șansa

În unele țări europene, copiilor născuți cu anumite dizabilități li se refuză accesul la tratament de bază pentru salvarea vieții. Acest lucru se poate datora faptului că părinții nu primesc informații sau sprijin atunci când copilul lor este diagnosticat, iar tratamentul de salvare a vieții de care au nevoie nu este oferit decât dacă părinții găsesc o modalitate de a plăti pentru asta. Profesioniștii din domeniul sănătății le asigură că o instituție rezidențială este cea mai bună modalitate de a-și crește copilul fără a avea informații despre opțiunile de tratament existente care îl pot ajuta pe copil să ducă o viață împlinită alături de familia sa.

Unul dintre aceste grupuri de copii sunt cei născuți cu hidrocefalie, o afecțiune care provoacă retenție de lichide în creier și poate provoca leziuni ale creierului și chiar moarte dacă nu este tratată. Pentru copiii cu hidrocefalie, consecințele trăirii într-o instituție mare pot fi fatale: lăsați fără tratament și sprijin adecvat, mulți copii mor.

Lumos lucrează în toată Europa pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la boală și pentru a îmbunătăți serviciile pe care le oferă. Scopul nostru este ca toate țările din Europa să utilizeze fonduri publice pentru a oferi tratamentul necesar pentru salvarea vieților și pentru a oferi o șansă pentru viitor tuturor copiilor născuți cu hidrocefalie.

Tratamentul standard pentru hidrocefalie constă în plasarea chirurgicală a unui sistem de șunt. Shuntul este un sistem de tuburi care controlează presiunea din creier prin devierea lichidului cefalorahidian colectat pentru a ocoli căile blocate și a-l readuce în fluxul sanguin.

Experiența părinților, a copiilor și a medicilor

„Crede în copilul tău și fii lângă el”

Dimitar din Bulgaria, a cărei fiică are hidrocefalie

„Părinții copiilor diagnosticați cu hidrocefalie ar trebui să creadă și să fie alături de copiii lor, indiferent de ce se întâmplă.

Este foarte important să nu ascultăm sfaturile prietenilor, rudelor și vecinilor bine intenționați care ne spun: „lăsați copilul într-o instituție, veți avea altceva”. Gândiți-vă doar la copilul dvs. și dedicați-vă eforturile pentru a-l ajuta să se îmbunătățească și să ofere tratamentul de care are nevoie. Pentru că în acest moment te simți disperat și când cineva îți spune „Lasă-l într-o instituție, poți avea altceva”, care poate părea o soluție bună, dar nu este. Singura șansă pentru copil este ca părintele său să fie acolo, lângă el ... ".

„Este posibil să învingi această boală”

Viața mea cu hidrocefalie, de Maria

„Operația a fost foarte dificilă pentru mine și familia mea. Părinții mei au fost nevoiți să împrumute bani de la prieteni, colegi și cunoscuți pentru a plăti șuntul. Au fost chiar obligați să-și vândă mașina. La școală, unii dintre ceilalți copii mi-au luat joc de mine, dar asta nu m-a împiedicat să cred și să lupt pentru lucrurile pe care am vrut să le realizez în viață.

Am absolvit deja un master în administrație publică și lucrez în municipiu. Am un copil și cred că viața mea are succes.

„Aceasta este șansa lor la viață”.

Neurochirurgul, dr. Alioski vorbește despre hidrocefalie și despre lucrul cu Lumos în Bulgaria

"Până acum doi ani, când au venit la mine părinții copiilor cu hidrocefalie, a trebuit să le spun că trebuie să găsească singuri bani pentru tratament. Acum nu mai trebuie să-mi fac griji cu privire la modul de a le explica părinților că, pe lângă faptul că fac față cu tragedia care le-a lovit, trebuie să caute o modalitate de a plăti costul scump.

Schimbarea vieții copiilor care suferă această operație este semnificativă. În unele cazuri, este o șansă de a trăi. Aceasta este diferența: calitatea vieții lor crește. Unii dintre ei se dezvoltă normal și frecventează școli publice.

Pentru mai multe informații despre activitatea Lumos în regiunea europeană pentru a se asigura că toți copiii născuți cu hidrocefalie primesc tratamentul de salvare de care au nevoie, citiți raportul: