămas.

Deja mă simțeam bine și m-am întors la muncă. Cu toate acestea, nu există o fericire completă. Angajatorii mei m-au concediat pentru că eram deja „denaturat” și nu le foloseam. Când am început să caut un loc de muncă, m-au privit ca pe o persoană de mâna a doua. Mi s-a întâmplat chiar la unul dintre interviurile dintr-o mare companie din Ruse că am fost întrebat de ce am fost să caut un loc de muncă, când sunt atât de mulți oameni sănătoși șomeri. Și sunt în vârstă de muncă și sunt gata să dau atât de mult din mine, cunoștințele mele. Studiile mele superioare sunt inginer mecanic. Mai târziu am găsit o companie care se ocupă de comerț.

- Ce exercițiu faci acum?

- Înainte de a rămâne însărcinată, am fost într-o reabilitare de grup organizată în Marikostinovo de Asociația Bulgară a Pacienților cu Boala Bechterew. Am fost cu prietenii, cu oameni care au aceeași soartă. A fost foarte util. În același timp, în Ruse, doctorul Alexander Andreev a oferit reabilitare individuală gratuită tuturor celor care sufereau de boala Bechterew. Ne ajută foarte mult.

- Ce vă oferă calitatea de membru al Asociației bulgare a pacienților cu boala Bechterew?

- Vă voi spune cum am creat asociația. Într-o zi, în timp ce căutam informații despre boală în 2007-2008, am dat peste Zhivko Yankov. L-am contactat și mi-a spus că mai cunoaște încă 5 persoane cu această boală. Întregul grup s-a întâlnit la Sofia. Întrucât nu existau informații în acel moment, am decis să creăm asociația astfel încât să nu existe rătăcire cu diferiți specialiști, ci să reacționăm la timp.

- Deci ești unul dintre fondatori?

- Da, exact. Scopul nostru nu a fost să pierdem timpul cu persoanele cu astfel de simptome, deoarece boala Bechterew nu așteaptă.

Asociația mi-a schimbat viața. Oamenii din el sunt uimitori. Numai ei pot înțelege ce simți. Sunt fericit pentru că am întâlnit prieteni adevărați pe chipurile lor. Ne ajutăm reciproc, fiecare împărtășește ceea ce a întâlnit. Vor lăsa totul pentru a vă asculta și a vă ajuta.

Această energie bună este transferată și asociației. Oricine are nevoie de ajutor trebuie doar să adune curajul să ne scrie sau să ne sune. Suntem gata să ajutăm, să ascultăm, să apelăm la instituții. În fiecare an, întâlnirile regionale se țin sub motto-ul „Acum știi”. Săptămâna trecută a avut loc o întâlnire la Ruse. Știm cu toții că diagnosticul este foarte stresant. Vom ajuta cât putem. Reumatologii lucrează și cu noi, ne ajută mereu, ne dau coordonatele noastre, astfel încât să putem lua contactul cu pacientul după diagnostic. Este bine ca o persoană să vorbească cu alta despre destinul său. Pentru că împreună suntem mai puternici.

- Ce sfaturi le-ați oferi tinerilor cărora le-a fost diagnosticat acest lucru?

- Sfatul meu este pentru toți cei cărora le-a fost diagnosticat acest lucru - să nu dispere și să piardă timpul în autocompătimire. Sună-ne. Cu cât începeți tratamentul și reabilitarea mai devreme, cu atât veți intra mai repede în remisie.

- Care este mesajul dvs. în legătură cu campania comună „Faceți față bolii Bechterew” de pe CredoWeb și Asociația Bulgară a Bolilor Bechterew?

- Lasă bolnavii să aibă putere și voință, să nu-ți fie milă de ei înșiși și să nu se deprime. Aveți nevoie de tratament în timp util, reabilitare, dietă obligatorie. Există multe alimente care ne fac rău. Alegeți alimente mai sănătoase, evitați glutenul și alimentele mai acide. Asta am observat despre mine. Lucrul bun este că vine vara. Personal, pun mai mult accent pe fructe și legume. Și stresul ne doare foarte mult.

Vreau să doresc ca toată lumea să fie pozitivă, să lupte și să știe că nu sunt singuri. Ne pot contacta oricând!