Katya Dimitrova 4 ianuarie 2016 | 0

veska

Sursa: Arhiva personală

Veska Sabeva este președintele Asociației părinților copiilor cu epilepsie și vicepreședinte al Consiliului național pentru integrarea persoanelor cu dizabilități.

A absolvit Facultatea de Biologie a Universității din Sofia „Sf. Kliment Ohridski”. A lucrat la Institutul de genetică la Academia Bulgară de Științe și la Institutul de Biofizică la Academia Bulgară de Științe.

Veska Sabeva este liderul mai multor proiecte internaționale în domeniul schimbării mediului, conștientizării și atitudinilor societății, educației incluzive și integrării.

- Dnă Sabeva, acum câteva zile îi spuneați lui Puls.bg că piața bulgară nu are medicamente vitale pentru pacienții cu epilepsie. Ne-ai putea spune mai multe despre problema? De ce aceste medicamente nu sunt disponibile?

În prezent, pe piața bulgară lipsesc 12 medicamente pentru epilepsie. Unele dintre ele au fost disponibile și au fost suspendate, în timp ce pentru altele ne străduim să le importăm de ani de zile. Cele care nu se mai vând în țară sunt probabil oprite pentru că sunt ieftine. Piața bulgară este extrem de mică și neatractivă pentru companiile farmaceutice și nu există o politică națională care să garanteze toate medicamentele necesare societății.

Vedem asta statul este absent de la tratament de oameni bolnavi. A permis Fondului Național de Asigurări de Sănătate să trateze, ceea ce în practică este o încălcare - fondul public ar trebui să plătească doar, nu să stabilească tratamentul pacienților.

- Lipsa drogurilor pune în pericol viața cuiva?

Da, desigur, este periculos. Vorbim despre o boală foarte gravă, nu o răceală sau chiar gripă, care poate fi și ea care pune viața în pericol. De aceea spun că autoritățile se joacă cu viața oamenilor. Nu am putea spune care persoană a murit din cauza lipsei unui medicament, deoarece nimeni nu va expune acest motiv, dar cu siguranță există unele.

Statul trebuie să aibă mecanisme pentru a face față unor astfel de probleme. Nu poate fi în afara oamenilor.

- Ați menționat acum ceva timp că problema poate fi rezolvată prin crearea unui fond.

Da, acest lucru ar putea face față lipsei de medicamente și nu doar pentru epilepsie, deoarece și alte grupuri de pacienți se confruntă cu aceasta. Din păcate, nu suntem singurii care călătoresc în străinătate în căutarea unor medicamente care susțin viața. Autoritățile trebuie să găsească cel mai potrivit mod de a oferi terapia necesară tuturor oamenilor. O altă problemă este că se bazează încă pe terapia de masă și în timp ce lumea folosește din ce în ce mai mult tehnicile medicinei personalizate. Dar cel puțin pentru a avea medicamente care promit o calitate a vieții mai bună.

Nu poate exista nici măcar într-o țară europeană presupusă modernă fenobarbital, ceea ce dă rezultate excelente la pacienții cu epilepsie. De ce nu este acolo? Pentru că costă 1,20 BGN.

Ca să nu mai vorbim despre diazepam rectal, ceea ce este cu adevărat eficient în cazurile severe. Din cauza lui călătorim și în străinătate, iar el nu este nici măcar unul dintre pregătirile ieftine - costă 17 BGN. Este atât de dificil să îl avem în țara noastră?

- Cu ce ​​alte probleme se confruntă pacienții cu epilepsie în țara noastră?

Sunt multe. Cel mai adesea sunt dezavantajați social, deoarece un părinte trebuie să înceteze să lucreze pentru a avea grijă de copil, iar costul tratamentului este prea mare. În plus, societatea îi izolează. Bulgarii nu sunt credincioși, dar sunt foarte superstițioși. Încă evită persoanele cu epilepsie și se tem de convulsiile lor.

Nu există nicio politică care să plătească toate cercetările necesare.

În plus, copiii cu epilepsie nu au acces egal la educație. Nu sunt acceptate în grădinițe, școli. Mai grav este că alți copii nu pot învăța să comunice cu oameni diferiți și să devină oameni mai în vârstă care nu înțeleg și deosebi și nu este o surpriză faptul că nu există toleranță în Bulgaria. Problemele vin de la adulți. Copiii sunt imediați și nu îi împart pe ceilalți în „bolnavi și sănătoși”, ci părinții lor. Am auzit personal părinții îngrijorându-se că un epileptic din clasă le-ar putea „ruina” copilul.

Cealaltă preocupare a noastră este lipsa medicilor, să se specializeze în această condiție. În alte țări, epileptologia este chiar o specialitate separată, dar în Bulgaria nu este listată ca atare. În toată țara, copiii cu epilepsie sunt tratați de aproximativ 10 neurologi și aproape că nu există specialiști pentru pacienții adulți, deși vorbim despre un grup mare de oameni.

- Care este frecvența tulburărilor neurologice în Bulgaria?

1 din 100 de persoane suferă de boală. Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății aproape 75 de mii de bulgari trăiesc cu acest diagnostic, deși conform NHIF sunt mai puțin de 30 de mii de persoane. Aproximativ 1/3 dintre aceștia sunt copii și trebuie știut că epilepsia este cea mai frecventă boală neurologică la cei mai tineri.

- Vor exista psihologi și nutriționiști în țara noastră, orientați către acest grup de pacienți, pentru a-și acoperi nevoile specifice?

Tocmai din cauza nevoii unor astfel, luptăm pentru crearea centru de zi pentru copii cu epilepsie și probabil că va exista unul foarte curând. Speranța ne este dată de voluntari și donatori care ajută la strângerea de fonduri.

Anul viitor ar fi trebuit deja să strângem 50.000 BGN necesari. Acestea sunt destinate renovării complete și securității clădirii. Suma nu este mică, dar nu este atât de mare și cred că colectarea acesteia este o sarcină realizabilă. În plus, vom căuta fonduri pentru mobilarea și crearea condițiilor adecvate pentru copii.

Acesta va fi primul centru specializat din Bulgaria pentru pacienții cu epilepsie. Persoanele cu vârsta peste 18 ani vor avea, de asemenea, acces la acesta și intenționăm să ne începem activitatea cu 20 de copii și 20 de persoane în vârstă. Inițial, va funcționa timp de 6 ore, deoarece nu avem suficientă capacitate pentru îngrijirea pe tot parcursul zilei.

Toate terapiile de artă și educație cunoscute și eficiente vor fi aplicate în centru. De asemenea, vom învăța să gătim și să avem grijă de celălalt. Toate acestea sunt încorporate în programele noastre dezvoltate împreună cu Noua Universitate Bulgară și Institutul Bulgar pentru Relații Umane.

Vor fi, de asemenea, activități cu familiile pacienților pentru a îmbunătăți comunicarea și sprijinul la domiciliu în cadrul Inițiativei Norvegiene pentru Mediul Incluziv pentru Familie. Se aplică deja în Sofia, Ruse, Pleven și Plovdiv, iar rezultatele sunt extrem de bune, așa că avem deja experiență în acest domeniu.

Continuăm să luptăm pentru cale clinică pentru terapia ketogenică. Sper că instituțiile vor răspunde, dar cu Ministerul Sănătății colaborarea este foarte dificilă. Nu avem nicio legătură cu echipa sa și nici un dialog eficient.

Încerc să comunic cu departamentul și prin Consiliul Național pentru Integrarea Persoanelor cu Dizabilități, dar nici nu funcționează acolo.

- Reforma ministrului Petar Moskov pare ambițioasă și polifacetică, dar pare să ocolească persoanele cu epilepsie.

Nu văd reformă, ci restricționarea accesului la asistență medicală, punerea pacienților pe liste de așteptare - lucru pe care l-am luptat de ani de zile pentru a-l preveni. Cine va răspunde dacă un pacient moare așteptând să fie operat?

Cred că umanitatea din sistem a dispărut. De asemenea, a dispărut printre oamenii din instituții care vorbesc doar despre bani și nu despre oameni, chiar dacă oamenii sunt în spatele acestor bani. Un exemplu în acest sens sunt procesele împotriva Comisiei naționale de experți medicali, în care o persoană suferă de epilepsie de ani de zile și starea sa se deteriorează, dar rata sa de invaliditate este redusă pentru a economisi bani din pensii. A priva o persoană de viață - aceasta este reforma?

- Cum apreciați starea actuală a asistenței medicale în Bulgaria?

Medici minunați, sistem teribil.

Materialul este informativ și nu poate înlocui consultația cu un medic. Asigurați-vă că consultați un medic înainte de a începe tratamentul.